De diagnose myelofibrose kan alarmerend zijn, vooral omdat veel mensen in het begin geen symptomen hebben.
Of u nu wel of geen symptomen heeft, myelofibrose is een ernstige ziekte die littekens in het beenmerg veroorzaakt, waardoor het geen gezonde bloedcellen kan aanmaken.
Myelofibrose is een zeldzame vorm van bloedkanker die deel uitmaakt van een groep aandoeningen die bekend staat als myeloproliferatieve neoplasmata (MPN). Het treft meestal oudere mensen en wordt vaak gediagnosticeerd na een routinecontrole.
Onderzoekers hebben vooruitgang geboekt in de behandeling die de vooruitzichten voor veel mensen met de aandoening hebben verbeterd. Maar het is moeilijk om zeker te weten hoe uw leven zal veranderen bij diagnose. Het ziekteverloop en de prognose kunnen van persoon tot persoon aanzienlijk verschillen.
Om deze zeldzame aandoening te begrijpen, kijken we hier hoe myelofibrose uw dagelijks leven kan beïnvloeden.
1. Regelmatige doktersafspraken
Als u geen symptomen van myelofibrose ervaart, is behandeling misschien niet meteen nodig.
Uw arts zal uw gezondheid echter nauwlettend en regelmatig willen controleren op tekenen van ziekteprogressie. Dit wordt 'waakzaam wachten' genoemd.
U zult waarschijnlijk een schema van regelmatige controles en laboratoriumtests moeten bijhouden. Uw arts kan controleren op tekenen van bloedarmoede, een vergrote milt of andere complicaties.
Sommige mensen blijven jarenlang symptoomvrij. Maar het is belangrijk om gedurende deze tijd geen geplande doktersafspraken te missen. Het kan een goed idee zijn om een agenda, planner of mobiele app bij te houden om uw afspraken bij te houden.
2. vermoeidheid
Symptomen van myelofibrose kunnen langzaam optreden. Maar naarmate de aandoening de productie van bloedcellen begint te verstoren, kunt u zich vaker moe gaan voelen. Vermoeidheid wordt veroorzaakt door bloedarmoede, wat een laag aantal rode bloedcellen betekent.
Vermoeidheid kan uw vermogen om te werken beïnvloeden. Veel mensen met myelofibrose besluiten hun werkuren te verminderen of met vervroegd pensioen te gaan. U kunt uw baas vragen om, indien mogelijk, vanuit huis te werken, of tijdens de werkdag regelmatig een pauze inlassen.
Vraag familie of vrienden om hulp bij huishoudelijke taken of huur een schoonmaakster in.
Bloedtransfusies kunnen het aantal rode bloedcellen verhogen en helpen bij zwakte en vermoeidheid. Een bloedtransfusie omvat het ontvangen van rode bloedcellen van een compatibele donor.
Deze procedure kan symptomen van bloedarmoede, zoals vermoeidheid, snel verminderen. Een transfusie is een relatief veilige procedure. Bij ernstige bloedarmoede kan uw arts een bloedtransfusie aanbevelen.
3. Slaapproblemen
Mensen met symptomatische myelofibrose melden vaak dat ze nachtelijk zweten en slaapproblemen hebben.
Om slapeloosheid te bestrijden, is het een goed idee om te zorgen voor een gezonde slaaphygiëne. U kunt bijvoorbeeld proberen:
- naar bed gaan en elke dag op hetzelfde tijdstip wakker worden
- het vermijden van cafeïne in de buurt van bedtijd
- alleen tijd in bed doorbrengen als u specifiek van plan bent te slapen
- het vermijden van heldere schermen van elektronica 's nachts
- je slaapkamer donker en koel houden
- ontspannende muziek spelen, mediteren of een ontspannend bad nemen voor het slapengaan
- het beperken van alcohol in de avond, omdat dit de slaap kan verstoren
Mogelijk moet u een airconditioner of ventilator aanschaffen om u 's nachts koel te houden.
Slaapmiddelen of supplementen op recept kunnen u ook helpen een goede nachtrust te krijgen. Praat met uw arts over het nemen van slaapmiddelen.
4. Verhoogde pijn
Myelofibrose kan leiden tot ontsteking van het weefsel rond de botten en verharding van het beenmerg, wat pijnlijk kan zijn.
Een vergrote milt, die veel voorkomt bij mensen met myelofibrose, kan ook druk uitoefenen op de buik en pijn veroorzaken.
Myelofibrose kan ook een andere aandoening veroorzaken die bekend staat als jicht. Jicht treedt op wanneer urinezuur zich ophoopt in het lichaam en kristallen vormt in de gewrichten. De gewrichten kunnen gezwollen, pijnlijk en ontstoken raken.
Er zijn veel behandelingsopties beschikbaar om met pijn om te gaan, afhankelijk van de oorzaak. Voor een vergrote milt kan uw arts een van de volgende behandelingsopties aanbevelen:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hydroxyureum (een soort chemotherapie)
- interferon alfa
- thalidomide (Thalomid)
- lenalidomide (Revlimid)
- bestralingstherapie
Als deze opties niet werken, moet u mogelijk een operatie ondergaan om uw milt te verwijderen. Dit staat bekend als een splenectomie. Deze procedure kan echter risico's met zich meebrengen, zoals bloedstolsels, infectie en leververgroting.
