Reumatoïde artritis is veel meer dan 'alleen' gewrichtspijn.
Vaker wel dan niet, als ik iemand vertel dat ik met reumatoïde artritis (RA) leef, zijn ze geschokt dat ik jong ben en er gezond uitzie. Of ze verwarren mijn toestand met de meest voorkomende vorm van artritis - artrose - omdat ze niet echt weten wat RA is.
Er zijn meer dan 100 vormen van artritis, waarvan er vele gepaard gaan met veel meer dan alleen gewrichtspijn.
Mijn ziekte, reumatoïde artritis, is een systemische auto-immuunziekte - wat betekent dat het veel meer invloed heeft dan sommige van mijn gewrichten.
Laat me uitleggen wat ik wil dat u begrijpt over leven met reumatoïde artritis vanuit mijn geleefde ervaring met de ziekte.
Reumatoïde artritis is meer dan alleen gewrichtspijn
Ontsteking verspreidt zich naar onze organen zoals de hersenen, het hart, de longen, de nieren, de ogen en de huid. Andere aandoeningen (comorbiditeiten genoemd) komen vaak voor naast RA, waaronder:
- diabetes
- longziekte
- hartziekte
- depressie en angst
Voor mij is vermoeidheid verreweg de meest invaliderende van mijn symptomen.
Het maakt niet uit hoe oud je bent
RA is niet alleen een ziekte voor oudere mensen. Ik werd op 29-jarige leeftijd gediagnosticeerd, maar ik leefde al met symptomen sinds ik 24 was.
Op die leeftijd dacht ik niet dat zoiets als artritis mij ook zou kunnen treffen. Alle klachten over mijn gezondheid werden vaak beantwoord met "begin met sporten en verlies wat gewicht".
Het is vaak onzichtbaar
Daarom u kan niet zien, dat betekent niet ik kan het niet voelen.
Het komt vaak voor dat reumatoïde artritis een onzichtbare handicap is. Er zijn effectieve therapieën beschikbaar die de noodzaak van een stok, rolstoel of rollator kunnen voorkomen. Iemand die met RA leeft, kan echter nog steeds mobiliteitsproblemen of ernstige onzichtbare chronische pijn hebben.
Het kan jaren duren voordat RA zichtbaar wordt. Effectieve behandelingen kunnen zichtbare schade stoppen.
Het is onvoorspelbaar
De ene dag kan het goed zijn en de volgende dag volledig bedlegerig met pijn en vermoeidheid. Sommige dagen kunnen mijn gewrichten een activiteit aan, maar sommige dagen kunnen ze dat niet of kan ik maar een kleine hoeveelheid activiteit aan.
Sommige dagen zijn mijn hersenen scherp, terwijl ik op andere dagen mistig en vergeetachtig ben.
Er zijn momenten dat ik kan zien wanneer ik een slechte dag zal hebben. Als het bijvoorbeeld regent of als ik een groot evenement heb, weet ik dat ik een tot twee dagen later moet reserveren voor rust en om aardig voor mezelf te zijn.
De vermoeidheid slaat echter vaak zonder een teken toe, waardoor ik plannen moet annuleren. Ik ben geen schilferig persoon. Het is de ziekte.
Vermoeidheid bij reumatoïde artritis is meer dan zich moe voelen
Excuseer uw dagelijkse slaperigheid niet met vermoeidheid.
Vermoeidheid door een chronische ziekte is slopend. Kan niet denken, kan niet praten, kan niet bewegen, kan niet functioneren vermoeidheid kan me dagen of weken bedlegerig maken en is niet iets waar ik doorheen kan.
Het is iets dat geen enkele hoeveelheid koffie kan repareren.
Vermoeidheid is als leven met een onzichtbare muur in mij die mij ervan weerhoudt normaal te functioneren. Het veroorzaakt frustratie bij zowat elk aspect van het dagelijks leven.
Er is geen medicijn
Geen enkel dieet, kruid of specerij zal me genezen - zelfs niet als je het op internet leest, het in een documentaire hebt gezien of erover hebt gehoord via iemand anders.
De waarheid is dat reumatoïde artritis een ongeneeslijke ziekte is. Als het zo gemakkelijk te genezen zou zijn met bijvoorbeeld kurkuma, dan zouden artritis en andere reumatische aandoeningen niet de belangrijkste oorzaak zijn van arbeidsongeschiktheid in de Verenigde Staten.
Maar als u Dr. Google zoekt, wordt aangeraden kurkuma te gebruiken om zowat elke aandoening te genezen.
Supplementen, bepaalde oefeningen en een uitgebalanceerd, gezond dieet dat voedsel dat ontstekingen veroorzaakt, zal zeker helpen bij mijn ziekte. Maar geen van deze dingen zal mij genezen, en advies kan het beste worden overgelaten aan een geregistreerde zorgverlener.
Als ik RA heb, loop ik een hoog risico op infecties
Ik ben niet voor niets een germafoob.
Leven met inflammatoire artritis geeft mij een verhoogd risico op infectie en aandoeningen zoals longontsteking en COVID-19, die kan variëren van mild tot levensbedreigend.
Zelfs verkoudheid kan voor mij best moeilijk te passeren zijn en kan levensbedreigend zijn,
Het verhoogde risico is zowel van de ziekte zelf als van de immuunonderdrukkende medicijnen die ik neem om de ziekte te behandelen.
Comorbiditeit kan mijn immuunsysteem verder onderdrukken, en onderzoek toont aan dat ik een hoger risico loop op bepaalde vormen van kanker.
het komt neer op
Alle vormen van artritis zijn ernstig en moeten door iedereen als zodanig worden opgevat, zelfs degenen die niet met de aandoening leven.
Denk eraan vriendelijk, ondersteunend en begripvol te zijn - velen van ons voeren een onzichtbare strijd met ons eigen lichaam.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een reumatoïde artritis-diagnose of een langdurige reis te ondergaan. Met de gratis RA Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met communityleden om kans te maken nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste RA-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Eileen Davidson is een in Vancouver gevestigde voorstander van onzichtbare ziekten en een ambassadeur bij de Arthritis Society. Ze is ook een moeder en de auteur van Chronische EileenVolg haar Facebook of Twitter.
