Er is nog nooit een onpartijdige vergelijkingssite geweest om mensen met diabetes te helpen de juiste apparaten voor zichzelf te vinden - tot nu toe!
Introductie van DiabetesWise, een nieuwe "one-stop-hub" voor het navigeren door het steeds evoluerende universum van diabetesapparaten en -technologie. Jarenlang in de maak van een team van de Stanford School of Medicine, komt dit platform in feite overeen met de behoeften van gebruikers met aanbevolen tools, en biedt het vergelijkende productinformatie en getuigenissen van patiënten over hoe het is om deze apparaten in de echte wereld te gebruiken.
De inspanning werd aangestuurd door een aantal spraakmakende mensen in de diabetesgemeenschap, met name Stanford-endocrinoloog Dr. Korey Hood en ontwerpgoeroe in de gezondheidszorg Sara Krugman, die beiden zelf met T1D leven.
Hood vertelt dat het Stanford-team de afgelopen vijf jaar gegevens over menselijke factoren heeft verzameld over diabetesapparaten die ofwel hebben geleid tot een "optimale opname" van die items die in de loop van de tijd worden gebruikt, of die werden gezien als een belemmering voor het gebruik van apparaten. "DiabetesWise is ontstaan uit de wens om een plek te bieden waar we die lessen kunnen delen, (en) we proberen een onbevooroordeelde bron te bieden om op de apparaten te komen die het beste zijn voor elke persoon", zegt hij.
DiabetesWise is live online sinds de lente, maar werd begin juni officieel gelanceerd tijdens de wetenschappelijke sessies van de American Diabetes Association en werd tentoongesteld op ons D-Data ExChange-innovatieforum. Het werd ook gepresenteerd tijdens de bijeenkomst van de American Association of Diabetes Educators (AADE) begin augustus.
Een onbevooroordeelde bron
Juist, als u erover nadenkt: elke keer dat u een diabetesapparaat moet kiezen, is er altijd iemand die uw besluitvorming beïnvloedt: een arts die misschien een bepaalde bedrijfsvoorkeur heeft, een verzekeringsmaatschappij met een 'voorkeurs'-merk, of zelfs de lokale vertegenwoordigers uit de branche waarmee uw zorgteam u in contact brengt voor meer informatie.
Hoewel sociale media een forum hebben geboden voor het delen van patiëntrecensies, is elke blogpost of video afkomstig van een persoon, die mogelijk zijn eigen vooringenomenheid heeft - en de informatie is niet gepersonaliseerd of afgestemd op uw specifieke behoeften.
Dat is waar DiabetesWise om de hoek komt kijken.
Naast het bieden van een persoonlijke benadering om PWD's (mensen met diabetes) te helpen bij het maken van geïnformeerde keuzes, is een ander belangrijk doel om te dienen als hulpmiddel voor zorgverleners die patiënten laten beslissen over deze producten. De hoop is om de training te stroomlijnen over het koppelen van een PWD aan de optimale technologie, via ‘rechttoe rechtaan’ content over deze items die vertegenwoordigers uit de branche doorgaans niet kunnen bieden en waar clinici vaak geen toegang toe hebben.
Het project wordt uitsluitend gefinancierd door middel van non-profitorganisaties en accepteert geen geld van een apparaatfabrikant, om de eenvoudige reden die zou bijdragen aan vooringenomenheid, of op zijn minst waargenomen vooringenomenheid.
Het team werkt aan een businessplan om ervoor te zorgen dat dit initiatief nooit gebonden is aan fondsen van de industrie, hoewel ze in de toekomst wel willen samenwerken met apparaatfabrikanten om ervoor te zorgen dat de site alle juiste informatie, technische details en relevante links bevat.
Hoe de DiabetesWise-site werkt
Wanneer u de site bezoekt, begint u door op de knop "Check Up" te klikken die u naar een Device Quiz leidt. Vijf eerste vragen stellen u welke apparaten u momenteel gebruikt, hoe overweldigd of lastiggevallen u zich misschien voelt, wat uw prioriteit is bij het kiezen van een nieuw apparaat (kosten, comfort, gebruiksgemak, lage niveaus vermijden of de nieuwste en beste technologie) en welke zijn uw grootste zorgen over D-apparaten en technologie.
Van daaruit wordt u naar een sectie geleid met meer details over de tools die u al gebruikt, en "Wijsheid van anderen" - een mix van geschreven en video-inhoud van andere PWD's die over hun ervaringen praten. Deze gebruikersinhoud wordt letterlijk afgestemd op de prioriteiten die u noemt. Als u bijvoorbeeld heeft aangegeven dat u een insulinepomp en CGM-sensor gebruikt of er het meest in geïnteresseerd bent, en als topprioriteit op 'Gebruiksgemak' heeft geklikt, zullen de getuigenissen van patiënten die u te zien krijgen, precies die combinatie van keuzes zijn.
Er zijn vragen en antwoorden over gebruikers die de voor- en nadelen uit de echte wereld uitleggen, tips voor het omgaan met alle gegevens, feedback over hoe comfortabel deze apparaten zijn om te dragen en zelfs tips over hoe iemand zou kunnen reageren wanneer andere mensen de apparaten opmerken of erop reageren.
