Het was oudejaarsavond, maar de feestgeest was niet het enige waar sommige gezinnen aan dachten met behulp van continue glucosemeters (CGM's). In feite was het precies het tegenovergestelde toen een Dexcom-server crashte, waardoor velen in onze diabetesgemeenschap hun CGM-gegevensstroom niet konden zien of gedeelde gegevens konden bekijken voor bewaking op afstand.
Dat was het geval voor Scott E. Kelly en zijn gezin in New York, die zich verblind voelden toen de storing plotseling toesloeg zonder waarschuwing van de Californische CGM-fabrikant. Hoewel Dexcom tijdens de vakantie-uren ijverig aan het werk was om het probleem op te lossen, heeft het bedrijf dat helaas niet meegedeeld aan gebruikers in het veld.
De 10-jarige dochter van Kelly werd de dag na haar 5e verjaardag gediagnosticeerd en gebruikt al een aantal jaren een Dexcom CGM met gegevensbewaking op de telefoon-app, met "verbazingwekkend mooie" resultaten, zegt hij. Maar hij was zeker niet blij met hoe alles zich afspeelde op oudejaarsavond.
'Ik werk' s nachts, en mijn vrouw werkt uren in de echte mensen. Ik controleer de suiker van (onze dochter) altijd 's nachts om gevaarlijke dieptepunten te voorkomen terwijl ze slapen', zegt hij."Op de avond van de storing kreeg ik het gevreesde 'Geen gegevens'-signaal en dacht ik dat haar CGM of iPhone dood was, dus belde ik om mijn vrouw wakker te maken om haar te controleren. Pas laat de volgende dag zag ik toevallig een bericht van Dexcom op Facebook over een storing. "
De storing vond plaats op maandag 31 december in de late namiddag en had gevolgen voor de SHARE-servers en voor degenen die het Clarity-platform gebruiken om gegevens te bekijken en te delen. Dexcom loste het probleem binnen een dag op. Dit is wat Dexcom op sociale media op 1 januari halverwege de dag over dit probleem heeft gepost:
“Gisteren laat werden we ons bewust van een probleem met onze DNS-provider dat de Dexcom SHARE-functionaliteit en Dexcom.com voor sommige klanten heeft beïnvloed. We waarderen het belang van de SHARE-functie ten volle en hebben de klok rond gewerkt om het probleem op te lossen. Bedankt voor uw geduld terwijl we eraan werken om het probleem op te lossen. "
Er is geen woord over hoeveel Dexcom-gebruikers er door getroffen waren, maar het begon in de Diabetes Online Community te groeien toen mensen zich haastten om te vragen wat er aan de hand was en of anderen op de hoogte waren van eventuele problemen. Waar velen het meest gefrustreerd over waren, was het gebrek aan communicatie van Dexcom, in die zin dat er geen klantgerelateerde kennisgeving over het probleem was of enig direct contact. Voorafgaand aan de storing was het laatste bericht op sociale media van het bedrijf van vrijdag 28 december waarin werd gevraagd hoe mensen van plan waren nieuwjaar te vieren, maar er werd niets meer gepost tot in de late ochtend / vroege middaguren op dinsdag 1 januari. eindelijk het probleem erkennen.
Geruststelling is de sleutel
Gelukkig is er niets ergs gebeurd met de familie van Scott Kelly, maar de mogelijkheid bestond dat er een soort ernstig probleem zou ontstaan - aangezien deze D-Dad en Mom zo sterk afhankelijk zijn van de stroom CGM-gegevens om de veiligheid van hun dochter te verzekeren.
"Technologie kan mislukken, maar in 2019, op een avond waarop iedereen feestviert, zou het geruststellend zijn voor patiënten en hun families die afhankelijk zijn van zoiets belangrijks als een CGM, om te weten dat wanneer dat het geval is, de zorgverlener contact zal opnemen. ONMIDDELLIJK en stel hun gebruikers op de hoogte van een mogelijk levensbedreigende storing, zodat ze zich kunnen voorbereiden en kunnen overschakelen naar andere manieren om ze te bekijken, ”zegt Scott Kelly.
