In het begin haatte ik het. Maar als ik terugkijk, begrijp ik nu hoeveel ik het echt nodig had.
Ik mis mijn stomazakje. Daar zei ik het.
Het is waarschijnlijk niet iets dat je vaak hoort. Niemand wil echt een stomazakje - totdat je je realiseert dat dit het enige was dat je in staat stelde een normaal, gezond leven te leiden.
Ik heb in 2015 een spoedoperatie ondergaan om mijn dikke darm te verwijderen. Ik was al een paar jaar onwel, maar kreeg vaak een verkeerde diagnose, ondanks dat ik een aantal symptomen vertoonde die duidden op inflammatoire darmaandoeningen.
Ik was onbedoeld ondervoed. Ik kreeg rectale bloeding en vreselijke maagkrampen, en ik overleefde met laxeermiddelen voor chronische constipatie.
En toen perforeerde mijn darm. En ik werd wakker met een stomazakje.
Ik kreeg te horen, nadat de dikke darm was verwijderd, dat ik had geleefd met colitis ulcerosa en dat mijn darm ernstig ziek was.
Maar daar kon ik niet aan denken. Het enige waar ik aan kon denken, was dat er een zak op mijn buik zat en ik vroeg me af hoe ik me ooit weer zelfverzekerd zou voelen.
Ik had nog nooit van een stomazakje gehoord, en nadat ik ernaar had gegoogeld, lieten de beelden niets anders zien dan oudere mensen die erbij woonden.
Ik was 19. Hoe zou ik hiermee omgaan? Hoe zou ik me aantrekkelijk voelen? Hoe zou ik mijn relaties onderhouden? Zou ik me ooit zelfverzekerd voelen om weer seks te hebben?
Ik weet het, in het grote geheel van dingen lijken deze zorgen misschien miniem, maar ze waren overweldigend voor mij. Ik kreeg te horen dat ik mijn stoma maar tijdelijk zou krijgen, maximaal 4 maanden - maar ik kreeg het uiteindelijk voor 10 en dat was mijn beslissing.
De eerste 6 weken met de tas kon ik hem zelf niet veranderen. Elke keer dat ik het aanraakte, wilde ik huilen en ik kon er gewoon niet aan wennen. Ik zou erop vertrouwen dat mijn moeder al het veranderen zou doen, en ik zou achterover gaan liggen en mijn ogen sluiten, zodat ik niet hoefde te erkennen wat er aan de hand was.
Na de zes weken weet ik niet zeker waarom of hoe, maar er is op iets geklikt.
Ik realiseerde me dat deze tas mijn leven had gered, en de enige manier waarop ik door zo'n traumatische ervaring heen kon komen, was door hem te accepteren.
En dat is wat ik deed. Het was geen onmiddellijke acceptatie - het kostte natuurlijk tijd - maar ik hielp mezelf op een aantal manieren.
Ik sloot me aan bij online steungroepen waar ik me realiseerde dat veel andere mensen van mijn leeftijd ook met stomazakjes leefden - sommige permanent. En ze deden het verbazingwekkend goed.
Ik begon oude kleren te passen, kleren waarvan ik dacht dat ik ze nooit meer zou kunnen dragen, maar dat kon ik wel. Ik heb sexy lingerie gekocht om me meer op mijn gemak te voelen in de slaapkamer. Na verloop van tijd kreeg ik mijn leven terug en begon ik te beseffen dat dit stomazakje me een veel betere kwaliteit van leven had gegeven.
Ik leefde niet langer met chronische obstipatie. Ik nam geen medicijnen, geen laxeermiddelen. Ik had geen vreselijke buikkrampen meer, noch bloedde ik meer, en ik was eindelijk aangekomen. Ik zag er zelfs het beste uit dat ik in lange tijd had - en ik voelde me ook het beste.
Toen de omkeeroperatie - die inhield dat ik mijn stoma moest verwijderen om mijn dunne darm weer op mijn rectum te krijgen zodat ik weer "normaal" naar het toilet kon gaan - ongeveer 4 maanden later kwam, besloot ik dat ik er niet klaar voor was.
Ik kreeg te horen dat ik binnen twee jaar een beslissing moest nemen om er zeker van te zijn dat ik het best mogelijke resultaat had.
En dus nog eens 5 maanden later ging ik ervoor.
De belangrijkste reden waarom ik ervoor ging, was omdat ik bang was om me af te vragen "Wat als?" Ik wist niet of het leven met een omkering net zo goed zou zijn als met mijn tas, en daar wilde ik een gokje op wagen.
Maar het is niet helemaal gelukt.
Ik heb problemen gehad met mijn omkering sinds dag 1. Ik had een vreselijk genezingsproces en ik heb nu chronische diarree, tot wel 15 keer per dag, waardoor ik vrijwel aan huis gebonden ben.
Ik heb weer pijn en ik vertrouw op medicatie. En ik heb ongelukken, die op 24-jarige leeftijd erg gênant kunnen zijn.
Als ik toch naar buiten ga, maak ik me constant zorgen over het dichtstbijzijnde toilet en of ik het kan redden.
En dus, ja, ik mis mijn tas. Ik mis de kwaliteit van leven die het me heeft gegeven. Ik mis me meer zelfvertrouwen. Ik mis de mogelijkheid om zonder zorgen een dag op pad te gaan. Ik mis het om buitenshuis te kunnen werken. Ik mis me zoals ik.
Dit is iets, toen ik voor het eerst wakker werd met een stomazakje, dacht ik dat ik het nooit zou voelen.
In het begin kon ik niet wachten om er vanaf te komen, en nu, 4 jaar later, besef ik hoeveel ik het nodig had - en doe het nog steeds.
Het verlichtte niet alleen de last van colitis ulcerosa, maar ook van de pijn, angst en angst die ermee gepaard ging.
U vraagt zich misschien af: "Waarom ga je niet gewoon terug naar een stomazakje?" Ik wou dat het zo gemakkelijk was, echt waar. Maar vanwege de twee grote operaties die ik heb gehad en de hoeveelheid littekens, kan dit leiden tot verdere schade, het risico dat een nieuwe stoma niet werkt, en ook onvruchtbaarheid.
Misschien zal ik op een dag dapper genoeg zijn om het opnieuw te doen en alles op het spel te zetten - maar na het laatste 'Wat als?' Ik ben bang om er nog een keer doorheen te gaan.
Als ik mijn stomazakje onbezorgd terug zou kunnen krijgen, zou ik het in een oogwenk doen.
Maar op dit moment moet ik het niet missen. En me realiserend hoe dankbaar ik ben dat ik die 10 maanden heb gehad waarin ik pijnvrij, gelukkig, zelfverzekerd en vooral als mijn volledig authentieke zelf leefde.
Hattie Gladwell is journalist, auteur en pleitbezorger voor de geestelijke gezondheidszorg. Ze schrijft over psychische aandoeningen in de hoop het stigma te verminderen en anderen aan te moedigen zich uit te spreken.
.jpg)
