Ik was 36 jaar oud toen ik voor het eerst symptomen opmerkte. Ik kampte sinds de herfst van 2019 met psoriasis, maar ik wist niet wat het was of waarom het gebeurde.
Het bleek dat twee van mijn zorgverleners dat ook niet deden. Een daarvan was destijds mijn huisarts. De andere was mijn dermatoloog.
Ja, het was zo moeilijk om een diagnose te stellen.
Vanaf het begin van mijn eerste opflakkering duurde het ongeveer 9 maanden om een juiste diagnose te stellen. Gedurende die 9 maanden kreeg ik twee keer een verkeerde diagnose, wat betekende dat ik medicijnen moest nemen voor aandoeningen die ik niet had.
Verkeerde diagnoses lijken vaak voor te komen als u meer melanine in uw huid heeft. Dit is helaas een groot deel van hoe het is om als zwarte persoon met psoriasis te leven.
Vroege symptomen
Ik herinner me dat ik in 2019 nogal wat reisde met mijn twee dochters. Het was een spannende en even stressvolle tijd - ik had mijn jongste dochter op sleeptouw, die iets meer dan een jaar oud was.
Het vliegen van kust naar kust en het verdragen van lange dagen begonnen mijn tol te eisen. Ik herinner me dat ik met mijn meisjes in een hotelkamer was toen ik merkte dat ik jeukende en geïrriteerde huid op verschillende delen van mijn lichaam had.
Dit probleem duurde maanden en de lotions en crèmes die ik destijds gebruikte, verzachten mijn huid niet. Ik besloot een bezoek te brengen aan mijn huisartsenpraktijk om meer inzicht te krijgen in wat er gebeurde.
Verkeerde diagnose
Mijn arts vertelde me toen dat het een schimmelinfectie was, dus kreeg ik een plaatselijke steroïdecrème en een antischimmelcrème voorgeschreven.
Ik heb deze crème 3 maanden gebruikt, maar merkte dat het probleem erger was geworden en mijn dagelijkse leven negatief begon te beïnvloeden.
Ik kreeg het advies om een dermatoloog te raadplegen voor verdere evaluatie. Ik ging naar een dermatoloog, maar dit was tijdens de COVID-19 pandemie, dus er was minimaal lichamelijk contact.
De dermatoloog bekeek de getroffen gebieden en stelde vast dat het een schimmelinfectie was, maar dat de eerder voorgeschreven crèmes alleen de infectie voedden.
Ze schreef een andere crème en een oraal medicijn voor, die ik 1 maand gebruikte, zoals voorgeschreven. Mijn symptomen begonnen steeds erger te worden en verspreidden zich snel over mijn huid.
Ik raakte echt ontmoedigd en had het gevoel dat niemand wist wat er echt gebeurde. Ik had al zoveel voorgeschreven medicijnen ingenomen. Ik besloot dat er iets anders moest worden gedaan om een antwoord en opluchting te krijgen.
Diagnose van psoriasis
Terug op het kantoor van de dermatoloog stond ik erop dat de dokter een hoofdhuidbiopsie zou doen om echt tot op de bodem uit te zoeken wat er aan de hand was. Een week later keerde ik terug om de hechtingen van mijn hoofdhuid te laten verwijderen.
Mijn toestand was het ergst en ik had constant pijn en ongemak. Ik voelde me zelfbewust over het feit dat ik in het openbaar was en mezelf liet zien door iemand anders dan mijn familie.
De dermatoloog kwam de kamer binnen en legde me uit dat ik psoriasis had. Ze zei dat ze nooit had geraden dat psoriasis de oorzaak was van alle pijnlijke symptomen die ik ervoer.
Ik voelde me geschokt en verward. Ik had geen duidelijk begrip van wat psoriasis was, noch hoe ik de enige zwarte persoon kon zijn die ik kende die deze aandoening had.
Ze droeg me op om alle medicijnen die ze had voorgeschreven te stoppen als ze dacht dat het een schimmelinfectie was. In plaats daarvan riep ze medicijnen in die specifiek waren voor de behandeling van psoriasissymptomen.
Toen ik eenmaal met de nieuwe medicijnen begon, samen met enkele natuurlijke remedies, begon ik eindelijk wat opluchting te voelen.
Psoriasis en huidaandoeningen als zwarte persoon
Het duurde 9 maanden van lijden en tweemaal een verkeerde diagnose stellen voordat ik een juiste diagnose kreeg.
Hoe meer ik onderzoek doe naar de kwestie van zwarte mensen die met psoriasis leven, hoe meer ik leer over hoe vaak we een verkeerde diagnose stellen. Het is niet alleen psoriasis - dit patroon komt voor bij veel huidaandoeningen, waaronder die gerelateerd aan COVID-19.
Van wat ik tot nu toe heb geleerd, worden psoriasissymptomen doorgaans geëvalueerd op basis van gegevens die worden gebruikt om aandoeningen op een blanke huid te diagnosticeren. Het resultaat is dat mensen met een kleur niet goed worden behandeld en vaak langdurig lijden zonder een bevestigde diagnose.
