Een diabetesdiagnose drie decennia geleden zette het allemaal in beweging en vormde de weg vrij voor een van de eerste online diabetesforums, toen internet nog in de kinderschoenen stond. Uiteindelijk zou dat uitgroeien tot een jaarlijkse conferentie en een enorme gemeenschap van diabetesfamilies die wereldwijd wordt uitgebreid en talloze levens raakt.
Dat gebeurde natuurlijk niet meteen. Want per slot van rekening was Marissa Hitchcock Town pas 24 maanden oud in september 1989 toen ze voor het eerst werd gediagnosticeerd. Maar haar diagnose zou de inspiratie zijn.
Ja, we hebben het over de Children With Diabetes-organisatie die in de loop der jaren een onvervangbare impact heeft gehad in onze gemeenschap. Marissa's ouders, Jeff en Brenda Hitchcock in Ohio, begonnen CWD in 1995 en koesterden de ongelooflijke groei terwijl Marissa opgroeide. Ze is nu getrouwd en een gecertificeerde diabetes-opvoeder die werkt in onderzoek naar kunstmatige pancreas met de gewaardeerde Dr. Bruce Buckingham aan de Stanford University. Ze heeft zelf een prachtig gezin met haar man Adam, hun 5-jarige zoon Connor en de 2-jarige dochter Evelyn.
We spraken onlangs met Marissa over haar diabetesverhaal, dat ze opgroeide naast de CWD-organisatie en hoe dat allemaal een rol speelde bij het zetten van de carrièremogelijkheden die ze heeft gemaakt.
Een interview met T1D Marissa Town
DM) Kun je beginnen met het delen van je diagnoseverhaal met ons, Marissa?
MT) Ik heb het geluk dat ik me niet veel kan herinneren van mijn diagnose, omdat ik nog zo jong was. Ik weet dat mijn ouders een interessante ervaring hebben gehad die alles echt in perspectief plaatste. In de eerste hulp aan de andere kant van het gordijn van mij, was er een kind met cystische fibrose. Het is nog steeds een erg moeilijke ziekte om mee te leven, maar dit was in 1989. Dus vanaf het allereerste begin hadden mijn ouders dit coole perspectief: "Dit is klote en het zal moeilijk worden, maar het is niet het ergste dat zou kunnen gebeuren. aan ons en we komen er wel uit. " Dat heeft echt de weg geëffend voor alles wat er in mijn leven is gebeurd.
Wat herinner je je nog van die vroege dagen, zo jong zijn?
Er is mij verteld dat ze me veel moesten tegenhouden om me injecties te geven, me te dwingen veel te eten ... Ik heb zelf twee jonge kinderen en nu weet ik dat het moeilijk kan zijn om ze gewoon een sok om te doen, om nog maar te zwijgen van geef ze een kans. En de zaken waren toen veel meer gereglementeerd. Het was toen alleen NPH en Regular (insuline), dus je neemt deze shots twee keer per dag en eet dan behoorlijk gereglementeerd. Ik eet nog steeds op die manier - ontbijt, tussendoortje, lunch, tussendoortje, avondeten.
Ging je als kind naar een diabeteskamp?
Ja heb ik gedaan. Een van de eerste was een gezinskamp, waar ik mezelf mijn eerste kans gaf op 4-jarige leeftijd. En ik ben er zeker van dat ik als peuter waarschijnlijk gewoon met vrienden aan het spelen was en me niet realiseerde dat er een kant van diabetes aan verbonden was. Toen ik ouder werd, bleven we betrokken bij kampen en andere dingen.
Wanneer ging je op een pomp?
Mijn vader is altijd een early adopter geweest, dus ik was 11 in ongeveer 1998 toen ik op een insulinepomp ging. De kliniek in Cincinnati was er niet klaar voor, maar anderen wel. Mijn vader was een paar jaar daarvoor met CWD begonnen, dus hij wist dat mensen in het Barbara Davis Center (in Colorado) kinderen op jongere leeftijd op een pomp zetten. Hij kon zien hoe bevrijdend die ervaring was voor kinderen en gezinnen, want in plaats van te moeten eten om je insuline te bedekken, kon je je insuline gebruiken voor het voedsel dat je eet. Dat is een heel andere manier om naar de dingen te kijken - in plaats van je leven in te passen in diabetes, was het diabetes in je leven te laten passen.
