De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak van dementie. Het beïnvloedt progressief iemands geheugen, oordeel, taal en onafhankelijkheid. Eens de verborgen last van een gezin, wordt de ziekte van Alzheimer nu een dominant probleem voor de volksgezondheid. Het aantal is gegroeid en zal in een alarmerend tempo blijven toenemen naarmate miljoenen Amerikanen ouder worden voor de ziekte en een remedie buiten bereik blijft.
Er zijn momenteel 5,7 miljoen Amerikanen en 47 miljoen mensen wereldwijd die met de ziekte van Alzheimer leven. Dat zal naar verwachting tussen 2015 en 2050 met 116 procent toenemen in landen met een hoog inkomen, en met maar liefst 264 procent in landen met een lager midden- en laag inkomen in die periode.
Alzheimer is de duurste ziekte in de Verenigde Staten. De jaarlijkse ruwe kosten bedragen meer dan $ 270 miljard, maar de tol die het van zowel patiënten als zorgverleners eist, is niet te overzien. Een belangrijke reden dat de ziekte van Alzheimer niet meer kost, is te danken aan de 16,1 miljoen onbetaalde zorgverleners die het beheer van de ziekte van hun dierbaren op zich hebben genomen. Deze onzelfzuchtige taak bespaart de natie jaarlijks meer dan $ 232 miljard.
Een op de tien Amerikanen van 65 jaar of ouder lijdt aan de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie. Tweederde van de getroffenen zijn vrouwen. De gemiddelde levensduur na diagnose voor iemand met de ziekte van Alzheimer is 4 tot 8 jaar. Afhankelijk van verschillende factoren kan dit echter wel 20 jaar duren. Naarmate de ziekte voortschrijdt, brengt elke dag meer uitdagingen, uitgaven en belasting voor zorgverleners met zich mee. Deze primaire of secundaire zorgverleners nemen de rol vaak op zich om redenen die variëren van plicht tot kosten.
Healthline wilde zorgverleners beter begrijpen - hoe de ziekte van Alzheimer hun leven heeft beïnvloed en de veelbelovende ontwikkelingen aan de horizon die het landschap van Alzheimer zouden kunnen veranderen. We hebben een enquête gehouden onder bijna 400 actieve zorgverleners die millennials, generatie X en babyboomers vertegenwoordigen. We hebben een dynamische groep van medische en zorgdeskundigen geïnterviewd om de beperkingen, behoeften en onuitgesproken waarheden van het leven met en de zorg voor iemand met de ziekte van Alzheimer zo goed mogelijk te begrijpen.
Alle statistieken die zonder bron worden weergegeven, zijn ontleend aan de oorspronkelijke enquêtegegevens van Healthline.
Overweldigende en ongemakkelijke waarheden over de ziekte van Alzheimer
De overweldigende waarheid over de ziekte van Alzheimer is dat de meerderheid van de zorgverlening op vrouwen valt. Of ze het nu zien als een voorrecht, een last of een noodzaak, tweederde van de primaire onbetaalde zorgverleners van mensen met de ziekte van Alzheimer is vrouw. Meer dan een derde van deze vrouwen zijn dochters van degenen voor wie ze zorgen. Onder millennials nemen vrouwelijke kleinkinderen vaker de rol van verzorger op zich. Over het algemeen zijn zorgverleners echtgenoten en de volwassen kinderen van degenen voor wie ze zorgen, meer dan welke andere relatie dan ook.
"Het is alsof de samenleving van vrouwen verwacht dat zij de verzorgers zijn", zegt Diane Ty, projectdirecteur van het Global Social Enterprise Initiative en AgingWell Hub aan de McDonough School of Business van Georgetown University. Ze wijst erop dat, aangezien veel vrouwen eerder de rol van primaire verzorger van kinderen op zich hebben genomen, hun broers en zussen of andere familieleden er vaak van uitgaan dat zij de leiding zullen nemen bij de zorg voor Alzheimer.
Dat wil niet zeggen dat mannen er niet bij betrokken zijn. Professionele zorgverleners wijzen er snel op dat ze ook veel zonen en echtgenoten dit werk zien op zich nemen.
Over het algemeen offeren de meeste zorgverleners hun eigen gezondheid, financiën en gezinsdynamiek op in het belang van hun dierbaren. Bijna driekwart van de zorgverleners meldde dat hun eigen gezondheid is afgenomen sinds ze zorgtaken op zich hebben genomen, en een derde moet de afspraken van hun eigen arts missen om de zorg voor hun geliefde te regelen. Gen X-zorgverleners ervaren de grootste negatieve gezondheidseffecten. Over het algemeen zijn zorgverleners echter een gestreste groep, met 60 procent die last heeft van angst of depressie. Stelt u zich eens voor hoe moeilijk het is om zo volledig voor een ander te zorgen als uw eigen geest en lichaam dringend zorg nodig hebben.
Als er een zilveren randje is, zorgt het intieme beeld van een geliefde die ouder wordt met Alzheimer ervoor dat meer zorgverleners (34 procent) eerder worden getest op de biomarkers van de ziekte, iets waar millennials proactiever over zijn dan oudere generaties. Nu ze de impact van de ziekte hebben gezien, zijn ze eerder bereid stappen te ondernemen om de ziekte te voorkomen of uit te stellen. Deskundigen moedigen dit gedrag aan omdat het een grote impact kan hebben op het ontstaan en de progressie van Alzheimer.
