Ik was 25 jaar oud toen ik voor het eerst de diagnose endometriose kreeg. De verwoesting die volgde, kwam hard en snel. Het grootste deel van mijn leven had ik regelmatige menstruaties en heel weinig ervaring met oncontroleerbare fysieke pijn.
In wat voelde als een flits, veranderde dat allemaal volledig.
In de daaropvolgende drie jaar onderging ik vijf uitgebreide buikoperaties. Ik heb op een gegeven moment overwogen om een handicap aan te vragen. De pijn was zo groot en zo vaak dat ik elke dag moeite had om uit bed te komen en te werken.
En ik probeerde twee rondes van invitro-fertilisatie (IVF), nadat mij was verteld dat mijn vruchtbaarheid snel aan het afnemen was. Beide cycli zijn mislukt.
Uiteindelijk hebben de juiste chirurg en het juiste behandelprotocol me weer op de been gebracht. En vijf jaar na mijn eerste diagnose werd ik gezegend met de mogelijkheid om mijn dochtertje te adopteren.
Maar ik had nog steeds endometriose. Ik had nog steeds pijn. Het was (en blijft) beter beheersbaar dan in die vroege jaren, maar het is nooit zomaar verdwenen.
Het zal nooit gebeuren.
Ik praat met mijn dochter over endometriose
Waar ik vroeger praktisch elke dag met extreme pijn te maken had, breng ik de meeste dagen pijnvrij door - met uitzondering van de eerste twee dagen van mijn menstruatie. Die dagen heb ik de neiging om een beetje neergeslagen te worden.
Het komt niet in de buurt van de ondragelijke pijn die ik vroeger ervoer. (Ik geef bijvoorbeeld niet meer over van de pijn.) Maar het is genoeg om me in bed te laten blijven, gewikkeld in een verwarmingskussen, tot het voorbij is.
Ik werk tegenwoordig vanuit huis, dus het in bed blijven is geen probleem voor mijn werk. Maar het is soms voor mijn kind - een 6-jarig meisje dat dol is op avonturen met haar moeder.
Als alleenstaande moeder naar keuze, zonder andere kinderen in huis om mijn dochter bezig te houden, hebben mijn meisje en ik serieuze gesprekken moeten voeren over mijn toestand.
Dit komt mede doordat er bij ons in huis niet zoiets als privacy bestaat. (Ik kan me niet herinneren de laatste keer dat ik de badkamer in alle rust kon gebruiken.) En dat komt deels doordat mijn oplettende dochter de dagen herkent dat mama gewoon niet helemaal zichzelf is.
De gesprekken begonnen vroeg, misschien zelfs niet zo jong als 2 jaar oud, toen ze voor het eerst bij me binnenkwam om de rotzooi te verwerken die mijn menstruatie had veroorzaakt.
Voor een jong kind is zoveel bloed eng. Dus ik begon met uit te leggen dat "mama een uurtje in haar buik heeft" en "alles is in orde, dit gebeurt gewoon af en toe."
Dat gesprek is in de loop der jaren geëvolueerd. Mijn dochter begrijpt nu dat die uilen in mijn buik de reden zijn dat ik haar niet in mijn buik kon dragen voordat ze werd geboren. Ze erkent ook dat mama soms dagen heeft dat ze in bed moet blijven - en ze klimt bij mij in voor snacks en een film als die dagen hard aankomen.
Door met mijn dochter over mijn toestand te praten, is ze een meer empathisch mens geworden en kan ik voor mezelf blijven zorgen terwijl ik toch eerlijk tegen haar ben.
Beide dingen betekenen de wereld voor mij.
Tips voor andere ouders
Als u op zoek bent naar manieren om uw kind te helpen endometriose te begrijpen, dan is dit het advies dat ik voor u heb:
- Houd de leeftijd van het gesprek gepast en onthoud dat ze niet meteen alle details hoeven te weten. U kunt eenvoudig beginnen, zoals ik deed met de uitleg van "uilen" in mijn buik, en dat uitbreiden naarmate uw kind ouder wordt en meer vragen heeft.
- Praat over de dingen die u helpen om u beter te voelen, of dat nu in bed ligt, een warm bad neemt of zich in een verwarmingskussen wikkelt. Vergelijk het met de dingen waardoor ze zich beter voelen als ze ziek worden.
- Leg uw kind uit dat endometriose u op sommige dagen beperkt tot bed, maar nodig ze uit om met u mee te gaan voor bordspellen of films als ze er klaar voor zijn.
- Voor kinderen van 4 jaar en ouder kan de lepeltheorie logisch worden, dus neem een paar lepels mee en leg uit: op zware dagen geef je voor elke taak een lepel weg, maar je hebt maar een beperkt aantal lepels over. Deze fysieke herinnering helpt kinderen om beter te begrijpen waarom je op sommige dagen zin hebt om met ze rond te rennen in de tuin, en andere dagen niet.
- Beantwoord hun vragen, streef naar eerlijkheid en laat zien dat er helemaal niets taboe is aan dit onderwerp. Je hoeft je nergens voor te schamen, en ze zouden geen reden moeten hebben om bang te zijn om naar je toe te komen met hun vragen of zorgen.
De afhaalmaaltijd
Kinderen weten meestal wanneer een ouder iets verbergt, en ze kunnen zich meer zorgen maken dan nodig is als ze niet weten wat dat ding is. Vanaf het begin open gesprekken hebben, helpt hen niet alleen om uw toestand beter te begrijpen, het helpt hen ook om u te herkennen als iemand met wie ze over alles kunnen praten.
Maar als u zich nog steeds niet zeker voelt om uw toestand met uw kind te bespreken, is dat ook goed. Alle kinderen zijn anders, en alleen jij weet echt wat de jouwe aankan. Houd uw gesprekken dus op dat niveau totdat u denkt dat uw kind klaar is voor meer, en aarzel nooit om contact op te nemen met een professional voor zijn mening en advies als u denkt dat dit kan helpen.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Ze is naar keuze een alleenstaande moeder nadat een toevallige reeks gebeurtenissen heeft geleid tot de adoptie van haar dochter. Leah is ook de auteur van het boek "Enkele onvruchtbare vrouw”En heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website, en Twitter.