Dus ik was 11, en ik herinner me nog levendig dat mijn dokter een Silhouette-infuusset in mijn maag probeerde te plaatsen en zag dat zijn hand trilde en dacht: 'Is hij echt de juiste persoon om dit te doen?' Maar helaas, we hebben het gedaan. Ik was het eerste kind in het kamp dat een pomp had, en een van mijn adviseurs vertelde me dat de pomp de duivel was. Het was een heel interessante ervaring toen ik opgroeide in Cincinnati en dat is een van de redenen waarom ik denk dat ik ben waar ik nu ben.
Hoe waren de tienerjaren voor jou?
Erg interessant. Ik heb in die jaren echt geen burn-out gehad zoals zo velen. Ik was altijd gedreven om zo goed mogelijk de controle te hebben. Ik heb echt nooit die tieneropstand gehad waar anderen over praten, met diabetes. Ik had altijd de houding: ‘Ik heb diabetes, het is vervelend, maar waarom maak ik geen limonade van citroenen en help ik andere mensen?’ Dat is mijn drive geweest. Ik denk dat het kwam door de manier waarop ik ben opgevoed, mijn ouders zijn begonnen met CWD en omdat ik er zo betrokken bij was toen ik opgroeide.
Wat voor herinneringen heb je aan het groeien naast het Children With Diabetes-imperium?
Mijn vader begon met CWD in 1995, toen het internet net uitkwam, dus het was een van de eerste, zo niet de ten eerste diabeteswebsites speciaal voor type 1. Het ging erom mensen in de diabetesgemeenschap te helpen elkaar te ontmoeten, omdat ik denk dat (mijn ouders) beseften hoe waardevol dat voor hen was geweest in de eerste jaren na mijn diagnose. Een groot deel van wat CWD is en is geworden, leert je ook dat je op moet komen en moet pleiten voor jezelf, je gezin, om ervoor te zorgen dat je de best mogelijke diabeteszorg krijgt, en dat je rechten hebt op school en de werkplaats. Met de online community kun je ergens anders kijken en zien wat werkt. CWD moedigt dat echt aan. Voor mij brengt het de intentie met zich mee om gewoon mensen te bereiken en te helpen.
Oké, hoe is het om te weten dat je vader deze website, community en conferentieserie is begonnen die de diabeteswereld heeft veranderd, allemaal dankzij jou?
Dat is echt een moeilijke vraag om te beantwoorden. Ik weet het eigenlijk niet. Hoe moet ik me voelen? Ik vind het geweldig dat het is gebeurd en het heeft zoveel mensen vreugde gebracht. Het is heel fijn dat hij van me houdt en dat hij heeft gedaan en zo. Het is niet alleen voor mij, het is voor iedereen. Er zijn FFL-conferenties en er zijn zoveel activiteiten die overal levens raken en mensen helpen de chaos die diabetes kan zijn, gewoon te accepteren. Ik waardeer mijn ouders absoluut zo als volwassene! Maar het is een enorme vraag en ik weet niet hoe ik die met genoeg woorden moet beantwoorden om mijn dankbaarheid te uiten.
Hoe heeft dat uw loopbaanrichting beïnvloed?
Het heeft het een ton gevormd. Het is begonnen vanuit CWD, door mijn leeftijdsgenoten op een positieve manier te kunnen beïnvloeden. Toen ik een tiener was, was ik altijd gedreven om voor mezelf te zorgen. Veel van mijn leeftijdsgenoten waren niet op die plek, en ik heb ze kunnen helpen het een beetje beter te doen. Dat was echt de moeite waard, en het duwde me in de carrière waarin ik me als CDE bevind.