In feite stelt nieuw onderzoek een omschakeling voor van de vastgestelde algemene diagnostische criteria om in plaats daarvan te focussen op het identificeren en behandelen van de pre-impact van de ziekte, wat een beter begrip en betere behandeling mogelijk maakt. Met andere woorden, in plaats van de diagnose van Alzheimer te stellen in het stadium waarin dementie merkbaar is, kan toekomstig werk zich richten op asymptomatische Alzheimer-veranderingen in de hersenen. Hoewel deze vorderingen veelbelovend zijn, is de aanpak op dit moment alleen bedoeld voor onderzoek, maar kan ze een enorme impact hebben als ze wordt aangepast in de algemene behandeling voor preventieve maatregelen. Dit zou onderzoekers en clinici in staat kunnen stellen om Alzheimer-gerelateerde veranderingen in de hersenen te zien 15 tot 20 jaar voordat we momenteel de diagnose Alzheimer stellen. Dit is belangrijk omdat het eerder detecteren van veranderingen mogelijk kan helpen bij het identificeren en begeleiden van interventiepunten in een vroeg stadium.
Voor elke impact die zorgverleners voelen in hun eigen gezondheid, zijn er ook financiële gevolgen. Een op de twee zorgverleners meldt dat hun financiën of carrière negatief zijn beïnvloed door hun verantwoordelijkheden, waardoor de huidige fondsen worden verminderd en de pensioenbijdragen worden beperkt.
"Ik heb met familieleden gesproken die keuzes maakten die hun toekomstige financiële onafhankelijkheid ernstig schaden, om te doen wat hun familie vandaag van hen vroeg met betrekking tot zorg", zegt Ruth Drew, directeur voorlichting en ondersteunende diensten voor de Alzheimer's Association.
De meeste zorgverleners zijn getrouwd en hebben thuiswonende kinderen die een voltijd- of deeltijdbaan hebben. Er mag niet van worden uitgegaan dat zorgverleners van nature beschikbaar waren omdat ze verder niets aan de hand hadden. Integendeel, dit zijn individuen met een vol leven die een van de grootste wapenfeiten op zich nemen. Ze doen dat vaak met gratie, standvastigheid en niet veel steun.
Naast het grootste deel van de thuiszorg, zijn deze personen verantwoordelijk voor het initiëren van medische evaluaties en het nemen van belangrijke beslissingen over het financiële, medische, juridische en algemene welzijn van degenen voor wie ze zorg verlenen. Dit omvat de oproep om 75 procent van de mensen met dementie thuis te houden - bij de patiënt thuis of bij de verzorger.
- 71 procent van de zorgverleners is vrouw.
- 55 procent van de verzorgers is een dochter of zoon, of schoondochter of schoonzoon.
- 97 procent van de millennial- en generatie X-zorgverleners heeft thuiswonende kinderen (18 jaar en jonger).
- 75 procent van de mensen met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie blijft ondanks de progressie van de ziekte thuis of in een privéwoning.
- 59 procent van degenen met de ziekte van Alzheimer of gerelateerde dementie zegt dat een cognitiegerelateerde gebeurtenis (bijvoorbeeld geheugenverlies, verwarring, verminderd denken) een medisch bezoek / evaluatie heeft veroorzaakt.
- 72 procent van de zorgverleners zegt dat hun gezondheid is verslechterd sinds ze zorgverlener zijn geworden.
- 59 procent van de zorgverleners ervaart depressie of angst.
- 42 procent van de zorgverleners maakt gebruik van persoonlijke ondersteuningsgroepen, online communities en forums.
- Bij 50 procent van de zorgverleners zijn hun carrière en financiën beïnvloed door verantwoordelijkheden op het gebied van zorgverlening.
- 44 procent van de zorgverleners heeft moeite met sparen voor hun pensioen.
- 34 procent van de zorgverleners zegt dat de zorg voor een geliefde met de ziekte van Alzheimer hen ertoe heeft aangezet om op het gen te testen.
- 63 procent van de zorgverleners zou medicatie nemen om het begin van geheugenverlies met minstens 6 maanden te vertragen als het betaalbaar en vrij van bijwerkingen zou zijn.
De verzorger en haar last is complexer dan men zich kan voorstellen
Op de dag dat een zorgverlener rode vlaggen begint op te merken in het gedrag en de spraak van een geliefde, verandert hun leven en breekt een onzekere toekomst aan. Het is ook geen overgang naar 'het nieuwe normaal'. Op elk moment met iemand met de ziekte van Alzheimer is het onduidelijk wat er zal gebeuren of wat ze daarna nodig hebben. Zorgverlening gaat gepaard met een aanzienlijke hoeveelheid emotionele, financiële en fysieke ontberingen, vooral naarmate de persoon met de ziekte van Alzheimer vordert door de ziekte.
De zorg voor iemand met de ziekte van Alzheimer is een fulltime baan. Van de mantelzorgers verleent 57 procent minstens vier jaar zorg en 63 procent verwacht die verantwoordelijkheid de komende vijf jaar - allemaal met een ziekte die tot twintig jaar kan duren. Dus wie draagt die last?
Twee derde van alle onbetaalde zorgverleners zijn vrouwen, en een derde daarvan zijn dochters.
Er zijn 16,1 miljoen onbetaalde zorgverleners in de Verenigde Staten. Over het algemeen zijn volwassen kinderen de meest voorkomende primaire zorgverleners. Dit geldt vooral voor Gen X en babyboomers. Bij babyboomers is echter 26 procent van de primaire zorgverleners de echtgenoten van mensen met de ziekte van Alzheimer en duizendjarige kleinkinderen fungeren 39 procent van de tijd als primaire zorgverleners.
Deze zorgverleners bieden samen jaarlijks meer dan 18 miljard uur onbetaalde zorg. Deze zorg wordt geschat op een opluchting van $ 232 miljard voor de natie. Dat komt neer op gemiddeld 36 uur per week per verzorger, waarmee in feite een tweede fulltime baan wordt gecreëerd zonder salaris, secundaire arbeidsvoorwaarden of in het algemeen vrijaf.