Evenzo was D-Mom Wendy Rose in Arizona ook het meest van streek over het gebrek aan informatie over wat er gebeurde. Terwijl haar tiener T1D-dochter weg was voor een logeerpartij op oudejaarsavond, zegt Wendy dat de Dexcom vrij vaak waarschuwde, maar ze wist niet of hij haar op de hoogte probeerde te stellen van een BG of een verbroken verbindingsprobleem.
"Omdat Dexcom het probleem niet had gecommuniceerd, wist ik niet wat er aan de hand was," zei ze. “Ik had een apparaat dat alarmsignalen naar me liet afgaan terwijl mijn dochter op 45 minuten afstand in een huis sliep. Omdat het niet ophield met waarschuwen, moest ik aannemen dat ze niet reageerde op de alarmen aan haar kant, en ze reageerde niet op mijn pogingen om contact met haar op te nemen - via haar telefoon of via apps voor sociale media. De laatste keer dat ik met haar sprak, was ze rond 22.00 uur High. en had zichzelf een enorme correctiebolus gegeven. Ik kon zien dat ze ongeveer 90 minuten later op 118 stond met dubbele pijlen naar beneden. Ik sms'te haar op dat moment en zag toen dat ze 98 was met een rechte pijl toen ze terug sms'te om te zeggen dat ze 30 koolhydraten had gegeten. Ik zag dat er een serverprobleem was voordat ik in slaap viel, maar dacht dat het zou worden opgelost als ik wakker werd om een uur of zo later een kijkje te nemen. Toen begonnen de waarschuwingen. "
Als professioneel geregistreerde verpleegster vervolgt Wendy: “Je kunt er zeker van zijn dat mijn RN-brein naar de slechtst denkbare plek ging - mijn 15-jarige dochter reageerde mogelijk niet ... of erger. Noem me helicoptery, het kan me niet schelen. Ik wist wat de voorgaande vier tot vijf uur inhielden; Ik wist dat ze de twee voorgaande nachten tijdelijke basale verlagingen nodig had (en had) haar nachtelijke basale verlaging weer verlaagd voordat ze haar afzette) ... Ik wist dat ze haar menstruatie minder dan 72 uur eerder was begonnen en haar dieptepunten zijn zelfs minder voorspelbaar en moeilijker om naar voren te brengen deze tijd van de maand. "
"Ik vind dat bedrijven de verantwoordelijkheid hebben om gebruikers te waarschuwen als er een probleem is, met name een zo wijdverbreid probleem als dit was. Dat gezegd hebbende, denk ik dat het een beetje extreem is om te dreigen met een aanklacht wegens een nacht vol ongemak, maar je kunt er zeker van zijn dat ik ze verantwoordelijk zou houden voor hun gebrek aan communicatie als onze nacht was veranderd in de nachtmerrie die ik vreesde. "
Had Dexcom onmiddellijk en rechtstreeks contact moeten opnemen met zijn klantenbestand? Of heb je in ieder geval meer moeite gedaan om het probleem op verschillende sociale mediakanalen te markeren? Waarschijnlijk. Maar het feit dat ze koortsachtig tot in de avonduren, 's nachts en op nieuwjaarsdag werkten, zou iets moeten toejuichen. Ze negeerden de kwestie zeker niet.
Toch wijzen sommige gebruikers erop dat het gebrek aan communicatie het probleem lastiger maakte. In online posts stelden sommige mensen iets eenvoudigs voor als het toevoegen van een regel code in de mobiele app, zodat gebruikers een bericht kunnen ontvangen als er een serverprobleem is. Dan worden ze tenminste geïnformeerd en kunnen ze zich dienovereenkomstig aanpassen.
Over dankbaar en voorbereid zijn
In feite, zoals D-Mom Wendy Rose verwijst, waren sommige mensen hierover zo in de war dat ze rechtszaken spraken. Ho ... Tijd om een stapje terug te doen voor een reality check.
