Overzicht
Longfibrose is een ziekte die littekens en schade aan longweefsel veroorzaakt. Na verloop van tijd veroorzaakt deze schade ademhalingsmoeilijkheden.
Veel gezondheidsproblemen kunnen longfibrose veroorzaken. Een daarvan is reumatoïde artritis (RA). RA veroorzaakt ontstekingen en pijn die de gewrichten aantasten, maar het kan ook andere organen aantasten, zoals uw longen.
Tot 40 procent van de mensen met RA heeft longfibrose. In feite zijn ademhalingsproblemen de tweede belangrijkste doodsoorzaak bij mensen met RA. Maar experts begrijpen nog steeds niet precies het verband tussen RA en longfibrose.
Vermeld altijd symptomen van ongemak aan uw arts, zelfs als ademhalingsproblemen alleen optreden tijdens inspanning. Volgens het Arthritis Center rapporteren mensen met RA vaak te weinig ademhalingsproblemen. Dit komt meestal doordat mensen met RA minder lichamelijk actief zijn vanwege gewrichtspijn.
Hoewel de behandeling van RA is verbeterd, is de behandeling van longziekte dat niet. Het doel van de behandeling is een interventie in een vroeg stadium om de progressie van de ziekte te vertragen en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Longfibrose herkennen
Het meest opvallende symptoom van longfibrose is kortademigheid. Maar dit symptoom verschijnt pas vaak als de ziekte is gevorderd.
Andere symptomen van longfibrose zijn onder meer:
- een droge, harde hoest
- onbedoeld gewichtsverlies
- verwijding en ronding van de toppen van de vingers of tenen
- zich moe voelen
Kortademigheid kan in het begin mild zijn en alleen optreden tijdens lichamelijke activiteit. Ademhalingsproblemen zullen na verloop van tijd geleidelijk verslechteren.
Hoe verhoudt RA zich tot longfibrose?
De oorzaak van longfibrose is onbekend, maar RA kan uw risico ervoor vergroten vanwege de ontsteking. Onderzoek toont ook aan dat hoge aantallen RA-antilichamen verband houden met de ontwikkeling van interstitiële longziekte (ILD).
ILD is de meest voorkomende longziekte die wordt geassocieerd met RA. Het is een ernstige en levensbedreigende aandoening die zich kan ontwikkelen tot longfibrose.
Andere factoren kunnen uw risico op longfibrose verhogen, waaronder:
- het roken van sigaretten en blootstelling aan milieuverontreinigende stoffen
- virale infecties
- gebruik van medicijnen die de longen beschadigen (chemotherapie, hartmedicatie en bepaalde ontstekingsremmende medicijnen)
- een familiegeschiedenis van longfibrose
- een geschiedenis van een gastro-oesofageale refluxziekte
U kunt ook longfibrose krijgen als u een medische aandoening heeft die uw longen beschadigt, zoals polymyositis, sarcoïdose en longontsteking.
Wanneer moet je naar een dokter
Tijdens uw bezoek zal uw arts naar uw symptomen vragen, uw medische en familiegeschiedenis bekijken en een lichamelijk onderzoek uitvoeren om naar uw ademhaling te luisteren. Er zijn ook verschillende tests die ze kunnen doen om te zien of u longfibrose heeft. Deze tests omvatten:
- Beeldvormingstests. Een röntgenfoto van de borst en CT-scan kunnen littekens in longweefsel laten zien. Een echocardiogram kan worden gebruikt om te controleren op abnormale druk in het hart veroorzaakt door longfibrose.
- Longfunctie testen. Een spirometrietest laat uw arts zien hoeveel lucht u in uw longen kunt vasthouden en hoe de lucht in en uit uw longen stroomt.
- Pulsoximetrie. Pulsoximetrie is een eenvoudige test die de hoeveelheid zuurstof in uw bloed meet.
- Arteriële bloedgastest. Bij deze test wordt een bloedmonster gebruikt om het zuurstof- en kooldioxidegehalte te meten.
