Overzicht
Het onder ogen zien van een nieuwe diagnose van multiple sclerose (MS) kan overweldigend zijn. U zult waarschijnlijk een hoop vragen en onzekerheden hebben over wat de toekomst in petto heeft. Wees gerust, tonnen nuttige bronnen zijn slechts een klik verwijderd.
Houd deze MS-bronnen bij de hand voor momenten waarop u aanmoediging en ondersteuning het meest nodig heeft.
1. Nationale en internationale stichtingen
Nationale en internationale MS-stichtingen zijn toegewijd om u te helpen uw aandoening te beheersen. Ze kunnen u informatie bieden, u in contact brengen met anderen, fondsenwervende evenementen organiseren en nieuw onderzoek financieren.
Als u niet zeker weet waar u moet beginnen, kan een van deze MS-organisaties u waarschijnlijk in de goede richting wijzen:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS Internationale Federatie
- Multiple Sclerosis Association of America
- Internationale progressieve MS-alliantie
- Stichting Multiple Sclerose (MS Focus)
- De MS Coalition
2. Informatie over activisme en vrijwilligerswerk
Als je er klaar voor bent, overweeg dan om lid te worden van een vrijwilligersgroep of deel te nemen aan een activistenprogramma. Weten dat wat u doet een verschil kan maken voor uzelf en voor anderen die met MS leven, kan ongelooflijk krachtig zijn.
De National MS Society is een geweldige manier om betrokken te raken bij MS-activisme en -bewustzijn. Hun website biedt informatie over hoe u kunt deelnemen aan de strijd om federaal, staats- en lokaal beleid te bevorderen om mensen met MS en hun families te helpen. U kunt ook zoeken naar aanstaande vrijwilligersevenementen bij u in de buurt.
3. RealTalk MS
RealTalk MS is een wekelijkse podcast waar u kunt horen over de huidige vorderingen in MS-onderzoek. U kunt zelfs chatten met enkele neurowetenschappers die zich bezighouden met MS-onderzoek. Houd het gesprek hier gaande.
4. MS-gemeenschap van Healthline
Met de eigen MS-communitypagina van Healthline op Facebook kunt u vragen stellen, tips of advies delen en communiceren met mensen met MS. U heeft ook gemakkelijk toegang tot artikelen over medisch onderzoek en levensstijlonderwerpen die u wellicht nuttig vindt.
5. MS Navigators
MS Navigators zijn professionals die u kunnen voorzien van informatie, bronnen en ondersteuning over het leven met MS. Ze kunnen u bijvoorbeeld helpen een nieuwe arts te vinden, een verzekering af te sluiten en plannen te maken voor de toekomst. Ze kunnen u ook helpen met het dagelijks leven, inclusief dieet-, lichaamsbeweging- en welzijnsprogramma's.
U kunt een MS Navigator bereiken door hun gratis nummer te bellen, 1-800-344-4867, of door ze een e-mail te sturen via dit online formulier.
6. Nieuwe klinische onderzoeken
Als u aan een klinische proef wilt deelnemen of gewoon de voortgang van toekomstig onderzoek wilt volgen, kan de National MS Society u in de juiste richting wijzen. Via hun website kunt u zoeken naar nieuwe klinische onderzoeken op locatie, MS-type of trefwoord.
U kunt ook zoeken via ClinicalTrials.gov. Dit is een uitgebreide lijst van alle eerdere, huidige en toekomstige klinische onderzoeken. Het wordt beheerd door de National Library of Medicine van de National Institutes of Health.
7. Farmaceutische hulpprogramma's voor patiënten
De meeste farmaceutische bedrijven die medicijnen produceren om MS te behandelen, hebben programma's voor patiëntondersteuning. Deze programma's kunnen u helpen financiële steun te vinden, deel te nemen aan een klinische proef en te leren hoe u uw medicatie op de juiste manier kunt injecteren.
Hier vindt u links naar hulpprogramma's voor patiënten voor enkele veelvoorkomende MS-behandelingen:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-blogs
Blogs die worden beheerd door mensen met MS en advocaten zijn bedoeld om lezers op te leiden, te inspireren en te versterken met regelmatige updates en betrouwbare informatie.
Een eenvoudige online zoekopdracht kan u toegang geven tot honderden bloggers die hun leven delen met MS. Bekijk om te beginnen de MS Connection Blog of MS Conversations.
9. Vragen om aan uw arts te stellen
Uw arts is een ongelooflijk belangrijke hulpbron voor uw MS-zorg. Houd deze handleiding bij de hand om ervoor te zorgen dat uw volgende afspraak met uw arts zo productief mogelijk verloopt. Het kan u helpen bij de voorbereiding op uw doktersbezoek en vergeet niet alle belangrijke vragen te stellen.
10. Telefoon-apps
Telefoontoepassingen kunnen u voorzien van de meest up-to-date informatie over MS. Het zijn ook waardevolle hulpmiddelen om u te helpen uw symptomen, medicatie, stemming, lichamelijke activiteit en pijn bij te houden.
Met My MS Diary (Android) kunt u bijvoorbeeld een alarm instellen voor wanneer het tijd is om uw medicatie uit de koelkast te halen en wanneer u injecties moet toedienen.
U kunt zich ook aanmelden voor de eigen MS Buddy-app van Healthline (Android; iPhone) om verbinding te maken en te chatten met anderen die met MS leven.
Afhalen
Honderden organisaties hebben manieren gecreëerd waarop u en uw dierbaren informatie en ondersteuning kunnen vinden om het leven met MS een beetje gemakkelijker te maken. Deze lijst bevat enkele van onze favorieten. Met de hulp van deze geweldige organisaties, uw vrienden en familie, en uw arts, is het heel goed mogelijk om goed te leven met MS.
