Fistels zijn een veel voorkomende en ernstige complicatie bij het leven met de ziekte van Crohn. Maar ondanks hun frequentie blijven ze nog steeds een weinig besproken symptoom van inflammatoire darmaandoeningen (IBD).
Onderzoek heeft aangetoond dat tot 50 procent van ons met IBD binnen 20 jaar na de diagnose last heeft van fistels.
Gedefinieerd als een abnormale verbinding tussen twee delen van het lichaam, kunnen bij mensen met Crohn op veel plaatsen fistels ontstaan:
- tussen de vagina en het rectum
- tussen de darm en de blaas
- tussen de anus en de huid
Afhankelijk van de locatie variëren de symptomen - en hoewel sommige kleine fistels met antibiotica kunnen worden behandeld, vereisen veel fistels een chirurgische ingreep. Dit omvat meestal een fistulotomie, een procedure waarbij de fistel wordt geopend om deze goed te laten genezen.
Als een fistel groter is, kan ook een seton (een stuk chirurgische draad) worden gebruikt om de drainage te bevorderen. Dit is meestal eenvoudig, maar het herstelproces kan veel langer duren.
Na zelf 4 abcessen, 1 anale fistel en 3 operaties te hebben gehad, zijn hier mijn beste tips voor het beheren van het leven na je fisteloperatie.
Heb geduld
Een fisteloperatie kan een kleine ingreep zijn, maar geduld is beslist vereist voor het herstelproces. Het kan zijn dat uw wond na de operatie wekenlang leegloopt, omdat deze open blijft staan om genezing te bevorderen.
Daarom moet u meestal worden bezocht door een verpleegster die u zal helpen bij het aankleden en reinigen van de wond totdat deze geneest.
Het proces lijkt misschien traag, maar de meeste mensen kunnen na een week of twee weer aan het werk en de meeste dagelijkse bezigheden.
Vind online ondersteuning
Er zijn tegenwoordig gemeenschapsgroepen voor alles, en dat omvat ook fistelherstel.
Ik sloot me aan bij de Facebook-groep Abscess / Fistula Support for Women en vond het van onschatbare waarde voor het oppikken van tips over alles, van het beheersen van pijn tot het schoonmaken van mijn wond.
Deze groepen kunnen je helpen om je minder alleen te voelen, en het is ook geweldig om advies te krijgen van degenen die iets verder zijn in hun hersteltraject om te weten wat ze kunnen verwachten.
Zoek een gemeenschap die erom geeft
Er is geen reden om alleen een IBD-diagnose of een langdurige reis te doorlopen. Met de gratis IBD Healthline-app kun je lid worden van een groep en deelnemen aan live discussies, gematcht worden met communityleden om kans te maken nieuwe vrienden te maken, en op de hoogte blijven van het laatste IBD-nieuws en onderzoek.
De app is beschikbaar in de App Store en Google Play. Download hier.
Bewaar een noodvoorraadkit
Als u zich eenmaal zelfverzekerd genoeg voelt om eropuit te trekken, neem dan een voorraadkit mee om eventuele fistelgerelateerde noodgevallen op te lossen.
Voor mij was het weer normaal worden, dus ik kon na een paar weken weer aan het werk en korte autoritten maken.
Mijn noodpakket hielp mijn vertrouwen en omvatte:
- ongeparfumeerde waterdoekjes
- een waternevelfles om mijn wond schoon te maken
- een extra paar ondergoed
- extra medisch gaasje, voor het geval mijn verband opnieuw moet worden aangebracht
Als je te maken hebt met veel drainage, kunnen zachte biologische inlegkruisjes ook helpen.
Omarm sitz-baden
Een zitbad is een ondiep bad in warm of heet water dat het perineum reinigt. Deze kunnen het ongemak verlichten en in de vroege stadia wilt u misschien meerdere per dag of na elke stoelgang nemen.
Als u geen bad neemt of op reis bent, kunt u een zitbadzitje gebruiken. Dit past slim over je wc-bril, zodat je gewoon het water toevoegt en erin gaat zitten.
