Onze twee cent: autisme

We nemen producten op waarvan we denken dat ze nuttig zijn voor onze lezers. Als u via links op deze pagina koopt, kunnen we een kleine commissie verdienen. Hier is ons proces.

Recente gegevens vertellen ons dat 1 op de 59 kinderen in de Verenigde Staten een autismespectrumstoornis (ASS) heeft. Volgens de Autism Society worden symptomen van autisme typisch duidelijk tijdens de vroege kinderjaren, tussen 24 maanden en 6 jaar. Deze symptomen omvatten een duidelijke vertraging in de taalontwikkeling en cognitieve ontwikkeling.

Hoewel de exacte oorzaken niet bekend zijn, geloven wetenschappers dat zowel genetica als onze omgeving een rol spelen.

Voor de ouders van kinderen met autisme kan deze diagnose een unieke reeks uitdagingen opleveren, variërend van emotioneel tot financieel. Maar voor mensen met neurotypische kinderen - individuen met typische ontwikkelings-, intellectuele en cognitieve vaardigheden - worden deze uitdagingen vaak niet goed begrepen.

Dus vroegen we ouders in onze gemeenschap om vragen te beantwoorden die vaak verband houden met de stoornis, om een ​​beetje licht te werpen op hoe het is om een ​​kind met autisme op te voeden. Dit is wat ze zeiden:

Debby Elley

Aukids Magazine

Wat is autisme?

Autisme is een aandoening waarbij de neurologie van de hersenen anders werkt. Het moet niet worden verward met leerproblemen. Mensen met autisme kunnen een normale of zelfs geavanceerde intelligentie hebben, en bepaalde vaardigheden die meer ontwikkeld zijn dan de algemene bevolking.

Ze worstelen echter op andere gebieden. Deze omvatten problemen met communicatie, sociale interactie en starheid van denken. De starheid van het denken is vooral problematisch voor autistische mensen, omdat het hen grote angst bezorgt wanneer ze met verandering worden geconfronteerd.

Mensen met autisme kunnen hun omgeving ook op een iets andere manier verwerken, vaak aangeduid als "sensorische problemen" of sensorische verwerkingsstoornis (SPD). Dit betekent dat hun uiterlijke gedrag soms innerlijke ervaringen weerspiegelt die de rest van ons niet kan zien. We hebben veel over dit soort ervaringen geleerd van autistische mensen zelf, waaronder Temple Grandin, auteur van het baanbrekende 'Thinking in Pictures', en Naoki Higashida, die recentelijk 'The Reason I Jump' schreef.

Waarom praten mensen met autisme laat of helemaal niet?

Soms kunnen mensen met autisme fysieke taalproblemen hebben, waaronder dyspraxie. Vaak is het verlangen om te praten echter niet aanwezig zoals bij de rest van ons.

Autistische kinderen realiseren zich niet dat de gedachten van andere mensen verschillen van die van henzelf. Daarom zien ze het punt van communicatie niet in. Als gevolg hiervan zijn veel vroege interventies in spraak- en taaltherapie erop gericht kinderen te helpen begrijpen dat het delen van hun gedachten door middel van vocalisatie en het gebruik van tekens of andere signalen hen helpt te krijgen wat ze willen.

Bio: Aukids magazine werd in 2008 opgericht door moeder Debby Elley en logopediste Tori Houghton. Het doel is om eenvoudig, onpartijdig en praktisch advies te geven aan ouders die kinderen met autisme opvoeden. In april 2018 werd Elleys boek 'Fifteen Things They Forgot to Tell You About Autism' uitgebracht. Het boek, zegt ze, gaat over "alle dingen waarvan ik wou dat ik dat eerder had verteld, [en] de dingen over autisme die slecht of helemaal niet werden uitgelegd".

Nancy Alspaugh-Jackson

Handel vandaag!

Is er een remedie voor autisme?

Hoewel er geen remedie bekend is, heeft intensieve en vroege interventie geleid tot aanzienlijke verbeteringen in het resultaat. De meest effectieve therapie staat bekend als toegepaste gedragsanalyse (ABA) -therapie.

Andere therapieën zoals logopedie, lessen sociale vaardigheden en ondersteunde communicatie kunnen helpen bij het verwerven van communicatieve en sociale vaardigheden. Niet alle therapieën worden gedekt door een verzekering en kunnen voor gezinnen onbetaalbaar zijn.

Hoe vaak komt autisme voor en waarom komt het zo vaak voor?