Ten eerste is zelfs het hebben van een tool om onze realtime glucosegegevens te bekijken erg nieuw (nu ongeveer 10 jaar), en iets om buitengewoon dankbaar voor te zijn. Velen van ons herinneren zich nog hoe het was om blind te vliegen met alleen maar vingersticks om ons te leiden. Het is nog nieuwer (en heel opwindend) dat BG-gegevens nu naar een mobiele telefoon kunnen worden gestraald, wat sommige T1D-veteranen zelfs als een traktatie kunnen beschouwen.
Is het mogelijk dat we een paar uur of zelfs een dag of twee niet meer uit kunnen zonder deze geavanceerde technologie die trouwens zeker nog niet toegankelijk is voor iedereen die het nodig heeft of wil? Hoewel uitval vervelend en ongemakkelijk is, laten we alsjeblieft een idee krijgen en bedenken hoe onvolmaakt de technologie is. Alle soorten apparaten - vooral apparaten die afhankelijk zijn van draadloze datastromen - kunnen op een bepaald moment "down" gaan.
Persoonlijk, hoewel ik mijn CGM gebruik en ervan houd, heb ik altijd in mijn achterhoofd dat het op een gegeven moment misschien niet werkt en dat ik zou moeten terugvallen op meer 'handmatige' diabetesbeheersing. Dat was ook het geval toen ik een insulinepomp gebruikte, voordat ik terugging naar insulinepennen om los te komen van een ander apparaat op mijn lichaam. Ik heb veel apparatuurstoringen meegemaakt sinds mijn diagnose als klein kind halverwege de jaren 80. Of het nu een kapotte meter was, een slechte pomplocatie, 'dode' insuline die werkte als ijswater, of een CGM-sensor of -platform dat niet voldeed. Ik leef eigenlijk constant met de diabetes "wat als" -mogelijkheid - wat betekent dat ik veel back-ups moet maken en me bewust moet zijn van wat ik moet doen als ik gedwongen word zonder een van mijn apparaten te gaan.
Ik denk echt dat het uiten van woede bij Dexcom de verkeerde weg is, en ik ben niet de enige.
Zo zegt D-Mom Kirsten Nelson in Colorado (wiens 18-jarige dochter zeven jaar geleden werd gediagnosticeerd): "Als ouder van een T1D die gezegend was met de diagnose te midden van al deze technologische vooruitgang, heb ik het gevoel dat bedroefd door de reacties. We mogen nooit zo afhankelijk worden van technologie dat we vergeten hoe we zonder diabetes voor diabetes kunnen zorgen. Technologie zal nooit onfeilbaar of storingsvrij zijn, en in plaats van de schuld te geven wanneer het faalt, moeten we onthouden om back-ups te onderhouden en te verwachten dat er fouten zullen optreden. "
Wat belangrijk kan zijn voor onze D-gemeenschap om te eisen, is een soort standaardbeleid waarin wordt uiteengezet hoe bedrijven als Dexcom (en alle medische technologieproviders) met storingen zullen omgaan - met name op het gebied van communicatie. Misschien moeten alle nieuwe klanten een duidelijke melding krijgen: "Als er een storing optreedt, gebeurt er XXXX."
Ondertussen moeten we, aangezien mensen en ouders dagelijks met T1D omgaan, in staat zijn om in een oogwenk terug te gaan naar de basis - de 'beste die we kunnen doen'-zorg die bestond lang voordat mobiele apps, smartphones, insulinepompen en nu CGM's. Dat heeft misschien niet de voorkeur, maar het is een realiteit waar we elke dag mee leven.
Serieus, iedereen die met diabetes leeft, moet het vermogen hebben om snel te reageren en zich aan te passen als er een kromme bal komt. Als u het gevoel heeft dat u niet kunt functioneren zonder een bepaald apparaat, vraag uzelf dan af of het misschien tijd is om de "basistraining voor diabetes" opnieuw te bekijken.
Kortom, we kunnen een fabrikant de schuld geven omdat hij geen veiligheidsmaatregelen heeft getroffen of geen beleid toepast om klanten op de hoogte te stellen van service- of productproblemen. Dat is eerlijk. Maar als we daarop vertrouwen als een gegarandeerd vangnet (vooral voor zoiets als CGM dat niet echt levenskritisch is zoals een pacemaker), dan is het aan ons om ook voorbereid te zijn op onvermijdelijke technologische haperingen.
