Het in Boston gevestigde College Diabetes Network (CDN) heeft de afgelopen tien jaar letterlijk de wereld veranderd voor jonge mensen die naar de universiteit gaan met diabetes type 1.
Ze hebben een uitgebreid netwerk gecreëerd van 150 aangesloten ondersteuningsgroepen en talloze bronnen die nooit eerder beschikbaar waren.
En nu, in een unieke samenwerking, lanceert CDN een nieuw initiatief om universiteitsbestuurders en leiders rechtstreeks te informeren over de uitdagingen van diabetes en hen te betrekken bij het ondersteunen van die studenten.
Deze nieuwe meerjarige campagne staat bekend als CDN REACH en brengt een indrukwekkend aantal diabetes-, gezondheids- en hogeronderwijsgroepen bijeen om belangrijke problemen aan te pakken waarmee studenten met diabetes op universiteitscampussen in het hele land worden geconfronteerd. Die problemen omvatten onder meer de geestelijke gezondheid die verband houdt met diabetes, het verzekeren van toegang tot CGM-gegevens van smartphones in de klas en tijdens examens, en zaken als het verminderen van de aansprakelijkheid bij ingrijpen tijdens ernstige hypoglykemie-episodes.
Het doel is om het bewustzijn over deze chronische aandoening te vergroten en de manier waarop hogescholen denken over diabetes binnen de campuscultuur te versterken.
10 jaar ondersteuning van studenten met diabetes
Dit nieuwe initiatief komt net op het moment dat de non-profitorganisatie in 2020 haar 10-jarig jubileum viert. Christina Roth, oprichter van CDN, zelf een type 1 sinds haar 14e, zegt dat de organisatie zich nu richt op het voortbouwen op haar eerste decennium aan ervaring en netwerken met campusfunctionarissen. en anderen op het gebied van diabetes en gezondheidszorg, terwijl ze dieper graven op de gebieden die het als de belangrijkste beschouwt om jonge volwassenen te helpen bij het navigeren op de universiteit en de overgang naar 'volwassen worden'.
"We hebben hier al heel lang naar toe gewerkt, en nu nemen we het voortouw om campussen te helpen bij het aanpakken van die hardnekkige barrières waarmee studenten op de universiteit nog steeds worden geconfronteerd", zegt Roth.
“Er is nog nooit zoiets gevraagd over diabetes in het hoger onderwijs. We kunnen dit gebruiken als een hulpmiddel om de cultuur te veranderen, de risico's voor studenten met diabetes te verkleinen en een sjabloon te maken dat beheerders kunnen gebruiken voor andere chronische aandoeningen. "
Werkt nu rechtstreeks met universiteitsbestuurders
Toen CDN tien jaar geleden begon, was de missie van de organisatie het helpen van studenten om zichzelf te verdedigen en om verschillende problemen op universiteitscampussen aan te pakken. Maar nu, in 2020, hebben ze relaties op een hoger niveau opgebouwd en zijn ze beter toegerust om de systematische hiaten in diabetes en hoger onderwijs te overbruggen.
Dat is waar CDN REACH om de hoek komt kijken.
CDN REACH werd voor het eerst gelanceerd in november tijdens de Diabetes Awareness Month ter voorbereiding op een volledige uitrol begin dit jaar en gaat over het bieden van een infrastructuur van middelen voor zowel beheerders als studenten met diabetes (SWD's) om de uitdagingen aan te pakken waarmee ze mogelijk worden geconfronteerd.
"Dat concept om rechtstreeks met bestuurders samen te werken om het leven van studenten met diabetes beter te maken, is een onderdeel van de heilige graal voor ons", zegt Roth. “Zo veel van wat we doen, is jonge volwassenen helpen om zichzelf te verdedigen wanneer ze problemen tegenkomen. Dat is zo onvermijdelijk en gebeurt zo vaak, en dit tilt het voor ons naar een hoger niveau. "
Half januari bracht CDN een videotrailer uit waarin het nieuwe REACH-initiatief werd geïntroduceerd.
Roth zegt dat deze inspanning teruggaat tot 2016, toen de groep zijn eerste top hield met universiteitsbestuurders om de grootste problemen te bespreken waarmee studenten met diabetes worden geconfronteerd.
Dat leidde tot een pilotprogramma met educatief materiaal dat campusfunctionarissen en CDN-hoofdstukken konden delen. Het richtte zich aanvankelijk op gezondheids- en gehandicapten- en adviescentra op 22 campussen, waarbij een IRB-onderzoeker de gegevens van die pilot analyseerde. Naderhand zegt Roth dat de groep zich realiseerde dat dit meer was dan alleen leermiddelen; het moest een volwaardige meerjarige campagne worden.
"We hadden een manier nodig om niet alleen de bestuurders en docenten ter plaatse te helpen, maar ook om invloed uit te oefenen op het leiderschap van universiteiten ... waarom het hen zou moeten schelen", zegt Roth. "Beheerders hebben de beste bedoelingen en willen onze studenten ondersteunen, maar ze hebben die routekaart echt nodig om dat te doen."