Die rol omvat vrijwel alles wat de patiënt nodig heeft in zijn dagelijks leven - in het begin minder, aangezien zowel patiënt als verzorger normaal door dagelijkse taken kunnen navigeren - en het evolueert geleidelijk naar een fulltime zorgpositie tijdens de late stadia van de ziekte van Alzheimer. Een korte lijst van de taken die door een primaire verzorger worden uitgevoerd, omvat:
- medicatie administratie en tracking
- vervoer
- emotionele steun
- afspraken plannen
- boodschappen doen
- Koken
- schoonmaak
- rekeningen betalen
- financiën beheren
- vastgoed planning
- juridische beslissingen
- verzekeringen beheren
- samenwonen met de patiënt of verblijfsbeslissingen nemen
- hygiëne
- toiletbezoek
- voeding
- mobiliteit
Het leven van deze zorgverleners wordt niet langzamer totdat ze kunnen terugkeren naar het punt waar ze waren gebleven. Andere aspecten van hun leven komen in een stroomversnelling en ze proberen bij te blijven alsof er niets is veranderd. De zorgverleners van Alzheimer zijn doorgaans getrouwd, hebben kinderen thuis en hebben een full- of parttime baan buiten de zorg die ze bieden.
Een kwart van de vrouwelijke verzorgers maakt deel uit van de 'sandwichgeneratie', wat betekent dat ze hun eigen kinderen opvoeden terwijl ze optreden als primaire verzorger voor hun ouders.
Diane Ty zegt dat "clubsandwichgeneratie" een geschiktere omschrijving is, aangezien het ook hun werkverplichtingen verklaart. Positief is dat volgens één onderzoek 63 procent van deze vrouwen zegt dat ze zich sterker voelden vanwege deze dubbele capaciteit.
“We weten dat er voor de sandwichgeneratie veel vrouwen in de veertig en vijftig zijn, die hun loopbaan in evenwicht houden, voor een bejaarde ouder of familielid zorgen en voor jonge kinderen thuis zorgen of voor de universiteit betalen. Dit eist een enorme tol van hen ”, zegt Drew.
Ervan uitgaan dat deze rol van primaire verzorger niet altijd een gewillige keuze is, maar wel een noodzaak. Soms is het aanvaarden van die rol een plicht, zoals Diane Ty het beschrijft. Voor andere gezinnen is het een kwestie van betaalbaarheid.
De zorg voor iemand met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie is een schokkende beproeving. Deze individuen ervaren eenzaamheid, verdriet, isolement, schuldgevoelens en burn-out. Het is geen wonder dat 59 procent aangeeft angst en depressie te hebben. Tijdens de zorg voor een dierbare ervaren deze zorgverleners vaak een achteruitgang van hun eigen gezondheid door de spanning en druk, of hebben ze gewoon geen tijd om in hun eigen behoeften te voorzien.
"Vaak is er veel burn-out bij zorgverleners, vooral in het laatste deel van de ziekte wanneer de patiënt zich zijn dierbaren niet meer herinnert", legt Dr. Nikhil Palekar uit, universitair hoofddocent psychiatrie en medisch directeur van het Stony Brook University Hospital en directeur. van de dienst geriatrische psychiatrie en medisch directeur van het Stony Brook Center of Excellence voor de ziekte van Alzheimer. "Ik denk dat dat vooral een uitdaging is voor de verzorgers, wanneer hun moeder of vader hen niet meer kan herkennen of de kleinkinderen niet meer kan herkennen. Dat wordt heel emotioneel intens. "
Zorgverleners: een korte blik
- Bijna de helft van de zorgverleners (~ 45 procent) verdient $ 50.000 - $ 99.000 per jaar
- Ongeveer 36 procent verdient minder dan $ 49.000 per jaar
- De meeste zorgverleners zijn getrouwd
- De meeste zorgverleners hebben kinderen van 7 - 17 jaar in huis; dit is het hoogst voor Gen X (71 procent)
- 42 procent van alle zorgverleners ondervindt problemen met de eisen die aan het ouderschap worden gesteld
- Mantelzorgers verlenen gemiddeld 36 uur per week onbetaalde zorg
Als je een Alzheimerpatiënt hebt ontmoet, heb je er ook een ontmoet
Wat is deze ziekte die het leven van mensen steelt en effectieve behandelingen heeft ontweken? De ziekte van Alzheimer is een progressieve hersenaandoening die van invloed is op geheugen, denk- en taalvaardigheid en het vermogen om eenvoudige taken uit te voeren. Het is ook de zesde belangrijkste doodsoorzaak in de Verenigde Staten en de enige ziekte in de 10 belangrijkste doodsoorzaken in de Verenigde Staten die niet kan worden voorkomen, vertraagd of genezen.
De ziekte van Alzheimer is geen normaal onderdeel van veroudering. De cognitieve achteruitgang is veel ernstiger dan bij een gemiddelde vergeetachtige grootouder. De ziekte van Alzheimer verstoort en belemmert het dagelijks leven. Herinneringen zo simpel als de namen van dierbaren, hun woonadres of hoe ze zich op een koude dag moeten kleden, gaan geleidelijk verloren. De ziekte vordert langzaam en veroorzaakt een instorting van het beoordelingsvermogen en fysieke vermogens zoals zichzelf voeden, lopen, spreken, rechtop zitten en zelfs slikken.
"Je kunt je niet eens voorstellen dat het alleen maar erger zal worden totdat die geliefde overlijdt", zegt Ty. "De ziekte van Alzheimer is bijzonder wreed."
De symptomen in elk stadium en de snelheid van achteruitgang van mensen met de ziekte van Alzheimer is net zo gevarieerd als de patiënten zelf. Er is geen wereldwijde standaardisatie voor enscenering, omdat elke persoon een aantal symptomen deelt die zich op hun eigen manier en in de tijd voordoen en zich voordoen. Dit maakt de ziekte onvoorspelbaar voor zorgverleners. Het draagt ook bij aan het gevoel van isolatie dat veel zorgverleners hebben, omdat het moeilijk is om de ene ervaring aan de andere te relateren.
"Als je een persoon met geheugenverlies hebt gezien, heb je er ook een gezien", herinnert Connie Hill-Johnson haar klanten bij Visiting Angels, een professionele zorgverleningsdienst die werkt met mensen met Alzheimer of aanverwante dementie. Dit is een individuele ziekte. De Alzheimer's Association spoort zorgverleners aan om zorgtechnieken te beschouwen als persoonsgericht.
