Wat heeft ras met diabetes te maken? Vooral in deze tumultueuze tijden danken we pleitbezorger Mila Clarke Buckley voor haar bereidheid om het verband tussen ras, etniciteit en gezondheidsverschillen voor minderheden met diabetes te onderzoeken.
Ik herinner me dat ik voor het eerst de diagnose diabetes type 2 kreeg.
Ik voelde me verloren en verward, en alsof ik niet de middelen had die ik nodig had om het aan te pakken.
Hoewel ik een ziektekostenverzekering en een vaste baan had, dwong mijn inkomen me toch keuzes te maken over mijn zorg. Ik kon me geen specialisten als diabetesvoorlichters of een endocrinoloog veroorloven omdat mijn inkomen het niet toestond, maar ik wilde toch leren.
Ik had ook niet het gevoel dat er cultureel competente middelen waren om me te helpen met diabetes te leven op een manier die logisch was voor mijn leven. Ik had niet het gevoel dat mijn gezondheidsteam begreep dat mijn Jamaicaanse cultuur en Jamaicaans eten belangrijk voor me waren. Ik wilde ze niet elimineren - ik wilde gezondere manieren vinden om van voedsel te genieten waar ik van hield.
Nu heb ik het voorrecht. Ik heb grip op mijn zelfmanagement en de middelen om diabetes op de beste manier voor mij te behandelen. Maar hoe zit het met degenen die dat niet doen? Hoe speelt ras een rol in hun zorg- en gezondheidsresultaten?
We hebben de verantwoordelijkheid om ras rechtstreeks aan te pakken. Zeker als het om gezondheid gaat.
Racisme is een probleem voor de volksgezondheid.
Het heeft het leven van zwarte mensen, inheemse mensen en andere mensen van kleur beperkt op voor de hand liggende manieren, zoals segregatie, politiegeweld en minder zichtbare vormen zoals micro-agressie, moedersterfte of raciale vooroordelen bij pijngerelateerde behandelingen.
Voor mensen met diabetes kunnen deze vooroordelen ook van invloed zijn op de resultaten op het gebied van zorg en gezondheid. Dus hoe speelt ras precies een rol?
Diabetes is een wereldwijde gezondheidsepidemie
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben naar schatting 34,2 miljoen Amerikanen van alle leeftijden - of 1 op de 10 in de Verenigde Staten - diabetes.
Nu diabetesgevallen toenemen, suggereren gegevens van de CDC ook dat onder de totale Amerikaanse bevolking raciale minderheden, namelijk zwarte, Spaanse en Aziatische mensen, meer worden gediagnosticeerd dan hun blanke tegenhangers.
Hoewel mensen met een kleur verantwoordelijk zijn voor de hogere percentages van zowel gediagnosticeerde als niet-gediagnosticeerde diabetes, zijn er ongelijkheden in de zorg die ze krijgen en de toegang tot het gezondheidszorgsysteem.
Sociaaleconomische factoren zoals werkgelegenheid, opleiding en inkomen, omgevingsfactoren, gebrek aan toegang tot ondersteunende diabeteszorg en taalbarrières kunnen de positieve resultaten voor mensen met diabetes in minderheidsgemeenschappen verminderen.
En hoewel de gezondheidszorg een complex systeem is met veel problemen die moeten worden verholpen, moet er aandacht worden besteed aan het verband tussen ras en de gezondheidsresultaten van diabetes voor minderheden.
Welke raciale en etnische groepen lopen het meeste risico op diabetes?
Type 1- en type 2-diabetes hebben beide genetische banden. Hoewel genetische markers de gevoeligheid van sommige mensen met diabetes type 1 kunnen voorspellen, loopt een persoon met een familielid met diabetes type 2 waarschijnlijk een verhoogd risico om het te ontwikkelen.
In de Verenigde Staten lijken blanke mensen gevoeliger te zijn voor diabetes type 1 dan Afro-Amerikanen en Latino's.
De sociale determinanten van gezondheid - economische stabiliteit, onderwijs, sociale context, toegang tot gezondheidszorg en milieu - zijn ook kritische factoren bij het risico op diabetes en de algemene gezondheidsresultaten voor mensen van alle etniciteiten.
Geografie, die vaak de bovenstaande factoren beïnvloedt, kan ook het risico op diabetes beïnvloeden.
In China is het aantal diabetes type 1 bijvoorbeeld 10 tot 20 keer lager dan in Europa, Australië en Noord-Amerika. Ondertussen hebben landen als Finland de hoogste percentages diabetes type 1 ter wereld.
Recent onderzoek naar gezondheidsverschillen
In de Verenigde Staten kan diabetes de komende drie decennia in een ongekend tempo invloed hebben op minderheidsgemeenschappen.
