Het is begrijpelijk dat u zich onvoorbereid voelt nadat u de diagnose chronische ziekte heeft gesteld. Plots wordt uw leven in de wacht gezet en verschuiven uw prioriteiten. Uw gezondheid en welzijn zijn uw belangrijkste focus en uw energie wordt besteed aan het vinden van behandeling.
De reis naar genezing is nooit gemakkelijk, en het is waarschijnlijk dat je onderweg een paar obstakels zult tegenkomen. Een van die obstakels is natuurlijk hoe je de kosten van het omgaan met een chronische aandoening kunt betalen.
Afhankelijk van uw omstandigheden heeft u mogelijk een ziektekostenverzekering en voldoende inkomen om uw behandeling zonder al te veel zorgen te betalen.
Of het kan zijn dat je midden twintig bent, onverzekerd bent, op school zit en een parttime baan hebt voor $ 15 per uur. Dit is wat er met Meg Wells is gebeurd.
Het was 2013 en Meg was net begonnen met een masteropleiding aan de Sonoma State University. Ze studeerde cultureel hulpbronnenbeheer, in de hoop ooit als curator in een historisch museum te werken.
Meg was 26, woonde alleen en werkte parttime. Ze had net genoeg geld om haar huur en schoolgeld te betalen. Maar haar wereld stond op het punt een dramatische wending te nemen.
Meg had al een tijdje last van dingen als een slechte spijsvertering, gasvorming en vermoeidheid. Ze had het druk met werk en afstudeeronderzoek, dus stelde ze het uit om naar de dokter te gaan.
In november 2013 werden haar symptomen echter te beangstigend om te negeren.
"Ik ging zo vaak naar de badkamer," zei ze, "en toen begon ik bloed te zien, en ik dacht: oké, er is echt iets heel erg mis."
Colitis ulcerosa (UC) is een type inflammatoire darmaandoening (IBD) die ontstekingen en zweren in de dikke darm veroorzaakt. In veel gevallen ontwikkelt de ziekte zich langzaam en wordt na verloop van tijd erger.
De exacte oorzaak van de aandoening is onbekend, maar onderzoekers denken dat genetica, omgevingsfactoren en een overactief immuunsysteem een rol kunnen spelen.
Bloed in de ontlasting is een veel voorkomend symptoom van UC. Toen Meg bloed zag, wist ze dat het tijd was om hulp te halen.
Meg had op dat moment geen ziektekostenverzekering. Ze moest honderden dollars uit eigen zak betalen voor alle doktersbezoeken, bloedonderzoeken en ontlastingstesten die nodig waren om veelvoorkomende oorzaken van haar symptomen uit te sluiten.
Na meerdere bezoeken was haar zorgteam in staat om de oorzaak van haar symptomen te beperken tot UC, de ziekte van Crohn of darmkanker.
Een van haar artsen suggereerde dat het misschien verstandig zou zijn om te wachten tot ze een ziektekostenverzekering had voordat ze de volgende stap zette - een colonoscopie. Deze procedure kan tot $ 4.000 kosten zonder verzekeringsdekking.
In een moment van wanhoop kocht ze een ziektekostenverzekering bij een makelaar. Maar toen ze ontdekte dat het geen enkele zorg in haar regio zou dekken, moest ze het plan annuleren.
"Daarna namen mijn ouders het over omdat ik gewoon te ziek was om er zelfs maar mee om te gaan," zei Meg. "Op dat moment bloedde ik gewoon en had ik zoveel pijn."
Diagnose en behandeling krijgen
Begin 2014 schreef Meg zich via Kaiser Permanente in voor de Silver 70 HMO-ziektekostenverzekering met de hulp van haar familie. Om dekking te behouden, betaalt ze premies van $ 360 per maand. Dit tarief wordt in 2019 verhoogd tot $ 450 per maand.
Ze is ook verantwoordelijk voor kosten voor copay of co-assurantie voor veel van haar medicijnen, doktersbezoeken, poliklinische procedures, klinische zorg en laboratoriumtests. Slechts enkele van die kosten tellen mee voor haar jaarlijkse eigen risico voor doktersbezoeken en tests, dat is $ 2.250. Haar verzekeringsmaatschappij stelt ook een jaarlijks maximum vast voor contante uitgaven voor ziekenhuisverblijven, dat is $ 6.250 per jaar.
Met een ziektekostenverzekering in de hand, bezocht Meg een gastro-intestinale (GI) specialist. Ze onderging een colonoscopie en bovenste GI-endoscopie en kreeg de diagnose UC.
Een paar maanden later verhuisde ze naar huis om bij haar ouders in Vacaville, Californië te gaan wonen.
Op dat moment was Meg begonnen met het nemen van een oraal medicijn dat werd gebruikt om ontstekingen in de onderste darm te behandelen. Zelfs met een verzekeringsdekking betaalde ze voor deze behandeling ongeveer $ 350 per maand uit eigen zak. Maar ze ging nog steeds veel naar de badkamer, had buikpijn en koortsachtige symptomen zoals pijn in het lichaam en koude rillingen.