De ziekte van Alzheimer treft voornamelijk volwassenen van 65 jaar of ouder, waarbij de gemiddelde leeftijd van de patiënten in deze enquête 78 is. Andere gerelateerde vormen van dementie komen vaker voor bij jongere mensen. De levensverwachting na diagnose varieert, maar kan slechts 4 jaar of wel 20 jaar bedragen. Dit wordt beïnvloed door leeftijd, progressie van de ziekte en andere gezondheidsfactoren op het moment van diagnose.
De ziekte is de duurste in de Verenigde Staten en kan meer zijn voor personen met een kleur. Medicare-betalingen voor Afro-Amerikanen met dementie zijn 45 procent hoger dan die voor blanken en 37 procent hoger voor Latijns-Amerikaanse mensen dan voor blanken. De raciale ongelijkheid van de ziekte van Alzheimer reikt verder dan alleen financiële zaken. Oudere Afro-Amerikanen hebben twee keer zoveel kans op de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie als oudere blanke mensen; oudere Latijns-Amerikaanse mensen hebben 1,5 keer zoveel kans op de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie als oudere blanke mensen. Afro-Amerikanen vormen meer dan 20 procent van degenen met de ziekte, maar vertegenwoordigen slechts 3 tot 5 procent van degenen in proeven.
Opleidingsachtergrond is in verband gebracht met de kans op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer. Degenen met de laagste opleiding brengen drie tot vier keer zoveel van hun leven door met dementie als degenen met een universitaire opleiding.
Na 65 jaar:
- Degenen met een middelbare schooldiploma kunnen verwachten 70 procent van hun resterende leven met goede kennis te leven.
- Degenen met een universitair diploma of hoger kunnen verwachten 80 procent van hun resterende leven met goede kennis te leven.
- Degenen zonder een middelbare schoolopleiding kunnen verwachten dat ze 50 procent van hun resterende leven met goede kennis zullen leven.
Vrouwen lopen ook een verhoogd risico om de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen. Dit verhoogde risico is onder meer in verband gebracht met de afname van oestrogeen die optreedt tijdens de menopauze. Er zijn aanwijzingen dat dit risico voor vrouwen kan worden verminderd door hormoonvervangende therapieën vóór de menopauze te nemen, maar de therapieën zelf verhogen het risico op mogelijk levensbedreigende complicaties. Bovendien suggereert onderzoek dat een dieet dat rijk is aan oestrogeenproducerende voedingsmiddelen zoals lijnzaad en sesamzaad, abrikozen, wortels, boerenkool, selderij, yams, olijven, olijfolie en kikkererwten, het risico kan verminderen.
De gezondheid van de verzorger is een onzichtbare kostenpost van de ziekte van Alzheimer
Vrouwen worden onevenredig zwaar getroffen door deze ziekte, zowel als patiënt als als verzorger. Ze ontwikkelen de ziekte van Alzheimer vaker dan mannen en ze zorgen vaker voor mensen met de ziekte dan mannen. Maar bijna alle zorgverleners ervaren een impact op hun emotionele, fysieke of financiële gezondheid.
Ongeveer 72 procent van de zorgverleners gaf aan dat hun gezondheid tot op zekere hoogte is verslechterd sinds ze verantwoordelijkheden op zich namen.
"Hun gezondheid is slechter als gevolg van de stress die gepaard gaat met de zorgverlening, en ze hebben onevenredig veel last van stress en depressie", zegt Ty, die de instabiliteit en het gebrek aan routekaart in de progressie van Alzheimer als reden noemt.
In onze enquête zei 59 procent van de zorgverleners dat ze te maken hadden met angst of depressie sinds ze hun taken op zich namen. Deze kunnen een katalysator zijn voor vele andere gezondheidsproblemen, zoals een verzwakt immuunsysteem, hoofdpijn, hoge bloeddruk en posttraumatische stressstoornis.
De stress en chaos van de zorgverlening verstoren niet alleen de gezondheid van zorgverleners, het heeft ook invloed op andere aspecten van hun leven. Tweeëndertig procent van de respondenten in de enquête gaf aan dat de relatie met hun echtgenoot gespannen is, en 42 procent zei dat hun eigen ouder-kindrelatie gespannen is.
Als je je tussen al je verplichtingen thuis, op het werk en met wie je verzorgt, aan het racen bent, terwijl je probeert ervoor te zorgen dat niemand de behoeften over het hoofd ziet, kunnen je eigen behoeften buiten de boot vallen.
"Je zit op de dood en achteruitgang van je ouder of geliefde, en het is een zeer emotioneel stressvolle tijd", beschrijft Ty.
De kosten van deze soort worden niet alleen gezien in de uitputting en het welzijn van zorgverleners, maar ook in hun portemonnee. Echtelijke verzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer geven jaarlijks $ 12.000 meer uit aan hun eigen gezondheidszorg, terwijl verzorgers van volwassen kinderen ongeveer $ 4.800 meer per jaar uitgeven.
Er kan in deze tijden niet genoeg worden gezegd over de voordelen en noodzaak van zelfzorg. De analogie met het "vliegtuigzuurstofmasker" geldt voor zorgverlening. Hoewel hun eigen gezondheid net zo belangrijk zou moeten zijn als de gezondheid van degenen voor wie ze zorgen, geeft 44 procent van de zorgverleners aan dat ze geen gezonde levensstijl hebben gehandhaafd, inclusief dieet, lichaamsbeweging en gezelligheid.
Het is begrijpelijk dat als een zorgverlener zijn eigen gezondheid aan zijn eindeloze takenlijst toevoegt, meer problemen kan aanvoelen dan het waard is. Maar zelfs kleine inspanningen voor zelfzorg kunnen stress verminderen, ziekten en aandoeningen helpen voorkomen en een algemeen gevoel van welzijn verbeteren. Om stress te verminderen en voor zichzelf te zorgen, moeten zorgverleners proberen:
- Accepteer aanbiedingen van hulp van vrienden en familie om pauzes te krijgen. Gebruik de tijd om een wandeling te maken, naar de sportschool te gaan, met kinderen te spelen of een dutje te doen of te douchen.