5. Gemakkelijke kneuzingen
Na verloop van tijd kunt u een laag aantal bloedplaatjes ontwikkelen. Bloedplaatjes helpen bij het stollen. Als u niet genoeg bloedplaatjes heeft, zult u sneller bloeden en blauwe plekken krijgen.
Mogelijk moet u extra tijd en zorg besteden aan het op- en aflopen van trappen of moet u tijdens het trainen beschermende kleding dragen, zoals kniebeschermers.
U kunt ook de meubels in uw huishouden anders indelen om te voorkomen dat u struikelt of ergens tegenaan stoot dat letsel kan veroorzaken.
6. Emotionele stress
De diagnose van een chronische ziekte kan tot emotionele stress leiden.Het is belangrijk dat u om ondersteuning vraagt van familie, vrienden of een steungroep. U kunt ook hulp zoeken om uw emoties te verwerken.
Door een afspraak met een verpleegkundige of maatschappelijk werker te plannen, kunt u beter begrijpen hoe een diagnose van kanker uw leven kan beïnvloeden en kunt u in de juiste richting wijzen om hulp te krijgen.
U kunt ook ondersteuning krijgen van een organisatie zoals:
- Leukemie en lymfoomvereniging
- Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation
Als alternatief kunt u een afspraak maken met een erkende professional in de geestelijke gezondheidszorg, zoals een vertrouwenspersoon of psycholoog.
Een paar eenvoudige veranderingen in levensstijl kunnen u ook helpen om met stress om te gaan. Activiteiten zoals meditatie, yoga, tuinieren, rustig wandelen en muziek kunnen je humeur en algeheel welzijn helpen verbeteren.
7. Bijwerkingen van de behandeling
Alle behandelingsopties voor myelofibrose brengen het risico op bijwerkingen met zich mee. U dient dit met uw arts te bespreken voordat u met de behandeling begint.
Bijwerkingen van de behandeling zijn afhankelijk van veel factoren, waaronder de behandelingsdosis, uw leeftijd en of u andere medische aandoeningen heeft. Bijwerkingen kunnen zijn:
- misselijkheid
- duizeligheid
- koorts
- diarree
- braken
- vermoeidheid
- tijdelijk haarverlies
- kortademigheid
- infecties
- bloeden
- tintelingen in uw handen of voeten
Houd er rekening mee dat de meeste bijwerkingen tijdelijk zijn en verdwijnen wanneer de behandeling is voltooid. Mogelijk moet u aanvullende medicijnen gebruiken om deze bijwerkingen te beheersen.
Het kan een goed idee zijn om een dagboek bij te houden of een telefoonapp te gebruiken om uw bijwerkingen bij te houden. Deel deze informatie met uw arts bij uw volgende afspraak.
8. Dieet verandert
Hoewel er geen specifiek dieet is dat u moet volgen om myelofibrose onder controle te houden, kan het voedsel dat u eet een rol spelen bij de progressie van uw ziekte.
Chronische ontsteking is een kenmerkend kenmerk van myelofibrose. Het voedsel dat u eet, kan ook van invloed zijn op de hoeveelheid ontstekingen in uw lichaam.
Mogelijk moet u uw dieet aanpassen om ervoor te zorgen dat u een gezond, uitgebalanceerd dieet volgt dat rijk is aan:
- fruit
- groenten
- volkoren
- gezonde vetten
Dit kan op zijn beurt de ontsteking verminderen en kan zelfs de progressie van myelofibrose helpen vertragen.
De MPN Research Foundation raadt aan om de volgende voedingsmiddelen in uw dieet op te nemen:
- groenten, vooral donkere bladgroenten en kruisbloemige groenten zoals broccoli en boerenkool
- volkoren
- fruit
- bonen en peulvruchten
- noten en zaden
- eieren
- gezonde oliën, zoals kokos- of olijfolie
- Dikke vis
- vetvrije zuivelproducten
- mager vlees
Ze raden ook aan om het volgende te vermijden:
- rood vlees
- voedingsmiddelen met veel zout
- voedingsmiddelen met veel suiker, inclusief suikerhoudende dranken
- voedingsmiddelen met veel vet, zoals volle melk en kaas
- verwerkt voedsel
- witbrood
- overmatige hoeveelheden alcohol
Naast dieetveranderingen is het belangrijk om een gezond gewicht te behouden. Een ontmoeting met een voedingsdeskundige kan u helpen erachter te komen welke veranderingen u in uw dieet moet aanbrengen.
De afhaalmaaltijd
Hoewel u in het begin misschien geen symptomen heeft, betekent een diagnose van myelofibrose dat uw leven waarschijnlijk op verschillende manieren zal veranderen.
In eerste instantie kan dit betekenen dat u uw dieet moet aanpassen, vaker naar de dokter moet voor controle en lid moet worden van een steungroep.
Later in uw ziekteverloop kan dit betekenen dat u moet omgaan met nieuwe symptomen zoals vermoeidheid of pijn, nieuwe medicijnen moet proberen of een operatie moet ondergaan. Myelofibrosebehandelingen zijn bedoeld om symptomen en complicaties onder controle te houden, uw kwaliteit van leven te verbeteren en uw vooruitzichten te verbeteren.
Uw arts kan u helpen bij het bepalen van een behandelplan, terwijl een maatschappelijk werker of een steungroep u kan helpen bij het beheersen van de emotionele bijwerkingen.
-in-babies-and-children.jpg)