Altijd al een Certified Diabetes Educator willen worden?
Ik ging verplegen en wist dat ik diabetes-opvoeder wilde worden, ja. Ik wist dat ik ook wat ziekenhuisverpleging wilde doen om gebruik te maken van mijn vier jaar verpleegschool ... anders had ik voor de verpleegschool meteen diabetes kunnen krijgen! lol Maar het was echt moeilijk om diabetes te krijgen in Cincinnati, eerlijk gezegd. Ik interviewde direct na mijn studie in het kinderziekenhuis en ik was helemaal opgewonden om diabetes-opvoeder te worden. Ik had ze gevraagd hoeveel CGM's ze gebruiken, en er waren "Ums" als antwoord.
Natuurlijk, ik was een early adopter, maar CGM's werden toen al op grote schaal gebruikt. Dus het kostte me een tijdje om mijn uren binnen te krijgen om een CDE te worden. Op een bepaald moment was het zeldzaam om een jongere diabetes-opvoeder te zien; de meesten van hen waren ouder en verouderd buiten het beroep. Het idee dat jonge mensen CDE's moesten worden, was nog niet helemaal aan het licht gekomen en was nog geen beweging in de wereld van diabetesonderwijs. Toen ik begon te werken, creëerden ze mentorschapsprogramma's en dat was geweldig. Er is zoveel te doen bij diabetes; hoe meer mensen we in de frontlinie hebben, hoe beter de resultaten zullen zijn en hoe meer we kunnen helpen.
Hoe ben je met je carrière begonnen?
Ik ben begonnen op klinisch niveau na de verpleegschool en mijn RN-werk. Werken in de kliniek was leuk. Ik dacht niet dat ik zo graag met volwassenen zou werken als ik, maar het ging vooral om ondersteuning. Ik zei vaak: ‘Je doet geweldig werk, en laten we dit ene ding doen en het komt wel goed.’ Dus ik was in staat om mensen te helpen, maar het was niet genoeg. Ze lieten me veel voorafgaande autorisaties doen, waarvan ik weet dat het belangrijk is, maar het was heel alledaags en ik wilde bij patiënten zijn.
Ik wist dat dit mijn sterke punt is, door een relatie op te bouwen en hen te helpen te vinden wat ze nodig hebben. Dus na de kliniek ging ik werken bij een insulinepompbedrijf waar ik regelmatig met meer mensen rechtstreeks in contact kwam met alleen type 1. Omdat dat echt is wat ik ken en waarmee ik leef, en het is gemakkelijker om me in te leven. Ik werkte bij Tandem en leerde mensen op pompen te trainen, kinderen en volwassenen te zien en leveranciers te ontmoeten over de pompen. Ik wilde geen verkoper worden; voor mij verkocht ik patiëntenkeuze - omdat op veel plaatsen de provider zegt: ‘Dit is de pomp die je krijgt, want dit is het pomphuis dat ik ken.’ Dat is niet echt hoe dit zou moeten werken. Het gaat erom dat de patiënt krijgt wat het beste voor hem is. Dat was veel meer de moeite waard dan ik dacht.
Nu doe je onderzoek naar kunstmatige pancreas met Dr. Bruce Buckingham aan Stanford?
Ja, ik ben daar een onderzoeksverpleegkundige en help bij veel van de onderzoeken. We doen veel studies met een heleboel verschillende apparaten, dus ik krijg alle verschillende apparaten te zien die naar buiten komen en de verschillende perspectieven van degenen die ze gebruiken. De overstap van een lokale kliniek naar Tandem was breder en nu doe ik onderzoek dat de kracht heeft om nog meer mensen te helpen. Ik kon geen nee zeggen! En de timing was perfect, want onze adoptie was net een paar maanden eerder met onze dochter afgerond, dus we waren vrij om naar de westkust te verhuizen.