"De last van diabetes vormt een nog grotere uitdaging voor raciale / etnische minderheden in de Verenigde Staten, waarvan wordt voorspeld dat ze tegen 2050 de helft van de totale bevolking van het land uitmaken", zegt dr.Sandra Weber, direct voormalig president van de Verenigde Staten. American Association of Clinical Endocrinologists (AACE).
Soms beginnen deze ongelijkheden met biologie.
In 2017 lanceerde de non-profitorganisatie T1D Exchange een onderzoek om raciale verschillen in A1C-niveaus te onderzoeken die consistent werden gerapporteerd bij volwassenen en kinderen met zowel type 1- als type 2-diabetes, waarbij niet-Spaanse zwarten hogere A1C-niveaus hadden dan niet-Spaanse blanken.
De studie identificeerde raciale verschillen in glucoseregulatie op basis van de glycatie van hemoglobine. Hun studie uit 2017 gaf aan dat A1C-niveaus ongeveer 0,8 procent hoger waren bij zwarte patiënten in vergelijking met blanke patiënten.
Een gebrek aan nazorg is een andere reden voor verminderde gezondheidsresultaten bij minderheidsgroepen.
Een voorbeeld hiervan zijn taalbarrières.
Een studie van de American Diabetes Association (ADA) wees op de beperkingen in de nazorg voor patiënten van wie de eerste taal geen Engels is in telefonische ziektebeheersingsprogramma's.
Onderzoek wees uit dat patiënten die een andere eerste taal dan Engels spraken, maar naar een voornamelijk Engelssprekende kliniek gingen, een belemmering kunnen hebben om aan hun zorg deel te nemen - zelfs als ze toegang hadden tot vertalers.
Hoewel telefonische programma's patiënten ontmoetten waar ze waren, verminderden ze de ongelijkheden nog steeds niet en verbeterden ze de diabeteszorg en -resultaten voor patiënten niet.
Educatie en zelfmanagement zijn andere gebieden waarop mensen met een kleur met diabetes zich achtergelaten voelen.
In een Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) -studie waren zwarte patiënten net zo geneigd om zelfmanagementcontroles uit te voeren als blanke patiënten.
Toch waren ze minder geneigd te melden dat ze de kennis hadden die ze nodig hadden om hun bloedsuikerspiegel binnen bereik te houden.
Bovendien waren gezondheidsgerelateerde resultaten zoals hoge bloeddruk en oogproblemen erger voor minderheden, hoewel minderheidspatiënten elk jaar meer doktersbezoeken meldden.
Dit soort barrières vormen na verloop van tijd een reëel probleem voor patiënten.
"Op de lange termijn kan dit gevolgen hebben voor mensen met diabetes door hogere complicaties, vroegere morbiditeit en mortaliteit", zegt Weber. "Het is een echt probleem."
Wat beïnvloedt de gezondheidsresultaten voor minderheidsgemeenschappen?
Gezondheidsresultaten worden niet altijd alleen bepaald door persoonlijke keuze en therapietrouw.
"Diabetes is niet alleen een medische aandoening", zegt Ronald McGarvey, PhD, een universitair hoofddocent industriële engineering en public affairs aan de Universiteit van Missouri in Colombia, Missouri. "Het heeft te maken met een hele reeks dingen in de omgeving van het individu en het dagelijks leven buiten het medische aspect."
McGarvey zegt dat zaken als transport en betaalbaarheid de resultaten voor patiënten kunnen beïnvloeden.
Tracey Brown, chief executive officer van de ADA - die zelf met diabetes type 2 leeft - zegt dat een gebeurtenis als COVID-19 de ongelijkheden in kleurgemeenschappen met diabetes heeft vergroot.
Rapporten over de effecten van COVID-19 hebben gewezen op een onevenredige impact op raciale en etnische minderheidsgroepen en mensen met diabetes.
Brown zegt dat de ADA onlangs heeft aangedrongen op nul eigen bijdrage voor insuline op commerciële gezondheidsplannen. Ze hebben ook gepleit voor de eliminatie van medebetalingen aan senioren op Medicare, wat onlangs resulteerde in een copay-limiet van $ 35 voor senioren.
Toch zijn de financiële lasten voor mensen met diabetes met diabetes een pijnpunt - vooral in het licht van een pandemie.
"Medische kosten voor mensen met diabetes zijn bijna tweeënhalf keer zo hoog als iemand die geen diabetes heeft", zegt Brown. "Nu voeg je hier nog aan toe, deze COVID-19-crisis, het verlies van banen, de financiële last is potentieel groter."
