In ons laatste interview met onze winnaars van de DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, zijn we verheugd om het verhaal te delen van een middelbare scholier uit Canada die een gepassioneerd pleitbezorger is van een T1D-endocrinoloog-vader.
Dat klopt, dit vader-en-zoon-paar uit de omgeving van Toronto leeft allebei met diabetes type 1.
Zeg hallo tegen winnaar van de wedstrijd Ethan Parikh en zijn vader Dr. Amish Parikh. Ethan is momenteel een middelbare scholier die actief betrokken is bij het publieke debat en een groot verlangen heeft om toekomstige generaties te inspireren en aan te moedigen.
Ondertussen is zijn vader een praktiserend endocrinoloog bij het Mississauga Halton Local Health Integration Network (LHIN), en is hij ook een van de oprichters van het samenwerkende non-profit T1D Think Network dat patiënten en zorgverleners samenbrengt ten behoeve van de D-gemeenschap.
Dit is eigenlijk een primeur voor ons op de ‘De mijne, het hosten van een vader-zoonpaar met T1D op onze jaarlijkse DiabetesMine Innovation Days, die op 7 en 8 november plaatsvinden in UC San Francisco Mission Bay. Officieel is Ethan hier de beurswinnaar, maar nu hij net zijn 16e verjaardag vierde afgelopen weekend op 19 oktober (!), Wordt hij vergezeld door zijn vader die zich apart had aangemeld en een sterke stem is op zich.
Zonder verder oponthoud, hier is ons recente interview met Ethan en Amish ...
Vader en zoon delen passie voor diabetes type 1
DM) Bedankt voor jullie interesse in ons innovatieprogramma! Kun je beginnen met het delen van je eigen ervaring met de diagnose?
Ethan) Ik werd ongeveer drie en een half jaar geleden gediagnosticeerd toen ik 12 jaar oud was. De dag was voor mij erg gedenkwaardig. Ik had die dag een halve finale hockeywedstrijd, en daarvoor had ik dorst en had ik nog een aantal andere veel voorkomende diabetessymptomen vóór de diagnose. Ik had behoorlijk hard gespeeld en we wonnen uiteindelijk met 3-2. Maar toen ik daarna thuiskwam, voelde ik me niet zo lekker. Mijn vader en moeder, terwijl hij een endocrinoloog was, wilden dat ik mijn bloedsuikerspiegel controleerde. Er stond gewoon "Hallo". Ik werd die avond opgenomen in het ziekenhuis en ze diagnosticeerden me met diabetes type 1.
Amish) Ik was 14 en het was november 1989 toen ik de diagnose kreeg. Ik was veel zieker bij mijn diagnose dan Ethan, en lag ongeveer een week in het ziekenhuis - hoewel dat toen typisch was, om veel langer opgenomen te worden. De meeste leringen vonden plaats als intramurale patiënt.
Amish, heeft je eigen type 1 je ertoe aangezet om dokter te worden? En hoe ga je om met de crossover naar D-dad?
Amish) Voor mij denk ik dat ik al wist dat ik medicijnen wilde gaan doen voordat ik de diagnose diabetes type 1 kreeg, maar ik denk dat mijn beslissing om endocrinologie te gaan doen veel werd beïnvloed door het feit dat ik het had. Het is duidelijk dat ik Ethan zoveel mogelijk heb geholpen. Maar als je een endo bent die diabetes type 1 heeft, en je hebt een zoon met diabetes type 1, denk ik dat je een beetje een dubbele rol speelt. Je moet alles in evenwicht houden - gewoon 'Ethans vader' zijn en wat je persoonlijk uit de eerste hand weet over deze aandoening met wat je weet aan de medische kant.
Zeker, er is veel veranderd in de bijna drie decennia tussen uw diagnosejaren ...
Amish) Ja, het is zeker veranderd. Zoals iedereen je zal vertellen, waren de tools die we hadden om diabetes te behandelen toen heel anders. Dat omvatte de soorten insuline en hulpmiddelen en soorten insulinetoedieningsapparaten. Bij de meeste mensen werd op dat moment nog niet echt van pomptherapie gehoord.
Ik begon met twee injecties en kreeg tot vier injecties per dag. Nu heb ik gezien hoe technologie zich in de loop van de tijd kan aanpassen en de kwaliteit van leven van mensen met type 1 kan verbeteren. Ik heb vrijwel elk apparaat gedragen dat er is, alle pompen en CGM-systemen. Een deel van de reden dat ik dit heb gedaan, is dat het soms als zorgverlener het dragen van de verschillende apparaten u een beetje meer inzicht kan geven wanneer u met patiënten werkt aan wat wel of niet specifiek voor hen werkt. Persoonlijke ervaring hebben versus theoretische ervaring kan helpen om mogelijk beter advies te geven. Elk apparaat heeft zijn eigen voor- en nadelen, en ik denk dat het goed is om aan dat alles te worden blootgesteld.
