Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoening Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekteproblemen. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een adviesrubriek is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter of Instagram.
Beste weefselproblemen,
Ik lijd pijn. Voortdurend. Ik ben een paar jaar geleden gevallen en sindsdien doet mijn rug elke dag pijn. Ik kan niet werken en kan de helft van de tijd niet eens naar school gaan. Ik zou me zo niet moeten voelen! Ik ben 17, het is niet eerlijk.
Mijn ouders (meestal mijn vader) nemen me niet mee voor tests en scans en zo, dus ik heb geen idee wat er mis is, behalve dat ik pijn heb. Mijn vader zegt dat ik gewoon lui en te zwaar ben.Ja, ik heb een beetje overgewicht, maar dat komt omdat schildklierproblemen in mijn familie voorkomen en ik beloof dat ik niet lui ben! Mijn vader zegt altijd dat ik het verzin en wat als dat zo is? Wat zal ik doen? Ziek van
Beste zieken,
Het spijt me zo dat je dit meemaakt. Het is oneerlijk! Je hebt het volste recht om van streek, boos en gefrustreerd te zijn.
Ik wou dat ik met mijn toverstaf kon zwaaien en ervoor kon zorgen dat je ouders je serieus namen. Maar helaas, ik ben maar een columnist op het gebied van internetadvies.
Ik heb echter het voordeel van achteraf gezien, als voormalig tiener zelf. Om het bot te zeggen: tiener zijn is waardeloos. Ik ben 34 en je zou me niet kunnen betalen om weer 17 te zijn.
De middelbare school was een hel voor mij. Ik worstelde met depressies en chronische pijn en kon niet goed opschieten met mijn ouders. Maar het moeilijkste was het gebrek aan keuzevrijheid. Ik voelde me zo volkomen machteloos in mijn middelbare schooljaren.
Het maakte niet uit hoe slim ik was of hoe hard ik werkte, ik was minderjarig, wat betekende dat mijn ouders de ultieme autoriteit over mijn leven hadden. Ik vond het vervelend om zo weinig controle over mijn eigen leven te hebben, en ik voel diezelfde (absoluut gerechtvaardigde) wrok in uw brief.
Laten we het dus hebben over oplossingen.
Je zei dat het vooral je vader is die het je moeilijk maakt. Hoe is jouw relatie met je moeder? Misschien kun je haar gaan zitten als je vader het huis uit is en van hart tot hart met haar omgaan.
Heeft u een ondersteuningssysteem buiten uw ouders? Broers en zussen, neven, vrienden, ouders van vrienden, leraren en / of een therapeut? Iemand die u vertrouwt op wie u vertrouwt? Als dit het geval is, neem dan contact op met die persoon.
Ik wil dat je een ruimte hebt om te ventileren zonder je zorgen te maken dat het weer bij je ouders terechtkomt.
Hoewel ik niet weet wat er precies in je lichaam aan de hand is, weet ik dit: je pijn is echt.
Ik leef mee in de neiging om aan jezelf te twijfelen, vooral wanneer sommige dagen slechter zijn dan andere.
Ook al heb ik een diagnose die mijn symptomen verklaart, ik heb nog steeds dagen dat ik denk dat ik overdrijf of dat het allemaal in mijn hoofd zit.
Ik moet mezelf eraan herinneren dat ik niet klaag of in bed lig omdat het leuk is, maar omdat ik echt pijn heb! Ik geloof echt dat dat ook voor jou het geval is.
Luister alsjeblieft naar me en geloof me als ik zeg dat je strijd echt is en dat je je nergens voor hoeft te schamen.
Veel mensen met chronische pijn worden lasergericht bij het krijgen van een diagnose. Ze geloven dat een verklaring ervoor zorgt dat hun symptomen logisch worden. Ik dacht zeker dat al mijn problemen zouden worden opgelost als een geneticus me vertelde dat ik EDS had.
Het was inderdaad nuttig om te weten wat de oorzaak van mijn pijn was, maar het veranderde niets aan het feit dat ik de meeste dagen nauwelijks uit bed kon komen. Ik moest uitzoeken hoe ik in mijn eentje uit bed kon komen.
Zelfs als je een diagnose zou krijgen en geweldige artsen zou vinden, zou het grootste deel van je genezing nog steeds plaatsvinden buiten het kantoor van een dokter.
Artsen kunnen behulpzaam zijn - en zijn vaak noodzakelijk - voor een effectieve behandeling, maar ze zijn niet bij u in uw dagelijkse leven.