Naar Stanford komen was geweldig, en ik ben hier ongeveer 15 maanden. Dr. Buckingham is geweldig en heeft zo'n cool perspectief. Het is volledig patiëntgericht. Het gaat erom mee te helpen bij het doen van onderzoek waardoor deze apparaten in het leven van mensen terechtkomen. Het is ook cool omdat Dr. Buckingham alle apparaten zelf draagt voordat hij ze op mensen aanbrengt. Een van de eerste onderzoeken die ik deed, was een skistudie, waarbij we deze 6-12-jarigen lieten skiën met een AP-apparaat. De groep Riding on Insulin kwam naar buiten en deed alle logistiek, en we voerden het medische studiegedeelte ervan uit voor dit onderzoeksapparaat. Ik ben soms ook 's nachts bereikbaar, dus ik volg patiënten via apps die zijn ontwikkeld voor monitoring op afstand, zoals Dexcom Share. Sommige onderzoeken zijn ook meer hands-off, zonder die monitoring, want dat is wat het echte leven zal zijn voor mensen die deze AP's gebruiken. U stelt deze systemen echt op de proef en ziet hoe ze werken in verschillende scenario's, voor verschillende mensen.
Ik heb ook een aantal andere projecten gedaan, een met toegang tot zorg voor mensen met type 1 op het platteland. Californië en Florida doen beide echoklinieken die huisartsen trainen om diabetes en apparaten te begrijpen. Dat verbetert de toegang tot zorg in die regio's.
Het klinkt alsof je echt van je werk houdt ...
Ik onderschat altijd hoeveel ik iemand kan helpen. Het is grappig, want er zijn slechts kleine life-hacks voor diabetes die voortkomen uit interactie en praten met andere mensen met diabetes. Ze maken het leven gewoon gemakkelijker en maken zo'n groot verschil voor mensen. Het is niet echt mijn training die me heeft geholpen dat te leren - het is mijn levenservaring. Natuurlijk helpt het dat ik de inloggegevens heb om een back-up van mijn antwoorden te maken ... maar ik denk dat het een combinatie is van een combinatie van het creëren van steun voor anderen door iets dat je zelf doormaakt.
Het helpt ook om jezelf te onderhouden. Het is niet fysiek of mentaal uitputtend, het voelt gewoon goed. Ik help graag mensen. Het is heel natuurlijk voor mij om gesprekken te voeren met mensen over diabetes, en ik zag via CWD hoeveel verlichting ik kon geven aan ouders van kinderen die pas gediagnosticeerd zijn met diabetes, gewoon door erbij te zijn en te laten zien dat ik type 1 heb gehad voor 29 jaar zonder enige complicaties. Je kunt hun schouders en gezicht zien ontspannen, en de stress stroomt gewoon weg. Wat een geweldig ding om voor iemand te doen! Voor mij ben ik hier op deze aarde, waarom zou ik tijdens mijn leven niet zoveel mogelijk teruggeven? Het is nog steeds moeilijk voor mij om te accepteren dat ik niet iedereen kan redden, maar ik moet het proberen.
Zijn er grote opmerkingen over de gezondheidszorgkant van diabetes?
Ik hoor providers nog steeds dingen zeggen als: ‘Mijn patiënt kent al deze dingen en is superenthousiast, maar ik ben de provider en ik weet het het beste.’ Ik kan mijn hoofd er nog steeds niet omheen draaien. Voor mij kent iedereen zijn eigen diabetes het beste. Het is zo'n individuele ziekte. Ik vind het interessant dat zorgverleners zich soms buitengesloten voelen.
Bedankt voor het delen van je verhaal, Marissa! En voor de goede orde: we hebben contact opgenomen met je vader Jeff Hitchcock, en dit is wat hij ons vertelt:
“Zoals veel kinderen die zijn opgegroeid met het bijwonen van Friends for Life-conferenties, werd Marissa geïnspireerd door veel van de ongelooflijke zorgprofessionals die ze in de loop der jaren ontmoette om een carrière in de gezondheidszorg na te streven. Ik ben trots op Marissa, maar alle eer gaat naar haar. Werkelijk. Brenda en ik hebben het geluk dat we de boel onderweg niet hebben verknoeid. "