[Autisme] komt vaker voor dan diabetes type 1, AIDS bij kinderen en kanker bij kinderen samen. Sommige experts zijn van mening dat dit te wijten is aan een groter bewustzijn en daarom een ​​toename van het aantal nauwkeurige diagnoses. Anderen geloven dat het het resultaat is van het toegenomen aantal milieutoxines in combinatie met genetica, bekend als epigenetica.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson is de uitvoerend directeur van ACT Today! (Autism Care and Treatment), een nationale non-profitorganisatie die zorg en behandeling biedt voor gezinnen die worden uitgedaagd door autisme en die geen toegang hebben tot de noodzakelijke middelen of deze niet kunnen betalen. Alspaugh-Jackson, een voormalig televisieproducent en auteur, werd een pleitbezorger en activist toen haar zoon Wyatt, nu 16, op 4-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg.

Gina Badalaty

Imperfect omarmen

Is er een dieet voor iemand met autisme?

Het meest basale dieet, dat vaak het 'autismedieet' wordt genoemd, is gluten-, zuivel- en soja-vrij. Ik raad je aan om de items een voor een te verwijderen en te weten hoe lang het duurt om ze uit je systeem te krijgen. Gluten kan tot 3 maanden of langer duren en zuivelproducten (alle items met of afgeleid van melk) kunnen ongeveer 2 weken duren, hoewel soja binnen een paar dagen kan worden geëlimineerd.

Ik raad ook aan om de suikerinname te verlagen en kunstmatige smaakstoffen, kleurstoffen en conserveermiddelen te verwijderen. Door deze uit het dieet van mijn kind te schrappen, had dit een positieve invloed op zowel hun cognitieve functies als hun gedrag.

Dat gezegd hebbende, elk kind zal een andere gevoeligheid hebben. Het beste wat u kunt doen, is uw kind een schoon, echt voedseldieet geven - met veel fruit en groenten (biologisch, lokaal en indien mogelijk in het seizoen) en met gras of weidegrond. Ze moeten met mate zeevruchten eten en je moet ervoor zorgen dat het weinig kwik en andere verontreinigende stoffen bevat.

Er is momenteel geen wetenschappelijk bewijs dat de werkzaamheid van voeding voor de behandeling van mensen met autisme aantoont. Sommige mensen denken echter dat het hen of hun kinderen heeft geholpen om met de aandoening om te gaan.

Wat zijn de unieke uitdagingen bij het opvoeden van een kind met autisme?

Autistische kinderen hebben vaak een groep gemeenschappelijke uitdagingen die andere kinderen met een handicap misschien niet ervaren. Waaronder:

• sensorische problemen die sterk genoeg zijn om te beïnvloeden:
  • hoe of wanneer ze kleding dragen
  • communicatie
  • wandelen
  • gevoeligheid van de huid
  • het onvermogen om gezichtsuitdrukkingen te begrijpen en bepaalde behoeften en gevoelens te communiceren
  • het onvermogen om gevaar te begrijpen
  • darmproblemen die kunnen resulteren in late zindelijkheidstraining, regressie van het toilet, obstipatie en diarree
  • problemen met slaap of circadiane ritmes
  • moeite met de overgang naar de puberteit, wat kan leiden tot regressie (sociaal, medisch, gedragsmatig) of agressie
  • gedragsproblemen veroorzaakt door iets dat in hun lichaam gebeurt
  • weerstand tegen elke vorm van verandering of breken met routine

Bio: Gina Badalaty is de eigenaar van de blog, Embracing Imperfect. Als een persoonlijke en professionele blogger, deelt ze haar reis met het opvoeden van haar dochters, zelfs met de uitdagingen die hun handicap met zich meebrengt.

Catie

Spectrum moeder

Wat zijn de soorten therapieën voor autisme en wat is uw ervaring ermee?

Toen mijn zoon Oscar werd gediagnosticeerd, had ik de totaal onrealistische verwachting dat een team van therapeuten op ons zou neerdalen en zou samenwerken om hem te helpen. In werkelijkheid moest ik aandringen op de therapie die we uiteindelijk zouden krijgen.

Met 4 1/2 werd hij voor de meeste therapieën in Nederland als "te jong" beschouwd. Maar op mijn aandringen zijn we uiteindelijk begonnen met logopedie en fysiotherapie. Later werkten we samen met een ergotherapeut die Oscar thuis bezocht. Ze was uitstekend en gaf ons veel tips.

Na een zeer moeilijk gesprek met de dokter van Oscar in een revalidatiecentrum, kregen we eindelijk multidisciplinaire ondersteuning van hen. Ik moest hier echt op aandringen, omdat hij als "te goed" werd beschouwd om daar te worden gezien. Dit centrum was in staat om spraak, fysiotherapie en ergotherapie op één plek aan te bieden. Hij maakte op dit punt uitstekende vorderingen.