- Biopsie. Uw arts moet mogelijk een kleine hoeveelheid longweefsel verwijderen om longfibrose te diagnosticeren. Dit kan worden gedaan door middel van een bronchoscopie of een chirurgische biopsie. Een bronchoscopie is minder ingrijpend dan een chirurgische biopsie, wat soms de enige manier is om een weefselmonster te krijgen dat groot genoeg is.
- Bloedtesten. Uw arts kan bloedtesten gebruiken om te zien hoe uw lever en nieren functioneren. Dit helpt ook om andere mogelijke aandoeningen die verband houden met longziekte uit te sluiten.
Complicaties van longfibrose
Het vroeg diagnosticeren en behandelen van longfibrose is belangrijk vanwege de risico's en complicaties. Longfibrose kan leiden tot:
- een ingeklapte long
- rechtszijdig hartfalen
- ademhalingsfalen
- hoge bloeddruk in uw longen
Aanhoudende longfibrose kan ook uw risico op longkanker en longinfecties verhogen.
Behandeling en beheer van longfibrose
Littekens op de longen door longfibrose zijn niet omkeerbaar. De beste therapie is om onderliggende RA te behandelen en de progressie van de ziekte te vertragen. Behandelingsopties om uw kwaliteit van leven te verbeteren, zijn onder meer:
- medicijnen zoals corticosteroïden en immunosuppressiva
- zuurstoftherapie om de ademhaling te verbeteren en het risico op complicaties te verminderen
- longrevalidatie om de longen te versterken en de symptomen te verbeteren
Als uw toestand ernstig is, kan uw arts een evaluatie aanbevelen voor een hart-longtransplantatie om uw beschadigde longen en hart te vervangen door die van een gezonde donor. Deze procedure kan de ademhaling en uw kwaliteit van leven verbeteren, maar er zijn risico's verbonden aan transplantatie.
Uw lichaam kan het orgaan afstoten of u kunt een infectie krijgen vanwege de immunosuppressieve geneesmiddelen. U zult deze medicijnen de rest van uw leven moeten gebruiken om het risico op afstoting te verkleinen.
Zelfzorg
Naast deze behandelingsopties wilt u uw longen zo gezond mogelijk houden. Om de progressie van de ziekte te vertragen, is het belangrijk om te stoppen met roken en passief roken of andere verontreinigende stoffen die uw longen irriteren, te vermijden.
Regelmatige lichaamsbeweging kan ook de longfunctie verbeteren. Vraag uw arts naar veilige oefeningen, zoals wandelen, zwemmen of fietsen.
U moet een jaarlijks vaccin tegen longontsteking en een griepprik krijgen om uw risico op infecties te verlagen.Als u merkt dat ademhalingsproblemen verergeren na de maaltijd, eet dan kleinere, frequentere maaltijden. Ademen is vaak gemakkelijker als uw maag niet vol is.
Steungroep
Een diagnose van longfibrose kan gevoelens van depressie en angst veroorzaken. Vraag uw arts naar lokale steungroepen.
Het kan helpen om uw verhaal te delen met mensen die de ervaring begrijpen. Steungroepen zijn ook goede plekken om te leren over nieuwe behandelingen of coping-methoden om met stress om te gaan.
Vooruitzichten voor longfibrose
De vooruitzichten en snelheid van progressie voor pulmonale fibrose en RA varieert van persoon tot persoon. Zelfs met behandeling blijft longfibrose in de loop van de tijd verslechteren.
Het gemiddelde overlevingspercentage van mensen met RA die ILD ontwikkelen, is 2,6 jaar, volgens een onderzoek naar artritis en reuma. Dit kan ook zijn omdat ILD-symptomen pas verschijnen als de ziekte tot een ernstig stadium is gevorderd.
Er is geen manier om met zekerheid te weten hoe snel de ziekte zal evolueren. Sommige mensen hebben jarenlang milde of matige symptomen en genieten van een relatief actief leven. Luister naar uw arts en houd u aan een behandelplan.
Denk eraan om droge hoest of ademhalingsmoeilijkheden aan uw arts te melden. Hoe eerder u ILD behandelt, hoe gemakkelijker het is om de progressie van de ziekte te vertragen.