Toegang tot de bronnen die u nodig heeft
Er zijn veel bronnen beschikbaar voor mensen met mantelcellymfoom (MCL). Als u meer over de aandoening leert, kunt u uw behandelingsopties beter begrijpen en weloverwogen beslissingen nemen over uw zorg. Reiken naar emotionele en sociale steun kan u ook helpen de aandoening gemakkelijker onder controle te houden.
Lees verder om meer te weten te komen over enkele van de bronnen die voor u beschikbaar zijn.
Lymfoom-specialisten
Als bij u MCL is vastgesteld, is het belangrijk om een afspraak te maken met een specialist die u kan helpen uw behandelingsopties te begrijpen en de zorg te krijgen die u nodig heeft.MCL is relatief zeldzaam, dus sommige artsen zijn misschien niet bekend met de nieuwste behandelingsopties. Idealiter is het het beste om een lymfoomspecialist te ontmoeten.
Overweeg om uw huisarts of kankercentrum te vragen of zij u kunnen doorverwijzen naar een lymfoomspecialist.
De American Society of Clinical Oncology beheert een online database die u kunt gebruiken om lymfoomspecialisten in de Verenigde Staten te vinden. De American Society of Hematology heeft ook een doorzoekbare database met hematologen met lymfoomexpertise.
Als er geen lymfoomspecialisten in uw omgeving zijn, moet u mogelijk op reis gaan om er een te bezoeken. Als dat geen optie is, kan uw plaatselijke arts mogelijk een specialist raadplegen via e-mail, telefoon of videoconferentie.
Patiëntwebsites en hotlines
Er zijn veel bronnen beschikbaar om u te helpen meer te weten te komen over behandelingsopties en strategieën om goed bij MCL te blijven. Maar soms kan het een uitdaging zijn om te weten welke bronnen geloofwaardig en nauwkeurig zijn.
Voor betrouwbare informatie:
- Vraag uw arts of kankercentrum voor meer informatie over MCL.
- Blader door het MCL-gedeelte van de website van de Lymphoma Research Foundation of neem contact op met de hulplijn op 800-500-9976 of [email protected].
- Neem contact op met een informatiespecialist via de Leukemia & Lymphoma Society door te bellen naar 800-955-4572, een e-mail te sturen naar [email protected] of door de online chatservice van de organisatie te gebruiken.
Financiële hulpprogramma's
De behandelingskosten lopen sterk uiteen, afhankelijk van uw behandelplan, waar u wordt behandeld en eventuele ziektekostenverzekering.
Om de kosten van uw zorg te beheersen, kan het helpen om:
- Vraag uw arts of kankercentrum of zij uw zorgverzekering accepteren. Als u geen verzekering heeft of als u zich geen behandeling kunt veroorloven, vraag hen dan of zij een goedkopere behandeling kunnen voorschrijven of u in contact kunnen brengen met financiële ondersteuningsdiensten.
- Neem contact op met uw zorgverzekeraar om erachter te komen of uw medische afspraken, tests en behandelingen gedekt zijn. Ze kunnen u helpen erachter te komen hoeveel u moet betalen aan maandelijkse premies, jaarlijkse eigen risico's en co-assurantie- of copay-kosten.
- Neem contact op met de fabrikant van medicijnen die u gebruikt om erachter te komen of zij patiëntenkortingen of subsidieprogramma's aanbieden. Mogelijk komt u in aanmerking voor korting.
- Overweeg om u aan te melden voor een klinische proef om gratis experimentele behandelingen te ontvangen. Uw arts kan u helpen meer te weten te komen over de mogelijke voordelen en risico's van deelname aan een onderzoek.
U kunt meer informatie en financiële ondersteuningsbronnen vinden via de volgende organisaties:
- Amerikaanse Kankervereniging
- American Society of Clinical Oncology
- Kankerzorg
- Coalitie voor financiële bijstand bij kanker
- Leukemia & Lymphoma Society
- Stichting voor lymfoomonderzoek
Adviesdiensten en steungroepen
Het beheren van MCL kan stressvol zijn. Als u merkt dat u worstelt met frequente gevoelens van stress, angst, woede, verdriet of hopeloosheid, neem dan contact op met uw arts. Ze kunnen u voor ondersteuning doorverwijzen naar een specialist in de geestelijke gezondheidszorg.
Sommige patiëntenorganisaties bieden ook adviesdiensten aan. Bel bijvoorbeeld 800-813-4673 of stuur een e-mail naar [email protected] om te spreken met een getrainde counselor via Cancer Care's Hopeline.
Misschien vind je het ook geruststellend om contact te maken met andere mensen die soortgelijke ervaringen hebben meegemaakt. Het kan bijvoorbeeld helpen om:
- Vraag uw arts of kankercentrum of er lokale steungroepen zijn voor mensen met lymfoom.
- Gebruik de online database van de American Cancer Society om lokale ondersteuningsprogramma's te vinden.
- Bezoek de website van de Leukemia & Lymphoma Society om u aan te melden voor een online chat, een lokale steungroep te zoeken of toegang te krijgen tot persoonlijke ondersteuning.
- Sluit u aan bij het lymfoomondersteuningsnetwerk om online of telefonisch contact te maken met een collega.
- Meld u aan voor een online ondersteuningsgroep via Cancer Care.
Palliatieve zorg en planning van het levenseinde
Nieuwe behandelingen hebben bijgedragen aan het verlengen van het leven van veel mensen met MCL. Maar uiteindelijk heeft de ziekte de neiging om verder te gaan of terug te keren. De Leukemia & Lymphoma Society meldt dat de mediane totale overleving voor mensen met de diagnose MCL vijf tot zeven jaar is.
Veel mensen kiezen ervoor om vooruit te plannen voor palliatieve zorg, beslissingen rond het levenseinde en vermogenskwesties. Het is belangrijk om te onthouden dat vooruit plannen niet betekent dat u de behandeling opgeeft. In plaats daarvan is het een van de vele manieren waarop u ervoor kunt zorgen dat u een actieve rol speelt bij de besluitvorming over alle aspecten van uw zorg en leven.
U kunt ervoor kiezen om:
- Vraag uw arts of kankercentrum voor meer informatie over planning en zorg rond het levenseinde.
- Bezoek de CaringInfo-website van de National Hospice and Palliative Care Organization voor meer informatie over hospice-programma's en andere palliatieve zorgdiensten.
- Maak kennis met een advocaat of andere juridische professional om een geavanceerde gezondheidsrichtlijn op te stellen. Dit document deelt uw behandelwensen mee aan uw arts als u een punt bereikt waarop u niet meer voor uzelf kunt pleiten.
- Maak kennis met een juridische professional om een testament of trust vast te stellen. Deze tools voor estate planning bepalen wat er met uw eigendom gebeurt.
- Praat met uw familie over uw wensen rond het levenseinde en na het leven, inclusief eventuele voorkeuren voor hoe uw lichaam wordt beheerd. Sommige mensen kiezen er ook voor om brieven te schrijven aan dierbaren en nemen de tijd voor belangrijke gesprekken die ze willen voeren.
De afhaalmaaltijd
Als u de diagnose MCL heeft, heeft u toegang tot bronnen om aan uw ondersteuningsbehoeften te voldoen. Praat met uw arts of kankercentrum, of neem contact op met een betrouwbare kankerorganisatie, om bronnen te vinden die u kunnen helpen.
