Hier bij de ‘Mijn zijn we constant onder de indruk van het geweldige werk dat zoveel mensen doen in naam van diabetesbewustzijn! Dus onze semi-reguliere "Amazing Advocates" -serie ...
Vandaag zijn we verheugd om de geweldige Cherise Shockley, oprichter van de #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) wekelijkse Twitter-chat, te presenteren. Cherise kreeg in haar vroege jaren twintig de diagnose LADA (Latent Autoimmune Diabetes bij Adults) en woont nu in Indianapolis als een moeder die fulltime werkt en ook studeert voor een graad in media en massacommunicatie voor een digitaal publiek. Ze lanceerde DSMA bijna precies acht jaar geleden op 23 juli 2010 (!), En het werd al snel een bron van inspiratie en steun voor de online community.
Natuurlijk zijn sociale media in de loop van de jaren aanzienlijk geëvolueerd, en een nieuwe studie gericht op #DSMA en peer-support zelf toonde de ware impact aan van contact maken met leeftijdsgenoten die het 'snappen'.
Lees alstublieft onze recente chat met Cherise:
Een interview met #DSMA-oprichter Cherise Shockley
DM) Hallo Cherise! Ten eerste: kun je iets over jezelf vertellen voor degenen die je niet kennen?
CS) Ik ben getrouwd met een geweldige echtgenoot die zelf bij type 2 woont. We hebben een 12-jarige dochter, een "bonus" -dochter en twee kleinkinderen. Diabetes besloot mijn lichaam binnen te vallen met (LADA) in juni 2004 toen ik 23 was. Ik gebruik graag sociale media om de diabetesgemeenschap te verbinden en steun uit te wisselen met mijn leeftijdsgenoten, en mijn favoriete sociale mediaplatform is Twitter.
Wat inspireerde je om #DSMA te starten?
In 2010 loerde ik en nam (uiteindelijk) deel aan de Healthcare Communications Social Media (#hcsm) chat, gemodereerd door Dana Lewis. Het gaf de kracht om te kijken naar en te chatten met zorgverleners van over de hele wereld over gezondheidskwesties en hoe sociale media kunnen helpen. Ik nam deel aan #hcsm en ik had een "Aha!" moment: de DOC (Diabetes Online Community) maakt veel gebruik van Twitter. We zouden onze eigen georganiseerde Twitter-chat moeten hebben om gezondheidszorgkwesties rond het leven met diabetes te bespreken.
Kun je ons nu, acht jaar later, vertellen wat je persoonlijk haalt uit het hosten van #DSMA?
Ik vond het DOC in 2008. Ik had geen ondersteuning door collega's gedurende de eerste drie jaar van mijn diagnose. ik wil het zeker weten niemand anders leven met diabetes (direct of indirect) voelt alsof ze alleen zijn. Ik koester de vriendschappen en uitgebreide familie die ik heb opgedaan. Ik kan gaan slapen wetende dat mensen die deelnemen aan of op de loer liggen in de DSMA Twitter-chat, luisteren naar of bellen naar DSMA Live and Wear Blue op vrijdag, weten dat er andere mensen zijn die begrijpen hoe het is om met diabetes te leven. Ik krijg ook te zien dat mensen “naar buiten komen”, d.w.z. leer diabetes te omarmen en te delen met de wereld. Het is krachtig, ontroerend, motiverend en het inspireert me.
Ben je sceptisch geworden?
Toen ik net begon, vertelden mensen me offline dat dit niet zou werken. Nou, hier zijn we dan. Het is geweldig. Dit heeft mijn eigen kwaliteit van leven en kijk op diabetes verbeterd, en ik word altijd geraakt door de verhalen die mensen delen. Ik had nooit gedacht dat dit zou veranderen in wat het heeft. Dit heeft zoveel deuren geopend en mensen met elkaar verbonden in onze gemeenschap.
