Voor mij is het krijgen van Botox het verschil tussen presteren of stof verzamelen.
Werewolf-overlevering vertelt ons dat mensen die anticiperen op de maan weten dat ze moeten voorkomen dat hun razernij mensen treft, en in extreme gevallen iemand ervan weerhoudt zien dat ze veranderen in een schuimend wolfsbeest. Het is moeilijk om terug te sluipen naar uw dagelijkse baan als uw collega weet dat u elke maand vee maant om uw bloeddorst te stillen.
Een beetje zoals hoe een weerwolf zich moet gedragen op het ritme van de maan, ik leef en sterf volgens mijn kalender.
In mijn geval is het mijn chronische, pijnlijke en kostbare blaasaandoening, interstitiële cystitis (IC) genaamd, die mijn blaas verandert in iets gruwelijks in een consistente cyclus van drie maanden.
Het is de rest van de tijd volkomen onzichtbaar, tenzij je mijn goede gang over slecht kent, de ene micro-uitdrukking boven de andere. Mijn potentiële rampspoed vindt plaats binnen vaste, terugkerende tijdsbestekken, wanneer ik me niet ronduit verwilderd voel van pijn en de mobiliteit heb om trappen te beklimmen.
IC is berucht omdat het uw kwaliteit van leven aantast door levensstijl, mobiliteit en functionele beperkingen. Ik heb een tijdje geleden de lat van klinisch praten over bekken vrijgemaakt. Nu leg ik mijn hoofd neer en streef ernaar mijn vermogen om te functioneren te vergroten. Ik gebruik elke cocktail van hulpmiddelen die cumulatief lijken op een zorgplan waardoor ik met keuzevrijheid kan leven.
Botox geeft me de mogelijkheid om genoeg gezonde dagen aan elkaar te rijgen om te werken (IC kan de arbeidsproductiviteit remmen) en een partner, een dochter, een vriend te zijn.
De pijn was monsterlijk voordat ik Botox probeerde
Maar vóór dat alles was ik gewoon een pas gedraaide weerwolf die te maken had met een onverwachte transformatie, schokend van de ene uitbarsting van pijn naar de andere. Toen ik aanvankelijk ziek werd, had ik nog niet geleerd dat er een bekkenbodem bestond, laat staan dat bekkenbodemtherapie een verschil kon maken.
Ik heb al 2 jaar urologen in mijn geboorteplaats gezien, en niet één keer werd het idee van bekkenbodemcomplicaties voorgesteld (hoewel de ongelooflijk invasieve behandeling, sacrale neuromodulatie en een reeks pijnstillers dat wel waren). We hebben genoegen genomen met hydrodistensie, pijnstillers en onhoudbare veranderingen in het voedingspatroon voordat ik naar de universiteit ging en ruimtes met bekkenvaardigheid vond.
"[Het stigma rond bekkengezondheid] komt van een plaats van ondergeschooldheid," vertelt Anna Burns, PT, DPT, me. Ze behandelt patiënten - waaronder ikzelf - met bekkenbodemaandoeningen (een populatie die grotendeels uit vrouwen bestaat, hoewel ook mannen er deel van uitmaken), waarbij ze zich holistisch concentreert op hun eigen functie, doelen en pijnrespons.
"Niemand weet van [de bekkenbodem] totdat het fout gaat", zegt Burns. Hoewel ik Burns de eer geef voor het eigenaarschap, de keuzevrijheid en de echte praktische hulpmiddelen die ik heb om me aan te passen aan het leven buiten dit brullende ding in mij, was fysiotherapie op zichzelf niet voldoende.
Wat wel hielp, was de steriele naaldinjectie van bijna de maximale eenheden Botox die ik veilig voor mijn bekkenbodem kan krijgen. En afwisselend elke 6 maanden hetzelfde rechtstreeks in mijn blaasspier. Zonder Botox ben ik maatschappelijk net zo nuttig als een weerwolf. Het is een zilveren kogel die voor mij een zilveren voering houdt.
Botox wordt vaak gekscherend over en bekritiseerd als medeplichtig aan het voortbestaan van schadelijke, onrealistische schoonheidsnormen. Het is een publiek geheim voor iedereen, meestal met ijdelheid opgevat voordat de overvloed aan therapeutische toepassingen het heeft. Voor mij is het krijgen van Botox het verschil tussen presteren of stof verzamelen.