Naast de "Check Up" -knop die de quiz start, zijn de andere menutabbladen bovenaan de site:
- Sensoren - een sectie met details over CGM-sensorkeuzes (continue glucosemonitor), met drie informatieniveaus, afhankelijk van of u kiest voor 'Ik heb er nog nooit een gebruikt', 'Ik heb er een gebruikt' of 'Ik gebruik er nu een'.
- Apparaten - een sectie met vijf gebruiksscenario's: ofwel een CGM-sensor en een geavanceerde ‘slimme pomp’; CGM en basispomp; vingerprikmeter en pomp; CGM en injecties; of vingerprikmeter en injecties. Elke sectie gaat in op zeer nuttige details, waaronder veel getuigenissen van patiënten.
- Wijsheid - inzoomen op de prioriteiten en zorgen van patiënten, inclusief het vermijden van BG-dieptepunten, kosten, gebruiksgemak, comfort, ongewenste aandacht, vertrouwen in het systeem en overbelasting van gegevens. U kunt de inhoud letterlijk op deze secties filteren om uw eigen meest urgente zorgen weg te nemen.
- Gidsen - stapsgewijze instructies voor het verkrijgen van een CGM, het aanschaffen van een insulinepomp, het in aanmerking komen voor een verzekering, inzicht in de kosten en praten met uw arts.
Klinkt ongelooflijk handig? Wel het is!
Volgens DiabetesWise Project Manager Sierra Nelmes zijn de reacties van de community tot nu toe verbluffend.
"Kwalitatief gezien was de feedback ... een overweldigend thema van dankbaarheid van CDE's, aanmoediging van artsen en een emotionele verbazing van mensen met diabetes", zegt ze. "Het wordt gezien als een hulpmiddel voor mensen met diabetes om door de beschikbare opties te navigeren en een betere plek te vinden met hun diabetes.Elke scepsis die we hebben gehoord, is meestal de twijfel dat het een gratis hulpmiddel kan zijn, voordat we beseffen dat DiabetesWise.org zowel gratis als onbevooroordeeld en live is. Dat gezegd hebbende, we zijn nog maar net begonnen en we zien volop mogelijkheden om de impact te vergroten. "
Het idee is natuurlijk dat PWD's die de quiz hebben gebruikt om door hun eigen behoeften en verlangens te navigeren, de informatie die ze hebben ontdekt, kunnen delen met hun arts (via een afdruk, e-mail of door de site zelf te delen). Het is allemaal bedoeld om mensen in staat te stellen meer eigenaar te worden en deel uit te maken van de besluitvorming op apparaten, in plaats van dat er iets aan hen wordt opgedrongen zonder dat er enig onderzoek achter zit.
Voortdurend updaten van Diabetes Tech
Het eigenlijke werk aan de website duurde ongeveer 18 maanden, gefinancierd door een subsidie van de Helmsley Charitable Trust. Eind augustus blijft de DiabetesWise-site in de "Beta" -fase, hoewel hij operationeel is en al voor ongeveer 90% voltooid is, vertelt het team ons. Ze werken samen met de Bay Area-ontwerpbedrijven HealthMade en Gestalt Design, evenals met UpShift in Nieuw-Zeeland.
"Alle betrokkenen hadden naast hun professionele werk een nauwe persoonlijke band met diabetes", benadrukt Dr. Hood. Medewerkers zijn onder meer klinische onderzoekers, verpleegkundigen, diabetes-opvoeders, psychologen en artsen - terwijl projectmanager Nelmes in feite de enige fulltime stafmedewerker is.
In de eerste maanden heeft DiabetesWise meer dan 70.000 paginaweergaven gezien, waarvan een grote meerderheid in de afgelopen vijf maanden. Nelmes vertelt ons dat ze in juli een stijging van het aantal terugkerende bezoekers hebben opgemerkt, iets waar ze trots op zijn, aangezien het een belangrijk doel is om in de loop van de tijd vertrouwen op te bouwen.
Gevraagd naar hoe artsen tot nu toe hebben gereageerd, antwoordt Hood: "Ik zou zeggen dat de feedback overwegend positief was, maar net als elke goede clinicus is er een wens om de informatie te herzien en te onderzoeken. Dus ik denk dat sommige clinici hier erg enthousiast over zijn als een onbevooroordeelde hulpbron, terwijl anderen er nog steeds op aan het opwarmen zijn. "
En hoe houden ze de steeds veranderende diabetestechnologie bij?
"Dit wordt een levende, dynamische website", vertelt Hood. “Met andere woorden, we moeten ervoor zorgen dat het up-to-date blijft als nieuwe apparaten worden goedgekeurd en er nieuwe methoden voor verbonden behandeling beschikbaar komen. We moeten er ook naar streven om meer wijsheidsverhalen toe te voegen uit een bredere gemeenschap die representatiever is voor al diegenen die met diabetes en insuline leven. We hebben werk te doen om waarschijnlijk de 7,5 miljoen mensen in de VS die insuline gebruiken te bereiken die baat zouden kunnen hebben bij het gebruik van deze apparaten! "
