Michelle Mandere, 24
Hoe was uw diagnose en wat voor invloed had het op u?
Aanvankelijk was er veel verwarring over mijn toestand. Mijn moeder bracht me naar veel doktoren, en geen van hen wist precies wat ik had. Dit leidde tot een onnodige behandeling, waardoor mijn huid nog meer geïrriteerd raakte.
Later werd ik doorverwezen naar een dermatoloog die me uiteindelijk de diagnose psoriasis stelde. Mijn diagnose had aanvankelijk geen invloed op mij, omdat ik pas 7 was. Maar naarmate ik ouder werd, begon ik verschillen op te merken tussen mijzelf en mijn leeftijdsgenoten.
Toen anderen mijn huidconditie begonnen op te merken, stelden ze me veel vragen. Sommigen wilden zelfs niet met mij omgaan omdat ze dachten dat het besmettelijk was. Mensen reageerden op verschillende manieren op mijn psoriasis, die soms isolerend aanvoelde.
Wat zijn enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg tijdens uw leven met psoriasis?
Het meest uitdagende aan het hebben van psoriasis voor mij is het constante ongemak dat ik ervaar, ongeacht wat ik draag of het weer. Ik ervaar ook ernstige vermoeidheid en bijwerkingen van mijn medicatie, zoals misselijkheid en mondzweren.
Het hebben van psoriasis eist mijn zelfvertrouwen en zelfrespect, vooral tijdens een opflakkering. Hoe zelfverzekerd ik ook ben of hoe vervuld ik ben met zelfliefde, er zijn altijd dagen waarop ik me te onzeker voel om mijn huis te verlaten of in de buurt van mensen te zijn.
Dit is moeilijk voor mij om mee om te gaan, omdat ik weet dat het mijn dierbaren niet kan schelen en altijd bij mij in de buurt willen zijn. Maar psoriasis kan u verwoesten en ervoor zorgen dat u zich van anderen isoleert. Het wordt een diep gat waar soms moeilijk uit te komen.
Wat zijn uw beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?
Mijn favoriete ding om te doen is om een warm bad te laten lopen en er een tijdje in te weken. Ik doe ook mijn best om met mensen binnen mijn ondersteuningssysteem te praten over hoe ik me voel. Dit helpt me om mijn gedachten op één lijn te brengen en me weer op aarde te aarden. Daardoor begin ik me minder geïsoleerd te voelen.
Wat zou je willen dat andere mensen wisten over psoriasis?
Mensen met psoriasis kunnen een normaal leven leiden en alles nastreven wat ze willen. De toestand neemt niet weg van wie je bent. Het definieert jou ook niet.
Ik zou ook willen dat mensen wisten dat het niet besmettelijk is. De meeste mensen die ik tegenkom, doen er alles aan om uit angst niet bij mij in de buurt te komen. Ik veronderstel dat het gewoon een angst voor het onbekende is, maar ik kan alle mensen verzekeren dat psoriasis niet besmettelijk is.
Janelle Rodriguez, 27
Hoe was uw diagnose en wat voor invloed had het op u?
Ik kreeg de diagnose psoriasis toen ik 4 jaar oud was, dus ik was in eerste instantie te jong om mijn diagnose te begrijpen. In plaats daarvan trof het mijn moeder het meest.
Ze nam me mee naar dermatologen en ik probeerde verschillende medicijnen en huismiddeltjes. Mijn moeder leerde mijn zussen hoe ze mijn actuele medicatie moesten toepassen voor het geval ze dat op een dag niet zou kunnen. Ik denk dat een deel van haar wist dat de diagnose psoriasis een negatieve invloed op mijn leven zou kunnen hebben.
Ik ben er sterk van overtuigd dat mijn moeder al vroeg alles heeft gedaan om te voorkomen dat ik die obstakels onder ogen zag. Ze zeggen dat onwetendheid een zegen is, en voor mijn puberjaren, hoe minder ik wist, hoe beter. Maar ik zou niet te lang in mijn bubbel van onwetendheid kunnen leven.
Als tiener merkte ik negatieve aandacht op die naar me toe werd getrokken wanneer ik mijn huid liet zien. Ik herinner me de afkeer en de opmerkingen die mensen maakten. Het was alsof wat ik had besmettelijk was en mensen bang waren om te dichtbij te komen. Het voelde nooit goed. Ik schaamde me voor mijn eigen huid.
Ik hield mijn huid zo veel mogelijk bedekt omdat ik dacht dat ik anderen een plezier deed. Toen ik eindelijk met een dermatoloog sprak, was mijn enige vraag: "Hoe kom ik hier vanaf?" Hij legde uit dat wat ik had chronisch was en dat er geen genezing was. Ik zou dit een leven lang hebben, en ik zou ermee moeten leren leven en het onder controle moeten houden.
Vanaf het moment dat die woorden aan zijn lippen ontsnapten, was de afspraak voor mij voorbij. Ik voelde me overweldigd door het nieuws. Het enige wat ik kon bedenken was hoe de rest van mijn leven eruit zou zien. Het voelde alsof er een heel lang en ellendig leven voor me lag.
Wat zijn enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg tijdens uw leven met psoriasis?
Mijn strijd tegen psychische aandoeningen was mijn grootste uitdaging. Niet alleen hadden die negatieve ervaringen invloed op mij persoonlijk, maar het was alsof iemand het geluk uit me had weggerukt en alle hoop was verdwenen.