Brown merkte op dat nu de toegankelijkheid van de gezondheidszorg en gezondheidsverschillen in de schijnwerpers staan, er een mogelijkheid is om te streven naar een omgeving waarin alle patiënten toegang hebben tot de juiste zorg.
"Het doel is niet om te stoppen met vechten en pleiten voor de dingen die we nu doen en die nuttig zijn", zegt ze.
Hoe goed gaat ons gezondheidssysteem om met de behoeften van deze diverse groepen?
Hoewel sociaaleconomische factoren een rol spelen, speelt ook de algehele patiëntenzorg een rol.
Gezondheidszorgstelsels zorgen niet altijd voor een kwaliteit van zorg die voldoet aan de behoeften van hun minderheidspatiënten.
Een studie die mede werd geschreven door Maggie Thorsen, Andreas Thorsen en McGarvey wees op het verschil in zorg voor minderheidspatiënten versus blanke patiënten in gemeenschapsgezondheidscentra in overwegend blanke buurten.
"Als je de gemeenschapsgezondheidscentra die overwegend blanken behandelen tegenover overwegend niet-blanken vergelijkt, zien we dat patiënten een grotere kans hebben op ongecontroleerde diabetes als je in een centrum bent dat overwegend niet-blanken bedient '', zegt McGarvey.
"Maar als we kijken naar de combinatie van zowel de samenstelling van de patiënten als de raciale samenstelling van het gebied waar de patiënten wonen, zien we dat de diabetesbeheersing nog erger is op plaatsen die raciale minderheden dienen die in een overwegend blank gebied leven. ," hij voegt toe.
De studie benadrukte ook dat gemeenschapsgezondheidscentra in wijken met een minderheidsmeerderheid doorgaans betere patiëntresultaten hadden.
McGarvey biedt een mogelijke verklaring voor de verschillen in uitkomsten, maar zegt dat er meer onderzoek nodig is om te bepalen waarom.
"Naast het grotere bestaan van de vangnetprogramma's, is er misschien ook een beter bereik in gemeenschappen die meerderheidsminderheden vormen. Dat gebeurt niet in de minder gesegregeerde gemeenschappen '', zegt hij.
Wie heeft er baat bij diabetestechnologie?
Tijdens de recente jaarlijkse bijeenkomst van de ADA in 2020 benadrukte onderzoeker Randi Streisand, hoofd psychologie en gedragsgezondheid bij Children’s National in Washington, D.C., raciale verschillen in diabeteszorg:
- Etnische minderheden hebben over het algemeen hogere A1C-waarden dan blanke jongeren.
- Kaukasische en Latinx-jongeren krijgen meer kans om de glucosespiegel vier keer per dag te controleren dan Afro-Amerikaanse jongeren.
- Volgens T1D Exchange-onderzoeken hebben Latijns-Amerikaanse en Afro-Amerikaanse jongeren minder kans om een insulinepomp aangeboden te krijgen, hoewel uitgebreide gegevens aantonen dat het gebruik van de pomp wordt geassocieerd met verbeterde gezondheidsresultaten.
"Het feit dat studies naar het gebruik van diabetestechnologie voornamelijk bij blanke personen zijn gedaan, is zorgwekkend", merkte Streisand op.
Hoe denken minderheden met diabetes over de zorg die ze krijgen?
Organisaties, onderzoekers en artsen hebben een mening over gezondheidsresultaten voor mensen met diabetes.
Wat hebben patiënten zelf te zeggen over de manier waarop wordt voorzien in de behoeften van mensen die met deze ongelijkheden leven?
Jai SmithJai Smith, een vrouw met diabetes type 2, zegt dat specifieke barrières haar ervan weerhouden om voldoende zorg te krijgen.Ze zegt dat ras daar wel degelijk een rol in speelt.
"Ik denk niet dat ik goed vertegenwoordigd ben als ik naar de dokter ga. Ik voel me niet gesteund of gehoord ”, zegt ze.
Smith voegt eraan toe dat er weinig diversiteit is in aanbieders om uit te kiezen, en het is moeilijk om iemand te vinden die een culturele kennis heeft van hoe het is om met diabetes te leven.
“Er waren altijd weinig tot geen opties bij het kiezen van een goede dokter of het hebben van de mogelijkheid om je eigen zorgaanbieder te kiezen. Er is een heel korte lijst van zorgaanbieders voor zwarte mensen. "
Vanuit haar oogpunt behandelt haar arts zelden haar zorgen of beantwoordt ze vragen die ze heeft over laboratoria of manieren waarop ze kan omgaan. Ze heeft gewoon vaak alleen maar literatuur overhandigd, zonder een dialoog over haar pijnpunten.