Je hebt dit ook omgevormd tot een non-profitorganisatie, toch?
Ja, ik heb in 2012 mijn plan aangekondigd voor een nieuwe organisatie genaamd de Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Dat gebeurde in 2014, maar het is niet langer een organisatie zonder winstoogmerk, ook al vallen de # DSMA-activiteiten nog steeds onder deze paraplu.
Hoe kunnen mensen betrokken raken bij DSMA? Moet je echt actief zijn op Twitter?
Nee, u hoeft niet eens een Twitter-account te hebben. Het enige wat je hoeft te doen is de hashtag #dsma volgen. Je kunt elke woensdag om 21.00 uur EST deelnemen aan de Twitter-chat van DSMA en je kunt ook @diabetessocmed volgen, die de chat host en wordt beheerd door een geweldige groep vrijwilligers uit onze Diabetes Online Community.
Wat motiveert mensen om betrokken te zijn bij DSMA? Wat voor feedback heb je ontvangen?
DSMA is meer dan alleen een Twitter-chat. Diabetes Social Media Advocacy is een realtime communicatiehulpmiddel voor mensen met diabetes, verzorgers en zorgverleners. Een aantal jaren geleden organiseerde DSMA bijvoorbeeld een maandelijks blogcarnaval waar mensen uitweiden over onderwerpen uit de Twitter-chat. Dat ging uiteindelijk weg toen mijn eigen levensverplichtingen het balanceren van tijd uitdagender maakten. Maar terwijl onze diabetesgemeenschap groeit en evolueert, blijven we ideeën en manieren bedenken om de communicatie tussen mensen met diabetes en zorgprofessionals mogelijk te maken.
Ik heb ontvangen veel van positieve feedback van de diabetesgemeenschap, de farma-industrie en ook veel op de loer. Allen zeggen dat DSMA empowerment, leuk en interessant is en dat het helpt bij het verbinden en ondersteunen van mensen die direct en indirect getroffen zijn door diabetes.
Kun je ons iets vertellen over de wekelijkse online DSMA-radioshow die je hebt gelanceerd? Wat was het idee daarachter?
In november 2010 werd DSMA Live opgericht om het gesprek via Twitter voort te zetten. Het is een live een-op-een-interview met patiënten, zorgverleners en professionals uit de industrie. We wilden mensen met diabetes bereiken die misschien geen blogs lezen, een Twitter-account hebben of deelnemen aan het DOC. We wilden ook de kloof overbruggen tussen patiënten, diabetesorganisaties, farma, zorgaanbieders en de grotere diabetesindustrie.
Helaas raakte die geweldige groep, waaronder ikzelf, en diabetesadvocaten Scott Johnson en George "Ninjabetic" Simmons, ook bezig met andere aspecten van het leven en hebben we DSMA Live voorlopig in de wacht gezet.
Op de komende conferentie van de American Association of Diabetes Educators (AADE) in Baltimore zijn we van plan een persoonlijke live DSMA Twitter-chat te houden. We hebben dit in de afgelopen jaren gedaan en het is zeer succesvol geweest, en we zullen dat voortzetten voor 2018. Er zal 's avonds een DSMA Live zijn op 16 augustus, dus zorg ervoor dat je daarop afstemt met de hashtag # AADE18 en mij volgen op @sweetercherise op Twitter.
Wat was het meest uitdagende aan het runnen van DSMA, en hoe overwin je die uitdagingen?
Ik zou zeggen dat het meest uitdagende aan het runnen van DSMA is om de tijd te vinden. Ik ben een vrouw (mijn man zit in het leger en heeft zelf de diagnose type 2), een moeder en ik werk een fulltime baan bij Accu-Chek van Roche Diagnostic. Ik ben gezegend. Mijn man Scott, mijn dochter en de adviesraad zijn zeer ondersteunend in alles wat met DSMA te maken heeft.
Onlangs is een onderzoek gepubliceerd over peer-support bij #DSMA-chats. Wat zei je dat?