Ethan) Ik gebruik momenteel het FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring-systeem en gebruik geen pomp maar injecties. Ik gebruik ook telefoon-apps en heb er een aantal gevonden die ik echt leuk vind: de Libre-app en veel apps voor het tellen van koolhydraten die ik nogal eens gebruik. Dit is erg handig als ik uit eten ga, of in mijn schoolkantine waar je vaak niet echt weet wat er in (het eten) zit.
Ethan, kun je ons meer vertellen over hoe je op school met diabetes omgaat?
Ethan) Ik heb het geluk gehad dat ik tot nu toe op dezelfde school zat als ik diabetes heb. Ik heb een geweldig team van verpleegkundigen om me te helpen, en vooral in de eerste maanden dat ik aan deze nieuwe levensstijl begon te wennen, waren ze erg behulpzaam. Ook mijn familie heeft zich altijd enorm gesteund - vooral nu mijn vader endocrinoloog is. Ik praat ook met mijn chef-kok op school, en hij geeft me schema's van de maaltijden zodat ik een idee heb van wat er wordt geserveerd.
Hoe zit het met uw betrokkenheid bij het publieke debat, met diabetes in de mix?
Ethan) Spreken in het openbaar en debatteren is mijn interesse, dus ik sloot me aan bij de debatclub in de achtste klas. We gingen in mei 2018 naar Nationals in de negende klas. Ik heb genoten van het delen van mijn mening op een manier die persoonlijk en overtuigend is. Ik ben de enige in het debatteam met diabetes, en dat is moeilijk omdat je daar niet altijd iemand om advies kunt vragen. Het is heel persoonlijk hoe uw bloedsuikerspiegel reageert in verschillende situaties.
Toen ik de diagnose kreeg, ontwikkelde ik een routine om mijn bloedsuikerspiegel te controleren voordat ik een wedstrijd had. Als ik zenuwachtig ben, heb ik lagere bloedsuikers. Dat moet ik dus in gedachten houden, vooral als ik over vijf of zes ronden per dag debatteer. Ik heb me kunnen aanpassen en leren. Ik ben van plan om aan zoveel mogelijk competities deel te nemen, in klas 11 en 12.
Is dat de reden waarom u zich aanmeldde voor de DiabetesMine Patient Voices Contest?
Ethan) Ja dat is zo. Ik geloof dat een sterke stem zijn - vooral in de diabetesgemeenschap - buitengewoon krachtig kan zijn. Daarom ben ik opgewonden om deel uit te maken van de conferentie. Ik denk dat ik een uniek perspectief breng, als een effectieve spreker in het openbaar van een jonge generatie, die pleitbezorgers voor mensen met diabetes over de hele wereld, om op eigen kracht voorstanders van positieve verandering te worden.
Waarom denk je dat je POV als tiener met diabetes zo belangrijk is?
Ethan) Ik denk dat mensen vaak de kracht onderschatten die jongeren hebben: in het communiceren met elkaar en het vinden van een standpunt dat velen niet hebben. Persoonlijk heb ik zoveel collega's ontmoet die inzicht hebben gegeven in verschillende technologieën en verschillende dingen. Ik heb een breder perspectief gekregen. En als jongeren worden erkend, grijpen ze de kans aan om verandering door te voeren in de diabetesgemeenschap.
Het belangrijkste is dat jongeren uiteindelijk de volwassenen van de toekomst zullen zijn, en hun betrokkenheid staat centraal. In de toekomst zullen we deze uitvoerende beslissingen nemen (en impact hebben) waar bedrijven bezig zijn met technologie. Het zal ons helpen om in de toekomst betere beslissingen te nemen als we actief betrokken zijn geweest bij wat bedrijven doen.
Amish, kun je ook meer delen op het T1D Think Tank Network?
Amish) Een paar jaar geleden hebben enkele collega's en ik dit non-profit netwerk opgericht, een unieke samenwerking tussen patiënten en zorgverleners gericht op diabetes type 1. We bieden expertise en begeleiding aan mensen met diabetes, en dat doen we door een community van experts op te richten. Het doel was om patiënten en zorgaanbieders bij elkaar te brengen op een gelijk speelveld.
In traditionele zorginstellingen wisten we al lang dat de stem van de patiënt onderbenut werd, vooral als je praat met mensen met diabetes type 1. Patiënten hebben zoveel toe te voegen aan het gesprek, dus we realiseerden ons dat door ze samen te brengen niet alleen een betere communicatie tussen de twee mogelijk zou zijn, maar ook de kwaliteit van leven van mensen met diabetes zou verbeteren.