- Train thuis terwijl de persoon voor wie ze zorgen een dutje doet. Doe eenvoudige yoga-oefeningen of ga op een hometrainer.
- Vind troost in een hobby, zoals tekenen, lezen, schilderen of breien.
- Eet gezond, uitgebalanceerd voedsel om energie te behouden en hun lichaam en geest te versterken.
De investering van zorgverleners in dierbaren snijdt de toekomstige financiële zekerheid af
De zorgverleners van Alzheimer geven vaak hun hart en ziel aan dit werk. Ze zijn uitgeput en offeren tijd op met hun eigen gezin. Zorgverlening kan nadelige gevolgen hebben voor hun gezondheid en ook hun persoonlijke financiën kunnen een voltreffer krijgen.
Maar liefst 1 op de 2 zorgverleners heeft gezien dat hun carrière of financiën negatief worden beïnvloed door de tijd en energie die hun zorg nodig heeft. Dit zijn geen kleine ongemakken, zoals af en toe vroeg vertrekken: de meeste zorgverleners zeggen dat ze een volledige of deeltijdbaan helemaal hebben opgezegd. Anderen moesten minder uren werken of een andere baan aannemen die meer flexibiliteit bood.
Diane Ty beschrijft de 'financiële dubbele klap' die deze onbetaalde zorgverleners maar al te bekend voorkomen.
- Ze hebben ontslag genomen en lopen een hele persoonlijke inkomstenstroom mis. Soms kan een echtgenoot de speling oppakken, maar dat is niet altijd genoeg.
- Hun standaardinkomen gaat verloren en ze dragen ook niet bij aan hun 401 (k).
- Ze zijn een werkgever kwijtgeraakt die overeenkomt met hun pensioenspaargeld.
- Ze dragen niet bij aan hun sociale zekerheid, waardoor ze uiteindelijk de totale totale levenslange bijdragen verminderen.
Zorgverleners zullen deze offers opnieuw betalen als ze met pensioen gaan.
Bovendien betalen de onbetaalde zorgverleners van Alzheimer gemiddeld $ 5.000 tot $ 12.000 per jaar uit eigen zak voor de zorg en behoeften van hun geliefde. Ty zegt dat dat aantal kan oplopen tot $ 100.000. In feite maakt 78 procent van de onbetaalde zorgverleners contante uitgaven die gemiddeld bijna $ 7.000 per jaar bedragen.
De extreem hoge kosten van de zorg voor de ziekte van Alzheimer, vooral voor betaalde zorg, zijn een van de grootste drijfveren voor gezinnen om zelf verantwoordelijkheid te nemen. Het is een tweesnijdend zwaard: ze zullen de financiële klap aan de ene of de andere kant moeten opvangen.
De technologische vooruitgang blijft de kwaliteit van leven en de zorg voor mensen met de ziekte van Alzheimer verbeteren
De dagelijkse zorg en het beheer van iemand met de ziekte van Alzheimer is op zijn best overweldigend en in het slechtste geval ronduit overweldigend. Wat in de vroege stadia geleidelijk kan gebeuren met eenvoudige behoeften zoals boodschappen doen of rekeningen betalen, wordt soms snel een 24/7 fulltime baan.
Slechts de helft van de actieve, onbetaalde zorgverleners zegt dat ze voldoende emotionele steun krijgen, en dat aantal is met 37 procent het laagst onder de duizendjarige zorgverleners. Bovendien zegt slechts 57 procent van de eerstelijnszorgverleners dat ze, al dan niet betaald, hulp krijgen met de zorg van hun geliefde, en babyboomers geven hoogstwaarschijnlijk aan dat ze helemaal geen hulp krijgen. Het is geen wonder dat de mate van angst en depressie zo hoog is voor zorgverleners.
"Je kunt dit niet alleen doen. Je kunt die last niet alleen dragen, vooral niet als je de beslissing hebt genomen om je geliefde thuis te houden '', moedigt Hill-Johnson aan.
Voor mensen die geen persoonlijk netwerk hebben om op te leunen of die zich geen betaalde hulp kunnen veroorloven, kunnen er enkele lokale non-profitorganisaties zijn die kunnen helpen.
Uit ons onderzoek bleek dat ongeveer de helft van de zorgverleners zich heeft aangesloten bij een soort steungroep. Millennials zullen dit waarschijnlijk doen, en ongeveer de helft van Gen X had. Babyboomers waren het minst waarschijnlijk. Millennials en Gen X delen beide een voorkeur voor online ondersteuningsgroepen, zoals een privé Facebook-groep of een ander online forum. Zelfs in dit digitale tijdperk bezoekt 42 procent van de zorgverleners nog steeds persoonlijke ondersteuningsgroepen. Primaire drijfveren voor deelname zijn onder meer:
- coping-strategieën leren
- begrijpen wat u van de ziekte kunt verwachten
- emotionele steun en inspiratie krijgen
- draagvlak verwerven bij cruciale beslissingen
Er is geen tekort aan ondersteuningsgroepen die passen bij de eigen stijl en behoeften van Alzheimer-zorgverleners.
- Groepen onder leiding van collega's en professionals kunnen worden gevonden op basis van postcode bij de Alzheimer's Association.
- Zoeken naar "Alzheimer-ondersteuning" op Facebook levert tientallen particuliere sociale groepen op.
- Nieuwsbrieven, sociale kanalen en andere bronnen zijn beschikbaar op Caregiver.org.
- Prikborden bij AARP verbinden zorgverleners online.
- Vraag een arts, kerk of verzorgende dienst om aanbevelingen in de plaatselijke omgeving.
