Hoe we zien dat de wereld vorm geeft aan wie we willen zijn - en het delen van boeiende ervaringen kan de manier waarop we elkaar behandelen, ten goede kaderen. Dit is een krachtig perspectief.
"Het is zo goed je te zien zonder je stok!"
Ik heb dit eerder gehoord, en het doet elke keer pijn. Mijn stok gaat nergens heen, en als het me helpt, waarom zou het dan wel? Ben ik op de een of andere manier minder dan wanneer ik het gebruik?
Ik heb het Ehlers-Danlos-syndroom, een genetische, levenslange bindweefselaandoening. Voor mij resulteert het in instabiliteit, slechte balans en coördinatie, en chronische pijn.
Er zijn enkele dagen dat ik mijn stok wel nodig heb of wil gebruiken. Maar die dagen zijn niet minder mooi, en ik hoop dat je nog steeds opgewonden bent om me te zien.
Mensen met een handicap zijn het zat om dezelfde aanstootgevende micro-agressies te horen - de alledaagse, vaak onbedoelde beledigingen die voortkomen uit een gebrek aan bewustzijn rond de geleefde ervaring van een gemarginaliseerde persoon - zoals deze keer op keer van valide mensen.
Deze kwetsende uitspraken kunnen echter met een beetje opleiding worden vermeden.
Daarom werd Danielle Perez - een stand-up comedian, actrice, geamputeerde en rolstoelgebruiker - uitgenodigd om te spreken over vijf zinnen die ze (en veel andere gehandicapten) moe zijn om te horen in deze aflevering van 'MTV Decoded'.
1. ‘Hoe heb je seks?’
Dit is een veel voorkomende vraag van mensen met een lichamelijke handicap. Mensen met een handicap daten, hebben romantische partners en hebben seks, net als iedereen. Maar valide mensen zien dit zelden afgebeeld in de populaire cultuur en doen in plaats daarvan aannames.
Bij deze vraag wordt ervan uitgegaan dat alleen valide mensen aantrekkelijk of sexy kunnen zijn, of dat het voor mensen met een handicap verdrietig, beschamend of pijnlijk is om seks te hebben. Dat kan niet verder van de waarheid zijn.
"Dit stereotype heeft de neiging om een onevenredige impact te hebben op lichamelijk gehandicapte mensen, vooral mensen die regelmatig mobiliteitshulpmiddelen of rolstoelen gebruiken, zoals ik," voegt Danielle toe.
Gehandicapte mensen kunnen en hebben seks, en net als ieder ander zijn de details persoonlijk en gaan ze niets aan.
2. ‘Je ziet er niet gehandicapt uit.’
Deze verklaring is om een paar verschillende redenen problematisch.
Sommige mensen proberen het als een compliment te gebruiken en zeggen dat het positief is dat iemand niet gehandicapt lijkt. Maar het is geen compliment, want dat is er absoluut niets aan de hand met kijken - en gehandicapt zijn. Als je iets anders suggereert, kan het voelen alsof je tegen iemand praat.
"Ik heb echt mensen gehad die me vertelden dat ik 'te mooi' ben om in een rolstoel te zitten. Onbeleefd! Ik ben mooi en gebruik een rolstoel ”, zegt Danielle.
Simpel gezegd? Wis onze handicaps niet alleen maar omdat ze dat maken u voel beter.
Andere mensen gebruiken deze uitdrukking als een beschuldiging, die ervan uitgaat dat handicaps die u niet kunt zien, minder ernstig of volledig onwettig zijn. Maar mensen met een lichamelijke handicap hebben misschien niet consequent mobiliteitshulpmiddelen nodig, en iemand in een rolstoel zien opstaan of zijn benen gebruiken, betekent niet dat ze geen rolstoel nodig hebben.
Het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen kan fluctueren voor mensen met een lichamelijke handicap. Ik gebruik een stok, maar ik heb hem niet elke dag nodig; het helpt als ik pijn heb of meer stabiliteit en evenwicht nodig heb. Alleen omdat ik zonder mijn stok weg ben, wil nog niet zeggen dat mijn handicap nep is.
3. ‘Ik ken iemand met uw handicap, en iets dat hen heeft geholpen was ...’
Zoals Danielle opmerkt, gaat deze uitdrukking ervan uit dat elke persoon met een bepaalde handicap op dezelfde manier zal worden geholpen.
Maar handicaps zijn geen monoliet, en je kunt er niet vanuit gaan dat de geleefde ervaring van iemand anders relevant is voor die van een ander, alleen maar omdat ze een handicap of chronische aandoening delen.
Zelfs twee mensen met exact dezelfde aandoening kunnen hun handicap (en hun behandeling) heel anders ervaren. Dus, in plaats van ongevraagd advies te geven, laat u de medische beslissingen over aan de persoon die in dat lichaam woont en het het beste kent.
4. ‘Ik wou dat er een remedie voor je was.’
Misschien wel, maar doen ze dat? Niet elke gehandicapte persoon wil of moet worden genezen, en de suggestie dat ze zich zo zouden moeten voelen, maakt gehandicapte mensen - en bij uitbreiding hun lichaam en zelfs identiteit - een probleem dat moet worden 'opgelost'.
Maar de kans is groot dat de gehandicapte persoon met wie u spreekt dat gevoel niet deelt. Veel gehandicapte mensen maken zich zelfs zorgen over de toegang tot zorg en de wereld om hen heen die hun zorgen over hun lichaam ver overtreffen.
"Deze [genezings] mentaliteit gaat ervan uit dat handicap een last is en legt de taak op mensen met een handicap om zichzelf op te lossen in plaats van na te denken over de manieren waarop wij als samenleving onze wereld inclusiever kunnen maken", zegt Danielle.
Onderwijs, media en infrastructuur zijn allemaal ontworpen om dezelfde mensen van dienst te zijn: valide mensen. Maar als we ons concentreren op inclusief design, heeft iedereen er baat bij. Dus waarom zou je daar in plaats daarvan geen prioriteit aan geven?
5. ‘Het spijt me zo.’
Mensen met een handicap zijn mensen. We kunnen ziek of gehandicapt en gelukkig zijn, en alles daartussenin.
We ervaren een scala aan emoties. Bewaar uw verontschuldigingen en verdriet voor wanneer dat is wat de persoon met wie u praat, echt van u nodig heeft en wil.
Als je een van deze dingen hebt gezegd, ben je er nog geen vreselijk persoon van. We maken allemaal fouten. En nu je jezelf hebt geïnformeerd over deze veelvoorkomende micro-agressies, is het een vergissing dat je ervoor kunt zorgen dat je niet herhaalt.
Dus de volgende keer dat je me ziet zonder mijn stok, behandel me dan op dezelfde manier als je zou doen als ik het niet heb. Geef complimenten aan mijn lange paarse jas of mijn Betsey Johnson-telefoonbeurs, vraag me hoe het met mijn katten is of praat met me over boeken. Dat is alles wat ik ooit echt wil, stok of geen stok: behandeld worden alsof ik mezelf ben.
Alaina Leary is een redacteur, social media manager en schrijver uit Boston, Massachusetts. Ze is momenteel de assistent-redacteur van Equally Wed Magazine en een social media-redacteur voor de non-profitorganisatie We Need Diverse Books.