Als gevolg daarvan ervoer ik als tiener een depressie. Het was een stille strijd. Ik onderdrukte veel van mijn emoties, mijn gedachten, en ik ging met mijn situatie om door middel van isolatie. Mijn kamer en mijn zwarte trui werden mijn veilige haven.
Ik heb mijn best gedaan om altijd een sterk pokerface te houden op school en thuis. Ik wilde geen aandacht op mezelf vestigen. Ik wilde niet gezien worden. Ik had het gevoel dat niemand zou begrijpen wat ik van binnen voelde.
Hoe kon ik anderen duidelijk maken dat het meer was dan alleen een huidziekte? Hoe kan iemand die de obstakels niet dagelijks onder ogen hoeft te zien, begrijpen hoe dit mij mentaal heeft beïnvloed?
Ik wist niet hoe ik moest communiceren wat ik van binnen voelde om mijn familie en goede vrienden te helpen me beter te begrijpen. Het was een uitdaging om niet iemand te hebben met wie ik me kon identificeren. Ik bleef liever stil en ging er alleen mee om.
Wat zijn uw beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?
Denk eraan om aardig en geduldig met uzelf om te gaan. Genezing is een reis, en je kunt het niet overhaasten. Zoek troost bij degenen die u vreugde en positiviteit brengen. Schaam je nooit om hulp te zoeken.
Het is oké om verdriet te voelen, en het is oké om kwetsbaar te zijn. Denk eraan om mentaal en fysiek voor jezelf te zorgen. Je bent een geweldig en veerkrachtig persoon en je komt hier wel doorheen. Het belangrijkste is dat je niet de enige bent.
Je bent geliefd bij je vrienden en familie, en er is zo'n geweldige gemeenschap van mensen met psoriasis die opbeurend, motiverend en vriendelijk zijn. Ik weet dat het moeilijk kan zijn om het licht aan het einde van de tunnel te zien als je huid flakkert of als je een slechte dag hebt. Maar hier zit een zilveren randje aan.
Je kijkt naar binnen en leert zoveel over jezelf. Je zult deze kracht en veerkracht ontdekken die je misschien nooit had gedacht. Wanneer uw huid weer begint te genezen, of wanneer u zich beter voelt, zult u de kleine dingen waarderen die vaak over het hoofd kunnen worden gezien. Het is een reis met ups en downs, maar het is een prachtige reis als je jezelf begint te ontdekken.
Wat zou je willen dat andere mensen wisten over psoriasis?
Ik wou dat er een manier was om mensen te helpen de complexiteit van psoriasis te begrijpen. Het is gemakkelijk om het te zien als slechts een huidziekte, maar het is zoveel meer.
Psoriasis kan de kwaliteit van leven van een persoon beïnvloeden. Het is belangrijk om de manier waarop we reageren te veranderen en naar mensen met psoriasis of een huidaandoening te kijken. Werk samen om het bewustzijn te vergroten en te normaliseren. Op deze manier kunnen we een generatie kinderen laten opgroeien zonder het negatieve stigma dat velen van ons hebben gevoeld.
Ashley Featherson, 29
Hoe was uw diagnose en wat voor invloed had het op u?
Ik was 4 jaar oud toen ik de diagnose psoriasis kreeg. Door de jaren heen zouden mijn symptomen komen en gaan terwijl ik verschillende behandelingen probeerde. Op de middelbare school was het onder controle, maar het laaide weer op tijdens mijn junior [jaar] van de universiteit.
Het is een achtbaan geweest sinds ik werd gediagnosticeerd. Ik heb een jaar een heldere huid, en dan flare. Dan heb ik een jaar lang een uitlopende huid, en daarna verdwijnt het. De afgelopen 2 jaar is het constant aanwezig geweest, wat het langst is dat ik een uitbarsting heb meegemaakt.
Wat zijn enkele van de grootste uitdagingen waarmee u te maken kreeg tijdens uw leven met psoriasis?
Zelfliefde is mijn grootste uitdaging geweest. Hoe ouder ik werd, hoe onzekerder ik zou worden.
Pas het afgelopen jaar zei ik tegen mezelf dat ik me niet meer door psoriasis moest laten beheersen. Ik probeer het mijn kledingkeuze, hoe ik met mensen omga en hoe ik mezelf zie, niet te laten beïnvloeden. Ik heb nog steeds zware dagen, maar ik omarm mijn reis.
Wat zijn uw beste tips voor opflakkeringen of slechte dagen?
Ik ben erg groot in een holistische benadering. Ik heb een verandering in opflakkeringen opgemerkt na het gebruik van huishoudelijke en huidverzorgingsproducten met schone ingrediënten. Ik week in Dode Zeezout, wat wonderen doet! Ik heb nog steeds af en toe last van uitbarstingen van de hoofdhuid, maar ik ben bezig met het proberen van verschillende producten om te zien wat werkt.
Ik heb ook mijn dieet enorm veranderd en zie al een verschil. Ik heb zuivelproducten, suiker en witte bloemproducten verwijderd. Regelmatig mediteren en een dagboek bijhouden helpt ook, vooral als ik een slechte dag heb. Ik schrijf over hoe ik me voel en waar ik dankbaar voor ben.
Wat zou je willen dat andere mensen wisten over psoriasis?
Ik wou dat andere mensen wisten dat psoriasis meer is dan alleen verkleuring. Er zijn andere fysieke en mentale symptomen die verder gaan dan het oog kan zien.
Als u ook met psoriasis leeft, weet dan wat u waard bent en dat er betere dagen in het verschiet liggen. Begrijp dat het een proces is, maar je kunt genezen met toewijding en hard werken.