Menselijke verbinding en empathie zijn niet de enige middelen die zorgverleners ter beschikking staan om de chaos te verlichten. Lynette Whiteman, uitvoerend directeur van Caregiver Volunteers van Central Jersey, dat mantelzorgers van de ziekte van Alzheimer uitstel biedt door middel van thuisvrijwilligers, zegt dat er opwindende dingen aan de technische horizon zijn die patiëntbewaking, uitbetaling van medicatie en huishoudelijk beheer een stuk eenvoudiger maken. De meeste zorgverleners geven toe dat ze een of andere vorm van technologie gebruiken om te helpen bij de zorg voor hun geliefde, en velen melden dat ze in de toekomst meer technologie willen gebruiken. Momenteel zijn de tools die zorgverleners gebruiken of het meest hebben gebruikt:
- automatische factuurbetaling (60 procent)
- digitale bloeddrukmeter (62 procent)
- online kalender (44 procent)
De interesse is het grootst in nieuwe technologie voor:
- GPS-trackers (38 procent)
- telegeneeskunde en telezorg (37 procent)
- Persoonlijk noodhulpsysteem / Life Alert (36 procent)
Het gebruik van technologie om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, is een effectieve strategie die mensen met de ziekte van Alzheimer in staat stelt onafhankelijk te handelen en de zorg minder intensief maakt. Deze technologieën omvatten het gebruik van een draadloos deurbelsysteem met visuele signalen en draagbare computers met visuele en audio-signalen om degenen die verzorgd worden gefocust te houden. De relevantie van deze verbetering was echter subjectief op persoonlijk niveau.
Het gebruik van apps, websites en andere technische middelen is sterk afhankelijk van de generatie, waarbij millennials de meeste adoptanten zijn en babyboomers de laagste. De meeste oudere volwassenen, zelfs degenen die zorg ontvangen, zijn echter meer bereid om te leren hoe ze nieuwe technologie kunnen gebruiken dan jongere generaties misschien denken. Gen X-ers zijn uniek omdat ze uit de pretechnologische wereld komen, maar toch jong genoeg zijn om bekwame adoptanten te zijn.
Dat geldt niet alleen voor zorgverleners. De helft van de ouderen in de zorg gebruikt smartphones of andere apparaten om sms-berichten te verzenden en te ontvangen, en 46 procent verstuurt en ontvangt e-mail en maakt, verzendt en ontvangt foto's.
Hill-Johnson pleit voor het gebruik van iPads bij zorgverleners. "Het is erg voordelig, vooral voor degenen die kleinkinderen hebben. Je kunt een iPad en Skype gebruiken omdat ze graag de kleinkinderen zien. " Een iPad is ook ideaal voor het bijhouden van zorgplannen en het bijhouden van notities of voor communicatie tussen familie, artsen, assistenten en andere relevante partijen.
Palekar zegt dat er veel nieuwe technologie wordt gebruikt om zowel zorgverleners als degenen die zorg ontvangen te helpen. Enkele van de dingen die hij het leukst vindt om te zien en aan te bevelen, zijn onder meer:
- GPS-trackers die aan kleding kunnen worden bevestigd of als horloge kunnen worden gedragen die de exacte locatie van een patiënt aangeven
- huisbewakingstools die op sensoren zijn gebaseerd, kunnen bijvoorbeeld signaleren of de patiënt de badkamer een bepaalde tijd niet heeft verlaten
- Mayo Health Manager om afspraken, medische dossiers en verzekeringen op één plek bij te houden
- smartphone-apps die tips en advies geven, informatie en communicatie beheren, symptomen en gedrag vastleggen, medicatie volgen en het bijhouden van een dagboek vergemakkelijken
Zelfs een kleine routekaart voor de ziekte van Alzheimer verlicht de onvoorspelbaarheid van de ziekte
De ziekte van Alzheimer zelf is enigszins voorspelbaar, met een vrij zekere progressie door zeven verschillende stadia. Wat minder voorspelbaar is, is de reactie van elk individu op de veranderingen in cognitieve en fysieke vaardigheden, en wat de verantwoordelijkheid van de verzorger in elke fase zal zijn. Geen twee mensen met de ziekte van Alzheimer zijn hetzelfde, wat druk en onzekerheid toevoegt aan een toch al verwarrend scenario.
Palekar besteedt veel tijd aan het voorlichten van de zorgverleners van zijn patiënten over de ziekte en geeft enig inzicht in wat andere zorgverleners kunnen opdoen van de artsen van hun geliefde. Hij suggereert dat het niet voldoende is om de stadia van de ziekte te kennen, maar dat zorgverleners in staat moeten zijn om een bepaalde verwachting af te stemmen op elke fase, bijvoorbeeld wanneer ze zouden moeten helpen met douchen, omkleden of voeden. Al deze opleiding en achtergrond wordt van vitaal belang voor zorgverleners om op de juiste manier om te gaan met agressie, opwinding en ander niet-coöperatief gedrag.
“Afhankelijk van waar uw geliefde zich in het ziekteproces bevindt, moet u er rekening mee houden dat dementie een ziekte, ”Herinnert Hill-Johnson eraan. "Je moet jezelf constant voorhouden dat welk gedrag je ook ziet, waarschijnlijk het gevolg is van de ziekte."
De ziekte van Alzheimer wordt meestal gediagnosticeerd in stadium 4, wanneer de symptomen meer opvallen. In de meeste gevallen kan het tot een jaar duren voordat een diagnose wordt gesteld, maar ten minste de helft van de gevallen wordt binnen zes maanden bereikt.
Hoewel de ziekte niet kan worden gestopt of ongedaan gemaakt, kan het zijn dat hoe eerder een patiënt met de behandeling begint, de progressie kan vertragen. Hierdoor is er ook meer tijd om de zorg te organiseren en te plannen. Bijna de helft van de patiënten vraagt hun eerste medische evaluatie op aandringen van de toekomstige verzorger, en dit komt vaak na een reeks indicatoren zoals zichzelf herhalen en voortdurende vergeetachtigheid. Een op de vier zoekt medische evaluatie na slechts het eerste incident in zijn soort, iets wat millennials meer vragen dan welke andere generatie dan ook. Hoewel het stereotype suggereert dat millennials over het algemeen minder verbonden zijn, zijn zij eerder geneigd om aan de bel te trekken.
