Maar liefst 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. In 2009 ben ik bij die rangen gekomen.
In zekere zin had ik geluk. Het duurt gemiddeld 8,6 jaar vanaf het begin van de symptomen voordat de meeste vrouwen een diagnose krijgen. Er zijn veel redenen voor deze vertraging, waaronder het feit dat de diagnose een operatie vereist. Mijn symptomen waren zo ernstig dat ik binnen zes maanden werd geopereerd en een diagnose kreeg.
Toch betekende het hebben van antwoorden niet dat ik volledig voorbereid was op mijn toekomst met endometriose. Dit zijn de dingen die het me jaren kostte om te leren, en waarvan ik wou dat ik het meteen wist.
Niet alle artsen zijn experts op het gebied van endometriose
Ik had een geweldige OB-GYN, maar ze was niet uitgerust om een zo ernstig geval als de mijne aan te pakken. Ze voltooide mijn eerste twee operaties, maar ik had binnen enkele maanden na elk van hen weer hevige pijn.
Ik was twee jaar bezig met mijn strijd voordat ik leerde over excisiechirurgie - een techniek die de Endometriosis Foundation of America de "gouden standaard" noemt voor de behandeling van endometriose.
Er zijn maar heel weinig artsen in de Verenigde Staten die zijn opgeleid in het uitvoeren van excisiechirurgie, en de mijne was dat zeker niet. In feite waren er op dat moment geen opgeleide artsen in mijn staat, Alaska. Uiteindelijk ben ik naar Californië gereisd om Andrew S. Cook, MD te zien, een gecertificeerde gynaecoloog die ook is opgeleid in de subspecialiteit van reproductieve endocrinologie. Hij voerde mijn volgende drie operaties uit.
Het was duur en tijdrovend, maar uiteindelijk de moeite waard voor mij. Het is vijf jaar geleden sinds mijn laatste operatie, en het gaat nog steeds veel beter dan voordat ik hem zag.
Ken de risico's van alle medicijnen die u gebruikt
Toen ik voor het eerst mijn diagnose kreeg, was het nog steeds gebruikelijk dat artsen leuprolide voorschreven aan veel vrouwen met endometriose. Het is een injectie die bedoeld is om een vrouw in een tijdelijke menopauze te brengen. Omdat endometriose een hormoongestuurde aandoening is, is de gedachte dat door het stoppen van de hormonen de ziekte ook kan worden gestopt.
Sommige mensen ervaren aanzienlijke negatieve bijwerkingen tijdens het proberen van behandelingen die leuprolide bevatten. In een studie uit 2018 waarbij vrouwelijke adolescenten met endometriose betrokken waren, werden bijwerkingen van een behandelingsregime met leuprolide bijvoorbeeld vermeld als geheugenverlies, slapeloosheid en opvliegers. Sommige deelnemers aan de studie waren van mening dat hun bijwerkingen zelfs na stopzetting van de behandeling onomkeerbaar waren.
Voor mij waren de zes maanden die ik aan dit medicijn besteedde echt de ziekste die ik voelde. Mijn haar viel uit, ik had moeite om voedsel binnen te houden, ik kwam op de een of andere manier nog steeds ongeveer 20 pond aan, en ik voelde me over het algemeen gewoon elke dag moe en zwak.
Ik heb er spijt van dat ik dit medicijn heb geprobeerd, en als ik meer had geweten over de mogelijke bijwerkingen, had ik het vermeden.
Ga naar een voedingsdeskundige
Vrouwen met nieuwe diagnoses zullen waarschijnlijk veel mensen horen praten over het endometriose-dieet. Het is een behoorlijk extreem eliminatiedieet waar veel vrouwen bij zweren. Ik heb het verschillende keren geprobeerd, maar op de een of andere manier voelde ik me altijd slechter.
Jaren later bezocht ik een voedingsdeskundige en liet ik allergietesten doen. De resultaten toonden hoge gevoeligheden voor tomaten en knoflook - twee voedingsmiddelen die ik altijd in grote hoeveelheden gebruikte tijdens het endometriose-dieet. Dus terwijl ik gluten en zuivelproducten aan het elimineren was in een poging om ontstekingen te verminderen, voegde ik voedingsmiddelen toe waar ik persoonlijk gevoelig voor ben.