Meg had ook al jaren last van chronische rugpijn. Nadat ze symptomen van UC kreeg, werd haar rugpijn veel erger.
"Ik kon niet lopen," herinnerde Meg zich. "Ik lag plat op de grond en kon niet bewegen."
Ze legde contact met een nieuwe GI-specialist in een plaatselijk ziekenhuis, die haar doorverwees naar een reumatoloog. Hij diagnosticeerde haar met sacroiliitis, een ontsteking van de gewrichten die uw onderrug met uw bekken verbinden.
In een recente studie gepubliceerd in Arthritis Care and Research, ontdekten onderzoekers dat sacroiliitis bijna 17 procent van de mensen met UC treft. Meer in het algemeen is gewrichtsontsteking de meest voorkomende niet-gastro-intestinale complicatie van IBD, meldt de Crohn's & Colitis Foundation.
De reumatoloog van Meg waarschuwde haar dat veel van de medicijnen die worden gebruikt om sacro-iliitis te behandelen, UC verergeren. Infliximab (Remicade, Inflectra) was een van de weinige medicijnen die ze kon gebruiken om beide aandoeningen te behandelen. Ze zou om de vier weken naar het ziekenhuis moeten om een infuus met infliximab van een verpleegkundige te krijgen.
Meg stopte met het innemen van het orale medicijn dat ze gebruikte en kreeg infusies van infliximab. Ze heeft de eerste jaren niets uit eigen zak betaald voor deze infusen. Haar verzekeringsmaatschappij nam de rekening van $ 10.425 per behandeling op.
De maagdarmspecialist van Meg schreef ook steroïde klysma's voor om ontstekingen in haar onderste darm te helpen verminderen. Ze betaalde ongeveer $ 30 uit eigen zak toen ze het recept voor dit medicijn vulde. Ze hoefde hem maar één keer te vullen.
Met deze behandelingen begon Meg zich beter te voelen.
"Wat ik ooit dacht dat de hoeveelheid pijn nul was, dat is eigenlijk een vier op de pijnschaal. Ik was er net zo aan gewend geraakt. En toen ik eenmaal de medicatie gebruikte, was het alsof, oh mijn god, ik heb zoveel pijn geleefd en wist het niet eens. "
Die periode van troost duurde niet lang.
De meeste mensen met UC maken periodes van remissie door die weken, maanden of zelfs jaren kunnen duren. Bij remissie verdwijnen de symptomen van een chronische ziekte zoals UC. Deze symptoomvrije periodes zijn onvoorspelbaar. Je weet nooit hoe lang ze duren en wanneer je weer een uitbarsting krijgt.
Meg beleefde haar eerste periode van remissie van mei 2014 tot september van datzelfde jaar. Maar tegen oktober kreeg ze weer slopende symptomen van UC. Bloedonderzoek en een colonoscopie toonden hoge ontstekingsniveaus aan.
Gedurende de rest van 2014 en 2015 bezocht Meg het ziekenhuis meerdere keren om symptomen en complicaties van fakkels te behandelen, waaronder pijn en uitdroging.
'Uitdroging is het ding dat je echt raakt. Het is verschrikkelijk."
Haar GI-specialist probeerde de ziekte onder controle te houden met voorgeschreven medicijnen - niet alleen infliximab en steroïde klysma's, maar ook prednison, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotica en andere. Maar deze medicijnen waren niet genoeg om haar in remissie te houden.
Na een nieuwe aanval en ziekenhuisopname begin 2016, besloot Meg een operatie te ondergaan om haar dikke darm en endeldarm te verwijderen. Naar schatting 20 procent van de mensen met UC heeft een operatie nodig om de aandoening te behandelen.
Meg onderging de eerste van twee operaties in mei 2016. Haar chirurgische team verwijderde haar dikke darm en endeldarm en gebruikte een deel van haar dunne darm om een "J-zakje" te maken. Het J-zakje zou uiteindelijk dienen als vervanging voor haar rectum.
Om het tijd te geven om te genezen, bevestigde haar chirurg het afgesneden uiteinde van haar dunne darm aan een tijdelijke opening in haar buik - een stoma waardoor ze de ontlasting in een ileostomazakje kon stoppen.
Ze onderging haar tweede operatie in augustus 2016, toen haar chirurgische team haar dunne darm weer aan het J-zakje bevestigde. Hierdoor kan ze de ontlasting min of meer normaal passeren, zonder een ileostomazakje.
De eerste van die operaties kostte $ 89.495. Die vergoeding was exclusief de vijf dagen ziekenhuiszorg en tests die ze daarna ontving, wat nog eens $ 30.000 kostte.
De tweede operatie kostte $ 11.000, plus $ 24.307 voor drie dagen ziekenhuisopname en testen.
Meg bracht nog eens 24 dagen door in het ziekenhuis om behandeld te worden voor pancreatitis, pouchitis en postoperatieve ileus. Dat verblijf kostte haar in totaal $ 150.000.
In totaal werd Meg in 2016 zes keer in het ziekenhuis opgenomen. Voor het einde van haar bezoek bereikte ze de jaarlijkse limiet die haar verzekeringsmaatschappij had vastgesteld voor eigen uitgaven voor ziekenhuisverblijven. Ze hoefde maar $ 600 te betalen voor de eerste operatie.