“Er is absoluut geen gesprek over resultaten of hoe ik me voel. Alleen de woorden ‘afvallen, probeer gezond te eten. '' '
Voor haar kunnen financiële lasten ook een last zijn voor het zelfmanagement.
"Ik moet vaak kiezen wanneer ik naar doktersafspraken ga vanwege de kosten van mijn afspraken", zegt Smith. "Ik moet ook kiezen tussen boodschappen en medicijnen."
Voor haar wegen de mogelijke complicaties zwaar.
"Diabetes heeft in mijn gezin geen goede resultaten opgeleverd", zegt Smith. "Drie sterfgevallen als gevolg van complicaties, twee familieleden met geamputeerde ledematen en nog twee familieleden met complicaties en het gaat niet goed."
Cherise ShockleyDaarentegen zegt diabetesadvocaat Cherise Shockley, die leeft met latente auto-immuun diabetes bij volwassenen (LADA), dat het voorrecht van toegang tot genereuze gezondheidszorg via de Amerikaanse strijdkrachten en een betrouwbaar netwerk van responsieve artsen haar heeft geholpen om te gedijen met diabetes.
"Ik heb geluk", zegt Shockley.
"Ik kan mijn endocrinoloog een e-mail sturen en zeggen‘ Hé, mag ik wat metformine aan mijn behandeling toevoegen? ’Of‘ Deze insuline werkt niet vanzelf. ’Veel mensen hebben daar geen toegang toe,” zegt ze.
Hoe kunnen gezondheidsverschillen tussen verschillende raciale en etnische groepen worden verkleind?
Experts zeggen dat gezondheidssystemen meer kunnen doen om patiënten te helpen betere gezondheidsresultaten te behalen.
Weber zegt dat bewustzijn van vitaal belang is voor zorgverleners terwijl ze deze gemarginaliseerde gemeenschappen ondersteunen. Bewust kunnen ze tastbare manieren vinden om te helpen.
Een idee is het taggen van patiëntendossiers om zorgverleners te waarschuwen en hen te herinneren aan cultureel gevoelige behoeften. "Elektronische herinneringen voor medische dossiers zijn nuttig voor individuele contacten in de gezondheidszorg", zegt ze.
Het CMS stelt voor om cultureel passende gezondheidsvoorlichting aan te passen om de bloedsuikerspiegel te verbeteren en betere resultaten voor minderheidspatiënten aan te moedigen. Gelukkig wordt er hard gewerkt om materialen te maken die taalkundig en cultureel geschikt zijn voor verschillende groepen mensen.
De studie, waarvan McGarvey co-auteur was, merkte ook op dat gemeenschapsgezondheidscentra met meer gedragsmatig gezondheidspersoneel lagere percentages patiënten met ongecontroleerde diabetes hadden. Dus indien mogelijk zouden deze centra personeel moeten aantrekken.
Patiënten kunnen zelf ook deelnemen aan het proces.
Om enkele van de nadelige resultaten aan te pakken, zegt Shockley dat diabetespatiënten het voortouw kunnen nemen in hun zorg door te begrijpen dat ze de macht hebben om zoveel vragen te stellen als nodig is voor duidelijkheid en het juiste zorgteam voor hun behoeften te vinden.
"Als iets niet werkt, geef dan niet gewoon op", zegt ze. "Als je het opgeeft, pleit je niet voor jezelf en krijg je niet de beste zorg die je verdient."
Om de kloof op het gebied van ongelijkheden te dichten, moet inclusiviteit een prioriteit zijn
Iedereen verdient overal een goede gezondheid.
Om het traject van gezondheidsverschillen te veranderen, hebben patiënten betaalbare zorg nodig, ongeacht waar ze wonen, gezondheidsvoorlichting die hen waar ze ook zijn, en middelen die helpen om diabetes gemakkelijker te behandelen, ongeacht de status.
Gezondheidsstelsels moeten ook erkennen dat ze meer moeten doen om te voorzien in de behoeften van minderheidspatiënten.
Dat kunnen we alleen bieden als we aandacht schenken aan wat de oorzaak is van ongelijkheden bij minderheden en deze frontaal aanpakken.
Naarmate de Amerikaanse bevolking in de loop van de tijd diverser wordt, moet ons gezondheidszorgsysteem veranderen om te voorkomen dat etnische minderheden achterblijven bij het vergroten van onze negatieve gezondheidsresultaten.
Mila Clarke Buckley is een voorstander van diabetes type 2 en de oprichter van The Hangry Woman blog, die toegankelijke voedsel- en levensstijltips deelt om anderen te helpen die met T2D leven. Haar werk is te zien geweest in The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.