De belangrijkste trigger voor iemand met de ziekte van Alzheimer die tot een medisch bezoek of evaluatie leidde, was:
- 59 procent had een aanhoudend geheugenprobleem, verwarring of verminderde cognitie of denkvermogen.
- 16 procent had een voortdurend gedragsprobleem, zoals waanvoorstellingen, agressie of agitatie.
- 16 procent had andere problemen, zoals ronddwalen en verdwalen, een incident met een voertuig of beperkte basisactiviteiten zoals aankleden of omgaan met geld.
Het is hier bij de diagnose dat experts zorgverleners en patiënten aansporen om openlijk te communiceren over wensen met betrekking tot behandeling, zorg en beslissingen rond het levenseinde.
"Ik raad zorgverleners ten zeerste aan om, als een dierbare vroeg in de ziekte is, te gaan zitten en met hen te praten over wat hun wensen zijn, terwijl ze dat gesprek nog kunnen voeren," beveelt Whitman aan. "Het is hartverscheurend als je die kans laat gaan en beslissingen voor de persoon moet nemen zonder diens inbreng."
Tegen de tijd dat de meeste patiënten een diagnose krijgen, is er al een dringende behoefte aan hulp bij dagelijkse taken zoals boodschappen doen, rekeningen betalen en hun agenda en transport beheren. Met elke progressie van de ziekte neemt ook de mate van betrokkenheid en aandacht van de zorgverlener toe.
Stadia van Alzheimer: behoeften van patiënten en eisen aan zorgverleners
Hoewel er geen remedie is voor de ziekte van Alzheimer, bieden vroege opsporing en zorg hoop en een positievere kijk
Van de top 10 van belangrijkste doodsoorzaken is de ziekte van Alzheimer de enige die niet kan worden voorkomen, vertraagd of genezen.
De Food and Drug Administration heeft onlangs de dual-endpointvereiste voor klinische onderzoeken geschrapt, waardoor de deur werd geopend voor meer onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en de behandeling ervan. Naast een verschuiving in de regelgeving, willen wetenschappers Alzheimer en de identificatie ervan met biomarkers onderzoeken in plaats van te wachten tot de symptomen verschijnen. Deze strategie is niet alleen veelbelovend voor behandeling en vroege detectie, maar het zal wetenschappers ook meer leren over hoe de ziekte van Alzheimer zich ontwikkelt en bestaat in de hersenen. Wetenschappers gebruiken momenteel spinale tikken en hersenscans in de onderzoeksomgeving om deze vroege indicatoren te onderzoeken.
"We weten niets dat de ziekte van Alzheimer kan voorkomen, maar we kijken naar de dingen die uw risico op cognitieve achteruitgang kunnen verminderen", zegt Mike Lynch, directeur mediabetrokkenheid bij de Alzheimer’s Association. De organisatie financiert een onderzoek van $ 20 miljoen dat later in 2018 start. Het tweejarige onderzoek is bedoeld om beter te begrijpen welk effect gezonde leefstijlinterventies hebben op het cognitief functioneren.
Dat is veelbelovend nieuws voor mantelzorgers, die een 3,5 keer groter risico lopen om Alzheimer te krijgen als hun ouder of broer of zus de ziekte heeft. Vierenzestig procent zegt dat ze al een gezonde levensstijl hebben aangepast om hun eigen geheugenverlies te voorkomen, door zinvolle wijzigingen aan te brengen in hun dieet en lichaamsbeweging. Deze veranderingen kunnen de ziekte niet alleen mogelijk voorkomen of voorkomen, maar ze kunnen ook het algehele gevoel van welzijn en energie op korte termijn voor zorgverleners verbeteren.
Volgens Dr. Richard Hodes, directeur van het National Institute on Aging, worden hoge bloeddruk, zwaarlijvigheid en inactiviteit in verband gebracht met een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer. Het aanpakken van deze gezondheidsfactoren kan helpen om het beheersbare risico op de ziekte van Alzheimer te verminderen.
Uit een studie bleek echter dat de bestrijding van chronische ziekten, zoals diabetes en hypertensie, bij oudere volwassenen het risico op het krijgen van dementie vergroot. Bovendien zijn er aanwijzingen dat de correlatie tussen lichaamsbeweging en een verminderd risico op de ziekte van Alzheimer onvoldoende is. In het beste geval vond onderzoek slechts een vertraging in cognitieve achteruitgang. Er is ook algemene twijfel binnen de wetenschappelijke gemeenschap dat lichaamsbeweging gunstig is voor de hersenen op manieren die eerder werden vermoed.
Millennials lijken de leiding te nemen over andere proactieve benaderingen, waarbij meer zorgverleners gezonde levensstijlveranderingen aanbrengen en testen zoeken voor het Alzheimer-gen. Ze nemen ook vaker medicijnen die het begin van geheugenverlies vertragen als dat nodig is, vergeleken met slechts 36 procent van de Gen X-ers en 17 procent van de babyboomers.
“Een vroege diagnose kan ons helpen nieuwe doelen te ontwikkelen die ons vervolgens kunnen richten op het voorkomen van de progressie van de ziekte”, legt Palekar uit. Op dit moment is elk medicijn dat is getest voor de preventie van Alzheimer mislukt in de derde fase van de onderzoeken, wat hij markeert als een grote tegenslag voor het veld.
Het is belangrijk op te merken dat het onderzoek dat wordt gedaan niet perfect is. Sommige medicijnen vertalen zich niet naar de algemene bevolking en bewijzen dat ze succesvol zijn. Het biotechbedrijf Alzheon boekte veelbelovende vooruitgang in de richting van de behandeling van Alzheimer en rapporteerde positief succes in 2016. Maar sindsdien voldeed het niet aan de benchmarks en stelt het zijn eerste openbare aanbieding (IPO) uit vanwege de vertraging.