Beperking van aansprakelijkheid en aanpak van geestelijke gezondheid
Hoewel er veel uitdagingen zijn met betrekking tot diabetes tijdens het studentenleven, zal CDN REACH zich in eerste instantie concentreren op deze twee:
Beperkende aansprakelijkheid. Helaas is een van de belangrijkste aandachtspunten voor universiteitsbestuurders het vermijden van rechtszaken die kunnen voortvloeien uit de interactie met studenten met diabetes. Ze zouden bijvoorbeeld kunnen worden aangeklaagd wegens 'inmenging' als een leerling een ernstige hypoglycemie heeft in een klaslokaal of waar dan ook op de campus, of als een leerling geen smartphone mag gebruiken voor diabetesmanagement tijdens de les of een examen. Ze kunnen ook problemen krijgen met hun beleid rond ziekteverzuim en problemen met het injecteren van insuline of glucagon op de campus.
Mentale gezondheid. Bewustwording van de algemene kwestie van geestelijke gezondheid is de laatste jaren een belangrijk aandachtspunt geworden voor universiteiten. Vooral mensen met chronische aandoeningen en mensen met diabetes zijn vatbaar; Uit eigen onderzoek van CDN uit 2017 blijkt dat 57 procent van de jongvolwassenen met diabetes een verhoogde depressie zag sinds ze aan de universiteit begonnen.
"We moeten met (beheerders) praten in het kader dat ze begrijpen, en door dat te doen, is diabetes het affichekind geworden voor chronische ziekten en onzichtbare ziekten", zegt Roth. "Hierdoor kunnen we een betere boodschap over diabetes overbrengen die zij begrijpen, en als je kijkt naar de grotere impact van dit initiatief, kan de sjabloon die we hier voor campussen maken, worden gebruikt als een sjabloon voor andere ziektetoestanden in de toekomst."
Tot dusver heeft CDN REACH drie nieuwe bronnengidsen voor campusprofessionals gemaakt, die gratis digitaal kunnen worden gedownload op de CDN-website. Ze behandelen best practices voor het omgaan met diabetes in studentengezondheidszorg, studentenhandicapdiensten en studentenadviesdiensten.
Er is ook een beperkt aantal papieren materialen beschikbaar om te bestellen (zolang de voorraad strekt).
Breed landelijk bereik
CDN is van plan om in eerste instantie verbinding te maken met 2.500 campussen, met de hulp van een brede coalitie van belangenbehartigingspartners zonder winstoogmerk:
- American Association of Diabetes Educators (AADE)
- American College Health Association (ACHA)
- American Diabetes Association (ADA)
- Vereniging voor hoger onderwijs en handicaps (AHEAD)
- JDRF
- Beyond Type 1 en Beyond Type 2
- Kinderen met diabetes (CWD)
- diaTribe Foundation
- Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC)
- Mary Christie Foundation
- Nationale Certificatiecommissie van Diabetes Educators (NCBDE)
- Nationale Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC)
- Beheerders Studentenzaken in het Hoger Onderwijs (NASPA)
- Uw diabetes onder controle krijgen (TCOYD)
CDN zal deze partners ontvangen tijdens een aanstaande leiderschapstop in het voorjaar van 2020, met als doel consensus te bereiken over hoe universiteiten moeten omgaan met ernstige hypo-interventie en toegang tot CGM-smartphonegegevens in klaslokalen en tijdens examens.
"Dit is een enorme campagne, en we bekijken het bijna als een matrix", zegt Roth. "We richten ons op breedte. Ons plan is om de hogere gemeenschap met middelen te bedekken en uit te leggen waarom dit belangrijk is. Naarmate we dieper gaan en voorbij 2020 gaan, zullen we die relaties en onze collectieve kennisbasis kunnen gebruiken om specifieke campussen te onderzoeken en te identificeren waarop we ons kunnen concentreren. "
Begeleiden van nieuwe leiders van diabetespatiënten
CDN heeft niet alleen het leven op de campus voor studenten met diabetes veranderd, maar helpt ook daadwerkelijk een nieuwe golf jonge leiders te begeleiden.
De ruggengraat van de groep wordt gevormd door de bestaande 150 aangesloten afdelingen op universiteitscampussen in het hele land. Maar Roth schat dat ze nog eens 125 'niet-gelieerde hoofdstukken' hebben - waar iemand onderzoekt of bezig is met het creëren van een CDN-hoofdstuk op een campus die nog niet officieel is erkend.
Dat omvat op elk moment 150 tot 300 actieve studentenleiders met diabetes, en Roth zegt dat ongeveer 80 procent van die SWD's een professionele rol in de diabetesruimte vervullen.
Om dit te koesteren, werft CDN elke zomer studentstagiaires en biedt het beurzen aan voor SWD's om zowel universiteits- als nationale diabetesconferenties bij te wonen.
In 2020 zijn ze van plan 18 jonge volwassenen uit het hele land te verwelkomen op verschillende evenementen om te netwerken, te leren, te pleiten en professionele omgevingen te ervaren. Daarna koppelt CDN elke student aan een mentor in hun specifieke interessegebied om hen te helpen een basis te leggen om naar dat gebied te gaan.
Voor Roth staat het nadenken over dit alles nog steeds in haar hoofd. Nog in 2009 werden studenten met diabetes aan hun lot overgelaten op de universiteit, zonder dat er een collega of een hulpmiddel in zicht was. Als u of uw kind met diabetes tegenwoordig hulp nodig heeft bij enig aspect van het studentenleven, hoeft u alleen maar naar "CDN" te googlen.
"Ik heb moeite om het proces en de impact te verwoorden en erover na te denken", zegt Roth. "Het is ongelooflijk waar we naartoe zijn gegaan. Het is een volledig bewijs van de steun van de gemeenschap. Zonder hen zouden we hier vandaag niet zijn. "