Op 7-jarige leeftijd kreeg hij therapie aangeboden om hem te helpen zijn autisme te begrijpen en ermee in het reine te komen. Dit heette "Wie ben ik?" Het was voor hem een ​​uitstekende gelegenheid om kinderen met soortgelijke problemen te ontmoeten en hem te helpen begrijpen waarom hij zich anders voelde dan zijn leeftijdsgenoten. Hij kreeg ook cognitieve gedragstherapie voor angststoornissen. Dit waren 1-op-1 sessies met een therapeut die van onschatbare waarde waren. Ze hebben hem echt geholpen om zich te concentreren op de positieve aspecten van zijn autisme, en zichzelf te zien als een jongen met autisme in plaats van zich te concentreren op het autisme zelf.

Voor ons heeft de multidisciplinaire aanpak het beste gewerkt. Dat gezegd hebbende, er zijn zoveel kinderen die ondersteuning nodig hebben en niet genoeg therapeuten om het te geven. Ik heb ook het gevoel dat ouders onder grote druk staan ​​om de expert te worden en de zorg voor hun kind te coördineren. Ik zou graag een systeem zien waarin gezinnen een gezondheidswerker worden aangesteld die die rol op zich neemt en ervoor zorgt dat het kind de steun krijgt die het nodig heeft.

Hoe ging u om toen u werd verteld dat uw kind autisme had?

Ik weet dat er vóór de diagnose zoveel tegenstrijdige gedachten door mijn hoofd gingen dat ik niet wist wat ik ervan moest denken. De tekenen waren er en er zouden zich zorgen maken, maar er was altijd een antwoord.

Waarom spreekt hij niet zoveel als andere kinderen van zijn leeftijd?

Hij is tweetalig, het zal langer duren.

Waarom reageert hij niet als ik zijn naam roep?

Misschien is er een gehoorprobleem, laten we eens kijken.

Waarom wil hij niet met me knuffelen?

Ik was geen knuffelige baby volgens mijn moeder, hij is gewoon actief.

Maar op een gegeven moment begonnen de antwoorden als excuses aan te voelen en de twijfel groeide en groeide totdat ik me met schuldgevoelens verteerde. Ik had het gevoel dat ik niet gaf wat mijn kind nodig had. Hij had iets meer nodig.

Mijn man en ik waren het erover eens dat we er niet meer omheen konden. We wisten dat er iets niet klopte.

In de begintijd van de diagnose is het gemakkelijk om het etiket zo hard vast te pakken dat u het risico loopt uit het oog te verliezen wat er echt toe doet, wat echt belangrijk is: uw kind. Je wereld wordt gevuld met autisme.

Als ouders besteed je zoveel tijd aan het focussen op de problemen, het uitleggen van het negatieve gedrag - voor psychologen, therapeuten, artsen, leraren - dat het alles wordt wat je kunt zien.

De informatie die u krijgt, is beangstigend. De toekomst, jouw toekomst, hun toekomst is plotseling veranderd en is nu gevuld met een soort onzekerheid die je nooit hebt gekend. Het kan je naar binnen trekken en je met angst bezighouden. Het enige wat je kunt zien is die badge.

Ik wilde niet dat mensen naar mijn zoon keken en alleen die badge zagen. Ik wilde niet dat het zijn leven zou beperken! Maar het is simpel: zonder deze badge krijgt u geen ondersteuning.

Voor mij was er een moment dat ik veranderde. Een punt waarop ik me niet meer op autisme concentreerde en naar mijn kind keek zoals hij is. Op dit punt begon de badge kleiner te worden. Het gaat nooit weg, maar het wordt minder eng, minder belangrijk en voelt minder als de vijand.

In de afgelopen 9 jaar heb ik geleerd dat niets werkt zoals verwacht. Je kunt de toekomst gewoon niet voorspellen. Het enige dat u kunt doen, is uw kind uw liefde en steun geven, en u laten verbazen met wat ze kunnen doen!

Bio: Catie is een "expat-moeder", echtgenote en lerares uit Middlesbrough, Engeland. Ze woont sinds 2005 in Nederland met haar man en hun twee jongens, die allebei dol zijn op computerspelletjes, dieren en tweetalig zijn. Ze hebben ook Nova, hun zeer verwende hond. Catie schrijft eerlijk en gepassioneerd over de realiteit van ouderschap en campagne voeren in haar blog, Spectrum Mum, om het bewustzijn van autisme te vergroten door haar eigen familie-ervaringen te delen.