Nu, met een goede planning en een goed ingepakte portemonnee, kan ik overgaan van het dragen van mijn dekbed in het appartement wanneer ik mijn weerwolfonderdrukkende injecties het meest nodig heb tot volledig functionerende, dates en dansen wanneer de werkzaamheid van Botox op zijn hoogtepunt is.
Ik ben niet bepaald genezen door de procedure, die een zenuwblokkade of volledige anesthesie vereist, in totaal vier keer per jaar. En als mijn vorige injecties afnemen, ben ik klaar om mijn kleren uit te trekken en te transformeren, mijn tanden knarsen zo venijnig alsof ik mijn been in een val heb gevangen. Deze kleine weerwolf zou eigenlijk liever zo onzichtbaar zijn als mijn handicap.
"Het doel van de behandeling is mengen [in], maar er is een enorm stigma rond de discussie [over de bekkenbodem]", vertelt Burns me.
Ik neem aan dat dit precies is hoe iemand die zijn jeugd bewaakt met esthetische Botox zich kan voelen: onder druk gezet om op te gaan in en zichtbaar te blijven op een bepaald soort manier.
ik wil gewoon ervaring je bent zogenaamd krachtige en vrolijke jaren twintig als mens.
Na bewustwording is empathie cruciaal bij slopende pijnstoornissen
Het werk van Burns eert een simpele waarheid: "Uiteindelijk willen mensen gewoon functioneel zijn, hun leven leiden en gewoon zichzelf zijn." Ze merkt op dat het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem zoals het nu bestaat niet gestructureerd is volgens deze interventiestijl van erkenning van de intrinsieke aard van het mentale en fysieke.
"Je bent in hun [eerstelijns- of specialistenkantoor] voor 10, 15 minuten tops, dus ze kunnen niet praten over empowerment", zegt Burns, verwijzend naar niet alleen bekkenvaardigheid, maar de uitdaging om openlijk op de een of andere manier beladen woorden te gebruiken, zoals "Vagina" of stem geven aan door geslachtsgemeenschap veroorzaakte pijn.
Ze hoopt op snelgroeiende online gemeenschappen waar mensen anderen kunnen vinden met hun aandoening (en), zoals PatientsLikeMe, of een aantal aan stoornis gelieerde netwerken. Burns verwijst zelfs naar een groep patiënten in haar praktijk die hun eigen vulvodynie-ondersteuningsgroep hebben gecoördineerd.
Ik ben ook radicaal gaan accepteren dat sommige dagen worden opgeofferd aan kalmerende krampstillers en pijnstillers, omdat ik voor zonsopgang wakker werd van een pijnaanval. Sommige dagen kan ik mijn ware vorm niet verbergen en is het beter om ongezien te blijven, zonder uit te leggen waarom ik vandaag de trap niet kan nemen.
Als ik niet alle gecompliceerde nuances (oordeel, medelijden, ongeduld) van me af zou schudden elke keer dat ik mijn toestand onthulde, zou ik het grootste deel van mijn leven besteden aan het rechtvaardigen van mezelf in plaats van te genieten van goed getimede dansexcursies als ik kon. Zoals blijkt uit mijn gebrek aan een pseudoniem hier, ben ik gestopt met mijn excuses aan te bieden of te rechtvaardigen.
Misschien zal de toekomst van de bekkengeneeskunde moeten komen na een zware, stagnerende sociale verandering, wanneer de gezondheid van vrouwen niet langer als een speciale bonus wordt geconceptualiseerd. Ik hoop dat we kunnen beginnen met taal die mensen de ruimte geeft om zo zichtbaar of onzichtbaar te zijn als ze willen, en die de komst van de maan (hoe die ook voor jou komt) in ieder geval minder onheilspellend doet lijken.
Na een paar manen zul je het tenslotte moe worden om de hele tijd loszittende kleren aan de rand van het bos te leggen, en gewoon naakt langs je buren te slenteren.
Chaya Rusk is een onwillige blaaseigenaar die in Cambridge woont met haar partner en hun eenogige, polydactylische kat. Vang haar terwijl ze nog een klein bord bestelt en kookt met enorme hoeveelheden knoflook als ze niet schrijft over de volksgezondheid en chronische ziekten.
-and-cervical-cancer.jpg)