Onze gezondheidszorg heeft ontkleuring nodig. Hiermee bedoel ik dat onze gezondheidszorg alle huidskleuren moet beschouwen en accepteren als even waardig om te worden begrepen, onderzocht, gediagnosticeerd en behandeld.
Dit moet gebeuren als gezondheidsonderzoekers en artsen geïnteresseerd zijn om zwarte mensen echt te helpen onze huidaandoeningen en aandoeningen te begrijpen. Het moet gebeuren om een voller en gezonder leven te leiden.
Gebrek aan zwarte vrouwenstemmen en voorstanders
Toen ik op internet begon te zoeken naar afbeeldingen en artikelen van psoriasis, was ik meteen ontmoedigd. Ik vond talloze afbeeldingen van mensen die in niets op mij leken. Hun psoriasis leek in niets op de mijne.
Ik heb dagenlang online gezocht naar zwarte verhalen en afbeeldingen, in de hoop iemand te vinden die misschien dezelfde worstelingen heeft doorstaan die ik doormaakte.
Ik heb eindelijk een artikel gevonden dat een paar jaar geleden is geschreven door een zwarte vrouw die een ondersteuningsgroep voor psoriasis runt. Ik las haar verhaal en werd bijna tot tranen toe gebracht door haar decennialange lijden, omdat doktoren geen idee hadden hoe ze haar zwarte huid op de juiste manier moesten behandelen.
Ik voelde me ook ontmoedigd, alsof ik meer lijden zou moeten verduren tijdens mijn psoriasisreis, omdat er nog steeds weinig vooruitgang is geboekt bij de behandeling van psoriasis op een zwarte huid.
Pas toen ik op sociale media een jonge zwarte vrouw vond die al meer dan twintig jaar met psoriasis leed, begon ik hoop te krijgen. Haar verhaal en beelden gaven me hoop.
Ik heb online met beide vrouwen contact gehad. Het resultaat was dat ik me sterker voelde om mijn verhaal te delen.
De stemmen van zwarte vrouwen en andere gekleurde vrouwen zijn vrijwel onbestaande binnen de psoriasisgemeenschap. Ik ben vastbesloten die stem te zijn en vrouwen van kleur te laten zien dat een vol leven met psoriasis mogelijk is.
Behandelingen en symptoombeheer
Ik heb bemoedigende resultaten behaald met een combinatie van voorgeschreven orale medicatie en natuurlijke crèmes, samen met het opnemen van meer natuurlijke sappen en theeën in mijn dieet.
Ik concentreer me sterk op het consumeren van ontstekingsremmende voedingsmiddelen. Ik woon op een plek waar ik gemakkelijk toegang heb tot natuurlijke medicijnen om opflakkeringen te verzachten en te verminderen.
Ik begrijp dat bepaalde medicatieregimes in de loop van de tijd minder effectief kunnen worden naarmate mijn lichaam zich eraan aanpast, dus houd ik mijn toestand nauwlettend in de gaten. Ik merk op hoe mijn lichaam al dan niet reageert op de behandeling en bespreek eventuele veranderingen met mijn dermatoloog.
Het is mijn doel om op een plek te komen waar ik minder kan vertrouwen op voorgeschreven medicijnen. Ik wil zoveel mogelijk dat mijn dieet de opflakkeringen voor mij helpt bestrijden.
Wat ik heb geleerd
Psoriasis treft iedereen anders. En hoewel er geen remedie is voor deze auto-immuunziekte, zijn er manieren om de opflakkeringen op een afstand te houden.
Ik heb geleerd dat er mensen zijn die lijden in stilte en schaamte vanwege het effect dat deze aandoening heeft op het lichaam.
Ik ben nog steeds aan het leren wat het betekent om als zwarte vrouw te bestaan met een aandoening die moeilijk te navigeren en te begrijpen is vanwege het gebrek aan informatie die beschikbaar is voor zwarte mensen en mensen van kleur.
Ik leer dat deze aandoening niet alleen de huid aantast, maar ook het gevoel van eigenwaarde en het vermogen om door de huid heen gezien te worden.
Raadpleeg de Skin of Color Society voor informatie over psoriasis en andere huidaandoeningen bij mensen met een kleur.
De afhaalmaaltijd
Als je dit artikel leest, hoop ik dat je jezelf in mijn woorden hebt kunnen zien en weet dat je diagnose niet is wat jou of je leven definieert. Je bent niet de enige op deze reis.
Deidra McClover is een onlangs gediagnosticeerde psoriasisstrijder en advocaat. Haar missie is niet alleen om zichzelf voor te lichten over het leven met psoriasis, maar ook om andere mensen voor te lichten. Of ze nu pas gediagnosticeerd zijn of met deze auto-immuunziekte leven, haar doel is om te voorkomen dat mensen zich alleen voelen op hun reis. Ze hoopt de stemmen en aanwezigheid te versterken van degenen die niet zijn gezien of gehoord in de gezondheidszorg. Je kunt haar vinden op @deidrasworld op Instagram.