- $ 81 miljoen IPO stopte als gevolg van een vertraging in het onderzoek.
- Patiënten die het mislukte medicijn solanezumab kregen, vertoonden een afname van 11%.
- 99% van alle Alzheimer-medicijnen faalden tussen 2002 en 2012.
Van alle Amerikanen die momenteel leven, als degenen die de ziekte van Alzheimer zullen krijgen een diagnose krijgen in de fase van lichte cognitieve stoornissen - vóór dementie - zou dit gezamenlijk $ 7 biljoen tot $ 7,9 biljoen aan kosten voor gezondheidszorg en langdurige zorg besparen.
De vooruitzichten zijn veel belovender van Dr. Richard S. Isaacson, directeur van de Weill Cornell Alzheimer's Prevention Clinic, waar hij bijna 700 patiënten heeft bestudeerd, met nog enkele honderden op een wachtlijst. Zijn hele focus is preventie, en hij zegt stoutmoedig dat het tegenwoordig mogelijk is om Alzheimer en preventie in dezelfde zin te gebruiken. Hij meldt een indrukwekkende vermindering van het berekende risico van Alzheimer, evenals een verbetering van de cognitieve functie voor patiënten in zijn onderzoek.
"Over tien jaar, net zoals we hypertensie behandelen, zullen de preventie en behandeling van de ziekte van Alzheimer multimodaal zijn. U krijgt het medicijn dat u injecteert, het medicijn dat u als pil inneemt, de levensstijl waarvan is bewezen dat deze werkt, en specifieke vitamines en supplementen '', voorspelt Isaacson.
Een factor waarvan wordt vermoed dat deze gedeeltelijk verantwoordelijk is voor de ziekte van Alzheimer, is een neuronaal eiwit genaamd tau, dat normaal werkt als een stabilisator in hersencellen voor microtubuli. Deze microtubuli maken deel uit van het interne transportsysteem in de hersenen. Wat wordt gezien bij mensen met de ziekte van Alzheimer, is een scheiding van tau van hun microtubuli. Zonder deze stabiliserende kracht vallen de microtubuli uit elkaar. De tau die in de cel zweeft, zal zich verenigen, de normale functies van de cel verstoren en tot de dood leiden. Wetenschappers dachten vroeger dat tau alleen in cellen bestond, waardoor het in wezen ontoegankelijk was, maar onlangs is ontdekt dat het zieke tau wordt overgedragen van neuron naar neuron als een infectie. Deze ontdekking opent de mogelijkheid voor nieuw onderzoek en behandelingen van deze mysterieuze ziekte.
Er is een algemene accentverschuiving opgetreden van de niet-succesvolle behandeling van gevorderde gevallen van de ziekte van Alzheimer naar behandeling in een vroeg stadium voordat de symptomen zich voordoen. Er worden meerdere onderzoeken uitgevoerd met op vaccins gebaseerde behandelingen om amyloïde aan te vallen, wat een andere belangrijke oorzaak is van cognitieve achteruitgang. Bovendien wordt er ook genetisch onderzoek uitgevoerd onder mensen die risico lopen op de ziekte van Alzheimer en die de ziekte niet ontwikkelen, om te zien welke factoren hen zouden kunnen beschermen.
Hoewel veel van deze nieuwe ontdekkingen, behandelingen en preventieve maatregelen geen rol spelen bij de behandeling van degenen die momenteel Alzheimer hebben, kunnen ze een drastisch verschil maken in hoe de ziekte er over 10 tot 20 jaar uitziet door proactieve maatregelen te nemen die de ziekte vertragen. ziekte en de progressie ervan.
De duurste ziekte vraagt alles en geeft er weinig voor terug
De ziekte van Alzheimer eist gezinnen. Het heeft financiële, emotionele en fysieke gevolgen voor hen ”, zegt Ty. De realiteit waarmee Alzheimerpatiënten en hun onbetaalde zorgverleners elke dag leven, is voor de meeste Amerikanen niet te relateren. De lasten ervan strekken zich meedogenloos uit voorbij de pijn en het lijden dat wordt toegebracht aan de miljoenen die leven met en sterven aan de ziekte.
In dit onderzoek wilden we de ziekte beter begrijpen vanuit het standpunt van de verzorger. Ze zijn waarschijnlijk het meest verontrust en getroffen door de effecten van de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie.
We hebben geleerd dat de zorg een ondankbare maar noodzakelijke baan is die voornamelijk wordt vervuld door vrouwen die al overweldigd zijn door de dagelijkse behoeften van hun eigen gezin, carrière, financiën en sociale verplichtingen. We ontdekten dat zorgverleners doorgaans de eersten zijn die elke vorm van evaluatie of diagnose nastreven en onmiddellijk verantwoordelijkheden op zich nemen die niet te voorzien zijn, en niet zo veel ondersteuning krijgen als nodig is.
Een van de beste dingen die de vrienden, familie en gemeenschap van mensen met Alzheimer kunnen doen, is zorgverleners rechtstreeks ondersteunen. Als deze vrouwen en mannen zich gesteund voelen, is de kans groter dat ze beter voor zichzelf zorgen. Dit komt hen op korte termijn ten goede door hun lichamelijke gezondheid te verbeteren en op lange termijn door te leiden tot mogelijke preventie van Alzheimer.
We hebben ook bevestigd dat de ziekte van Alzheimer in elk opzicht duur is. Het onderzoek, de medische zorg, de gederfde lonen - dit alles zorgt ervoor dat dit de duurste ziekte in de Verenigde Staten is.
Als u een verschil wilt maken, overweeg dan om organisaties te ondersteunen die directe impact hebben op zorgverleners en degenen die zij dienen bij Alz.org, Caregiver.org en het onderzoek van Dr. Isaacson.