Dus laten we doorgaan alsof er iets in uw lichaam "uit" is, maar we weten nog niet wat.
Wat betreft je beter voelen, ga ik je wijzen op de serie die ik schrijf over chronische pijn. Deze bevat 5 acties die u kunt ondernemen om u vandaag beter te voelen. Deze heeft zachte oefeningen die je thuis kunt doen om pijn te verlichten. Dit zijn enkele goedkope producten die u kunt proberen om uw pijn te verzachten. En hier is een stuk over hoe ik mijn chronische ziekte accepteerde en doorging met mijn leven.
Ik moedig je aan om deze door te lezen en te kijken of iets je aanspreekt. Probeer dat ding dan eens uit! In het begin zal het moeilijk zijn, maar zoals bij de meeste dingen, zal het gemakkelijker worden naarmate je het vaker doet.
Heeft u een dagelijkse routine? Hier is een stuk dat ik schreef over het maken van er een! Een routine zou je kunnen helpen aarden, vooral omdat ik aanneem dat de pandemie betekent dat je vaak thuis vastzit.
Kunt u zich ertoe verbinden deze week elke dag iets goeds voor uw lichaam te doen? 5 minuten lopen door uw buurt? Een korte meditatie? Journaling? Als het helpt, geweldig! Ga zo door. Als dat niet het geval is, heb je het tenminste geprobeerd en kun je doorgaan naar het volgende.
U kunt ook proberen uw ouders een brief of e-mail te schrijven waarin u uw zorgen uiteenzet.
Het kan handig zijn om je gevoelens eruit te halen zonder de dreiging van onderbreking door je vader.
Concentreer u op 'ik'-uitspraken (d.w.z.' ik heb moeite om uit bed te komen omdat mijn rug zoveel pijn doet ') in plaats van beschuldigingen die ervoor kunnen zorgen dat uw ouders defensief worden (d.w.z.' u luistert nooit naar mij ').
Door ze te e-mailen, krijgen ze de kans om de informatie te verwerken voordat ze er met je over praten. Bedenk wat u van uw ouders wilt. Een dokter bezoeken? Om uw gevoelens / pijn te valideren?
Je zou zelfs al je gevoelens kunnen uiten door een eerste versie te schrijven vol woede en beschuldigingen en rommeligheid. Stuur die gewoon niet!
Het schrijven van een brief die u niet verstuurt, is een klassieke therapeutische oefening. Je voelt je misschien beter nadat je die gevoelens hebt weggenomen, en dan zul je duidelijker zijn over wat je van ze wilt.
Ik beloof je dat het leven beter wordt als je volwassen bent en weggaat bij je familie.
Het hoeft niet per se gemakkelijker te worden, maar het is draaglijker omdat je meer inspraak hebt in je dagelijkse leven.
Je hebt geen toestemming nodig om een doktersafspraak te maken, je zult geen last hebben van hatelijke opmerkingen van je vader over je gewicht, en je wordt niet 24/7 gecontroleerd of beoordeeld.
Je bent zeventien, dus je bent bijna volwassen. Als je ouders je nu weigeren te helpen, moet je je genezing in eigen handen nemen.
Ik hoop dat sommige van de stukken die ik heb gekoppeld, een beetje verlichting bieden. Chronische pijn moet chronisch worden behandeld - dat wil zeggen, dagelijks en vaak.
Je ouders hebben misschien de leiding over je, maar jij hebt uiteindelijk de leiding over je eigen lichaam. Ze kunnen je er niet van weerhouden om thuis oefeningen te doen, een dagboek bij te houden of te mediteren of om online ondersteuningsgemeenschappen te vinden.
Blijf daar hangen. Ik ken je niet buiten je brief, maar ik geloof echt in je. Ik geloof in je veerkracht en je kracht.
Ik geloof ook dat je pijn echt is en dat er nog hoop voor je is.
Je 18e verjaardag lijkt misschien ver weg, maar het is minder dan een jaar. Ik kan niet wachten tot je het huis van je ouders verlaat en de baas bent over je eigen leven. Het is niet gemakkelijk, maar je kunt je beter gaan voelen met een beetje werk en veel doorzettingsvermogen. Je kunt het, mijn liefste.
Update me alsjeblieft over een paar maanden als je je op je gemak voelt. En weet dat ik voor je trek. Je hebt dit.
Wiebelig,
As
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wiebelige-baby-hertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Leer meer over haar op haar website.
.jpg)