Haar verzekeringsmaatschappij nam de rest van de rekening op - honderdduizenden dollars aan ziekenhuisrekeningen die haar familie anders had moeten betalen als ze niet verzekerd was.
Lopende tests en behandeling
Sinds haar laatste ziekenhuisopname in 2016 heeft Meg medicijnen gebruikt om haar toestand te behandelen. Ze heeft ook een zorgvuldig uitgebalanceerd dieet gevolgd, probiotische supplementen gebruikt en yoga beoefend om haar darmen en gewrichten gezond te houden.
Geen van deze behandelingen is zo duur als ziekenhuisverblijven, maar ze blijft een aanzienlijk bedrag betalen aan maandelijkse verzekeringspremies, copay-kosten en co-assurantiekosten voor zorg.
Ze heeft bijvoorbeeld sinds 2014 minstens één colonoscopie per jaar ondergaan. Voor elk van deze procedures heeft ze $ 400 aan contante kosten betaald. Ze had ook haar J-pouch laten evalueren na de operatie, wat haar $ 1.029 aan contante kosten kostte.
Ze krijgt nog steeds infusies met infliximab om gewrichtspijn te behandelen. Hoewel ze nu elke acht weken een infuus krijgt in plaats van elke zes weken. In eerste instantie betaalde ze niets uit eigen zak voor deze behandelingen. Maar vanaf 2017, als gevolg van een wijziging in hun grotere polis, begon haar verzekeringsmaatschappij een co-assurantietoeslag in rekening te brengen.
Volgens het nieuwe co-assurantiemodel betaalt Meg $ 950 uit eigen zak voor elke infusie van infliximab die ze ontvangt. Haar jaarlijkse eigen risico is niet van toepassing op deze kosten. Zelfs als ze haar eigen risico haalt, moet ze duizenden dollars per jaar betalen om die behandelingen te krijgen.
Ze vindt yoga nuttig bij het omgaan met pijn en het verlichten van stress. Door haar stressniveau laag te houden, kan ze fakkels voorkomen. Maar het regelmatig bijwonen van yogalessen kan duur zijn, vooral als je betaalt voor inloopbezoeken in plaats van een maandelijkse pas.
"Het is goedkoper als je een maand onbeperkt koopt, maar een van de resultaten van mijn ziekte is dat ik me niet op mijn gemak voel om onbeperkt iets te kopen of dingen van tevoren te kopen. Omdat ik elke keer dat ik dat heb gedaan, in het ziekenhuis ben of te ziek ben om te gaan of te profiteren van wat ik heb gekocht. "
Meg doet het grootste deel van haar yoga thuis, met een telefoonapp van $ 50.
Brood op de plank krijgen
Hoewel ze haar masterdiploma kon afmaken, vond Meg het moeilijk om een baan te vinden en te behouden terwijl ze de symptomen van UC en chronische gewrichtspijn onder controle had.
"Ik zou weer gaan nadenken over daten, ik zou gaan nadenken over het zoeken naar banen, alles, en dan zou mijn gezondheid onmiddellijk achteruitgaan," herinnerde Meg zich.
Ze werd financieel afhankelijk van haar ouders, die een belangrijke bron van steun voor haar waren.
Ze hebben geholpen om de kosten van veel tests en behandelingen te dekken. Ze hebben namens haar gepleit toen ze te ziek was om met zorgverleners te communiceren. En ze hebben haar emotionele steun gegeven om haar te helpen omgaan met de effecten die chronische ziekte op haar leven heeft gehad.
"Het is zo moeilijk om echt een volledig beeld te krijgen van wat het hebben van een dergelijke ziekte met jou en je gezin doet," zei Meg.
Maar dingen beginnen op te zoeken. Sinds Meg haar dikke darm en endeldarm heeft laten verwijderen, heeft ze veel minder gastro-intestinale symptomen gehad. Ze heeft een verbetering gezien met haar gewrichtspijn.
“Mijn kwaliteit van leven is 99 procent beter. Er is die 1 procent van dat iemand die naar mijn leven kijkt die echt een goede gezondheid heeft en nooit spijsverteringsproblemen heeft gehad - ze zullen waarschijnlijk denken dat ik een ziek persoon ben. Maar vanuit mijn perspectief is het zoveel beter. "
Meg is vanuit huis gaan werken als freelance schrijver en fotograaf, waardoor ze de controle heeft over waar en hoe lang ze werkt. Ze heeft ook een foodblog, Meg is Well.
Uiteindelijk hoopt ze financieel onafhankelijk genoeg te worden om de kosten van het leven met een chronische ziekte in haar eentje te kunnen dragen.
"Ik haat het dat mijn ouders me moeten helpen," zei ze, "dat ik een 31-jarige vrouw ben die nog steeds moet vertrouwen op de hulp en financiële steun van haar ouders. Ik haat dat echt, en ik wil proberen een manier te vinden waarop ik het helemaal zelf kan aanpakken. "