Sindsdien heb ik het Low-FODMAP-dieet ontdekt, waar ik me het beste bij voel. Het punt? Raadpleeg een voedingsdeskundige voordat u zelf grote veranderingen in uw voedingspatroon aanbrengt. Ze kunnen u helpen bij het opstellen van een plan dat het beste aansluit bij uw persoonlijke behoeften.
Niet iedereen zal onvruchtbaarheid verslaan
Dit is een zware pil om door te slikken. Het is er een waar ik lange tijd tegen heb gevochten, waarbij mijn fysieke en mentale gezondheid de prijs betaalden. Mijn bankrekening leed ook.
Uit onderzoek is gebleken dat 30 tot 50 procent van de vrouwen met endometriose onvruchtbaar is. Hoewel iedereen hoop wil hebben, zijn vruchtbaarheidsbehandelingen niet voor iedereen succesvol. Ze waren niet voor mij. Ik was jong en verder gezond, maar geen enkele hoeveelheid geld of hormonen kon me zwanger maken.
Het kan nog steeds beter gaan dan je had gedroomd
Het kostte me veel tijd om te accepteren dat ik nooit zwanger zou zijn. Ik ging echt door de stadia van verdriet: ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en uiteindelijk acceptatie.
Kort nadat ik die acceptatiegraad had bereikt, kreeg ik de kans om een klein meisje te adopteren. Het was een optie die ik een jaar eerder niet eens had willen overwegen. Maar de timing was goed, en mijn hart was veranderd. De tweede keer dat ik haar zag, wist ik dat ze van mij was.
Vandaag is dat kleine meisje 5 jaar oud. Ze is het licht van mijn leven en het absoluut beste dat me ooit is overkomen. Ik geloof echt dat elke traan die ik onderweg vergoot, bedoeld was om me naar haar toe te leiden.
Ik zeg niet dat adoptie voor iedereen is. Ik zeg niet eens dat iedereen hetzelfde happy end zal krijgen. Ik zeg alleen maar dat ik wou dat ik erop had kunnen vertrouwen dat alles toen werkte.
Zoek steun
Omgaan met endometriose was een van de meest isolerende dingen die ik ooit heb meegemaakt. Ik was 25 jaar oud toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, nog jong en vrijgezel.
De meeste van mijn vrienden gingen trouwen en kregen baby's. Ik gaf al mijn geld uit aan operaties en behandelingen en vroeg me af of ik ooit een gezin zou krijgen. Hoewel mijn vrienden van me hielden, konden ze het niet begrijpen, waardoor ik moeilijk kon vertellen wat ik voelde.
Dat niveau van isolatie maakt de onvermijdelijke gevoelens van depressie alleen maar erger.
Endometriose verhoogt het risico op angst en depressie aanzienlijk, volgens een uitgebreide beoordeling uit 2017. Als je het moeilijk hebt, weet dan dat je niet de enige bent.
Een van de beste dingen die ik deed, was het vinden van een therapeut die me kon helpen bij het verwerken van de gevoelens van verdriet die ik ervoer. Ik zocht ook online ondersteuning, via blogs en prikborden voor endometriose. Ik ben vandaag nog steeds verbonden met enkele van die vrouwen die ik 10 jaar geleden voor het eerst online 'ontmoette'. In feite was het een van die vrouwen die me voor het eerst hielpen om Dr. Cook te vinden - de man die me uiteindelijk mijn leven teruggaf.
Vind ondersteuning waar u maar kunt. Kijk online, zoek een therapeut en praat met uw arts over eventuele ideeën die zij hebben om u in contact te brengen met andere vrouwen die ervaren wat u bent.
U hoeft dit niet alleen onder ogen te zien.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Een alleenstaande moeder naar keuze nadat een toevallige reeks gebeurtenissen leidde tot de adoptie van haar dochter, Leah is ook auteur van het boek "Enkele onvruchtbare vrouw”En heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website, en Twitter.