We hebben inzichtssessies gehouden, waar patiënten en zorgverleners praten over hun zorgen en frustraties rond T1D. We moedigen een organisch, grassroots-gespreksniveau aan waar iedereen van elkaar kan leren. We hebben ook video's gemaakt en een gespreksgids, beschikbaar op de website, waarin de belangrijkste zaken worden besproken die tijdens een bezoek aan de kliniek zijn besproken. Mensen kunnen het gebruiken als een soort sjabloon om ervoor te zorgen dat hun zorgen worden aangepakt. Alles wat we doen is gebaseerd op wetenschap, dus we zijn geen groep voor fondsenwerving of patiëntenbelangen; we zijn op die manier een beetje anders. Ik heb nergens van een organisatie als deze gehoord, en dat is een deel van de reden waarom we deze hebben opgericht.
Hoe zit het met betaalbaarheid en toegangsproblemen?
Amish)We kunnen de beste technologie en apparaten hebben, maar achter al die technologie zit een echt persoon. We mogen die menselijke factor niet vergeten.
Ethan) Uiteindelijk zou ik graag een wereld willen zien waarin iedereen met diabetes zich kan veroorloven en toegang kan krijgen tot alle behandelingen en technologieën die ze nodig hebben. Hoewel het evolueert, heeft het geen zin als mensen het niet kunnen begrijpen. Ik ben persoonlijk niet met deze problemen geconfronteerd, maar ik heb er velen ontmoet die dat wel hebben gedaan. De kosten van insuline zijn in de loop der jaren gestegen en ik heb mensen ontmoet die zich geen technologie zoals insulinepompen of CGM's kunnen veroorloven, zelfs als ze een verzekering hebben.
Afgelopen zomer ging ik als onderdeel van een dienstreis naar Kenia en ging naar gezondheidsklinieken om te zien hoe diabetes daar wordt beheerd. Ik zag een rij zieke mensen, velen met diabetes, en de meeste gezondheidsklinieken hadden geen glucosemeters, geen koelkasten, geen manier om insuline veilig op te slaan. Daar moet de wereldwijde gemeenschap aan werken, ervoor zorgen dat mensen toegang hebben.
Aan de positieve kant, wat is volgens u opwindend aan veranderingen in de diabeteszorg?
Amish) Dit is om verschillende redenen een geweldige tijd om in de diabeteswereld te zijn. Patiënten spelen een veel actievere rol bij de behandeling en het beheer van hun diabetes. Ze proberen meer te leren, nieuwe technologie uit te testen en feedback te geven, en sociale media te gebruiken om in contact te komen met andere mensen met diabetes type 1. Ze worden pleitbezorgers en veranderaars op het gebied van diabetes. Dat is hoe verandering gebeurt: je krijgt een gemotiveerde groep mensen die het paradigma willen veranderen, en je krijgt die belangrijke belanghebbenden aan het praten en handelen.
Waar kunt u beiden terecht voor ondersteuning door collega's?
Ethan) Toen ik voor het eerst naar buiten staarde, ontmoette ik mensen via een aantal online organisaties waarmee ik contact kon leggen. Ik heb nogal wat activiteiten gedaan met de Canadese non-profitorganisatie "I Challenge Diabetes", en ik maak ook deel uit van een chatgroep met mensen uit heel Ontario. Ze delen op verschillende manieren wat voor hen werkt en de emotionele kant van diabetes, en hoe te handelen tijdens het sporten en sporten. Ik heb veel geleerd van die groepen, over hoe andere mensen leven met T1D. Ik vind dat niet hetzelfde soort gesprekken met mensen die geen diabetes hebben.
Ik heb ook diabeteskampen gedaan op verschillende universiteiten, waar kinderen met diabetes overdag kunnen komen sporten, maar leren hoe ze een pauze kunnen nemen en zelf kunnen inchecken. Ik heb mijn ervaringen kunnen overbrengen en wat voor mij werkt, en sommige kinderen kunnen inspireren om uit hun comfortzone te stappen om te beseffen dat het haalbaar is, welke sport je ook wilt doen. Diabetes zou geen barrière moeten zijn. Dat is een deel van de boodschap die ik wilde overbrengen, en het is een van de boodschappen die ik wil delen.
Amish) Diabetes heeft een enorm mentaal en psychosociaal aspect. Als iemand een zoon of kind met diabetes heeft, verandert dat de ouderrelatie, toch? Als u een endocrinoloog bent met type 1 en een kind met diabetes heeft, verandert dit dit nog meer. Er is een fijne balans tussen het jongleren met al die verschillende hoeden die je moet dragen. Ethan is een individueel persoon, dus hij moet leren wat voor hem werkt en wat niet, en hij moet type 1 niet afschrikken of afleiden van wat hij graag doet. Het is veel ironischer dat dit allemaal voor ons begon met hockey op zaterdag, en hoe sport altijd zo'n groot deel van zijn leven is geweest. Daar praten we vaak over.
Bedankt voor je passie en voor je aanmelding om deel uit te maken van ons aanstaande evenement. We kijken ernaar uit u te verwelkomen op "DiabetesMine University"!
.jpg)