Ja, het was zo nederig om te zien dat gegevens zo'n ongelooflijke impact van #DSMA laten zien, en hoe het levens raakt in slechts één wekelijkse chat op Twitter. Mijn vriendin Michelle Litchman, een gerespecteerde gecertificeerde diabetes-opvoeder in Utah, leidde dat onderzoek en voegde een aantal andere geweldige stemmen in diabetes toe: Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman en Sarah Wawrzynski. In slechts die ene onderzochte chat was het onderwerp "veroudering en diabetes" en er waren 494 tweets met ~ 2 miljoen vertoningen. Breid dat uit over acht jaar en je krijgt een idee van hoeveel mensen #DSMA-chats hebben gezien. U kunt de volledige paper lezen: "Gebruikerspercepties van diabetespatiënten over succesvol ouder worden met diabetes: analyse van een #DSMA-tweetchat."
Wat hoop je voor de toekomst van DSMA?
Mijn doel is dat als ik na het voorjaar van 2019 klaar ben met school, ik DSMA weer wil kiezen. Ik ben erg geïnteresseerd om meer offline te doen en in lokale gemeenschappen te komen, lokaal voor mij te beginnen en naar die plaatsen buiten de buitenwijken te gaan. De binnensteden en achtergestelde gemeenschappen waar diabetes niet wordt besproken zoals het voor velen van ons is, in ondersteuning en leven met type 1 die in het DOC zitten. Ik zou graag een model willen opzetten waarin we kunnen werken met non-profit werk of gemeenschapscentra, in gesprek met mensen in de gemeenschap. Ik heb het al eerder gezegd, dat we 'voetsoldaten' nodig hebben en we moeten mensen gaan helpen op hun voorwaarden en gaan waar ze zijn.U bent ook meer gaan focussen op diversiteit in het DOC, toch?
Ja, ik heb onlangs Women Of Color with Diabetes op Instagram opgericht om vrouwen uit verschillende gemeenschappen aan te moedigen om beelden van hun ervaringen met diabetes te delen.
Zoals ik vertelde Gewoon een beetje Suga diabetesblog eerder in 2018, ben ik van mening dat mensen met een kleur die diabetes hebben, ruimte voor zichzelf moeten maken in op diabetes gerichte discussies en ruimtes. Ik verlang naar de dag dat ik niet de enige zwarte persoon in de kamer ben, en ik moedig mensen met diabetes in gekleurde gemeenschappen aan om een baan te vinden in de branche, waarbij ik benadruk dat er plaats is voor ons inzicht. Dat is waarom ik hier ben.
Ik wil het verhaal veranderen van wat mensen zien, in de media of pamfletten, in lokale gemeenschappen en online. Ik zou Women of Color ook graag gebruiken als een manier om beurzen te delen om conferenties bij te wonen, om gekleurde vrouwen te verheffen en aan te moedigen en in staat te stellen deel te nemen aan de discussie en om beleidsverandering bij diabetes te beïnvloeden.
Tegenwoordig hoor je vaak praten over 'exclusiviteit' en hoe de DOC verschillende stemmen beter moet omarmen. Nog een laatste woord over dat onderwerp?
Ik zie dat er een verbroken verbinding is in onze gemeenschap en dat moeten we erkennen. Persoonlijk heeft mijn moeder in haar eentje vijf kinderen grootgebracht en we hadden het moeilijk. Dus ja, ik snap het. Zelfs als ik het niet over mijn opvoeding heb, wil ik dat mensen weten dat ik het begrijp. Maar het gaat niet om mij, het gaat erom ervoor te zorgen dat de stemmen van mensen worden gehoord in de gemeenschap. We hebben allemaal de mogelijkheid om betere gesprekken met elkaar te voeren en te luisteren.
Bedankt, Cherise! We zijn zo blij dat je zo'n verschil maakt in de DOC!