Sommige mensen geven er ook de voorkeur aan om Epsom-zout aan hun zitbad toe te voegen.
Dep het gebied na het baden voorzichtig droog in plaats van erover te wrijven, wat de huid kan verergeren. Sommige mensen geven er de voorkeur aan om een haardroger op een lage stand te gebruiken om het gebied voorzichtig te drogen zonder irritatie.
Let op tekenen van infectie
Bij fistels bestaat het risico op infectie doordat de wond te snel geneest en een abces veroorzaakt.
Hoe eerder u deze symptomen opmerkt, hoe gemakkelijker ze kunnen worden behandeld. Soms is een dosis antibiotica alles wat nodig is.
Let op hete, brandende pijn of aanhoudende groene etter.
Vraag naar veilige seks
Seks is in het begin misschien het laatste waar je aan denkt, maar na een paar weken is het meestal mogelijk om de geslachtsgemeenschap te hervatten als je dat wilt.
Je hoeft niet per se te wachten tot de wond volledig genezen is, en seks met een seton is ook perfect mogelijk.
Het is de moeite waard om contact op te nemen met uw medisch team. Ze kunnen u adviseren wanneer dit veilig is.
Raak niet in paniek als u wat irritatie opmerkt
Maandenlang na de operatie raakte ik in paniek elke keer dat ik een lichte irritatie op mijn wond voelde.
Irritatie is eigenlijk heel normaal en het is iets wat ik jaren later nog af en toe heb. Littekenweefsel kan ontstaan door een fistulotomie, en dit kan soms jeuken of een beetje pijnlijk zijn.
Als u veel littekenweefsel heeft, kan uw arts u wat zachte massage-oefeningen laten zien om de huid te helpen afbreken.
Ken uw opties als de operatie niet succesvol is
Het goede nieuws is dat veel fistels volledig worden opgelost via een operatie. Afhankelijk van de locatie kunnen ze echter opnieuw voorkomen.
Er zijn tal van opties als een operatie in het begin niet succesvol voor u is. Sommigen vinden het beheersbaar om langdurig met hun fistel te leven, en het is mogelijk om jarenlang een seton te behouden.
Er zijn ook veel verschillende chirurgische opties als een fistulotomie bij de eerste poging niet lukt. Praat met uw arts over uw mogelijkheden.
Ga voorzichtig te werk
Lichaamsbeweging is belangrijk voor ons algehele welzijn, maar het kan de moeite waard zijn om voorzichtig terug te keren naar uw trainingsroutine.
Afhankelijk van de locatie van uw fistel, kan deze geïrriteerd raken door veel beweging en zweet. Omdat de mijne in het perianale gebied was, merkte ik dat cardiovasculaire oefeningen het gebied in eerste instantie pijnlijk zouden maken.
Begin met oefeningen met weinig impact en bouw geleidelijk aan op tot langere trainingen.Ik vond het ook een betere optie om de sportschool te gebruiken dan buiten te sporten, omdat ik daarna meteen de douchefaciliteiten kon gebruiken om het gebied schoon te maken.
Neem tijd voor uw geestelijke gezondheid
Als ik één advies zou kunnen geven, zou het dit zijn.
Mijn jarenlange behandeling met abcessen en een fistel eisten echt mijn tol van mijn geestelijke gezondheid. Ik had het gevoel dat mijn leven in de wacht stond en dacht zelfs dat het mijn eigen schuld was dat ik het gebied niet schoon genoeg hield - ook al was ik meerdere keren per dag aan het douchen.
Ik worstelde ook met schaamte om mijn wond aan verschillende artsen te laten zien bij het aankleden.
Na verloop van tijd kreeg ik meer zelfvertrouwen en besefte ik dat het niet mijn schuld was.
Uw medisch team heeft het allemaal eerder gezien - en dat is er werkelijk niets om je voor te schamen.
Je hebt misschien het gevoel dat je de enige bent die dit probleem doormaakt, maar ik kan je garanderen dat dat niet zo is.
het komt neer op
Ik hoop dat deze tips je hebben laten zien dat, hoewel fisteloperaties misschien ontmoedigend lijken, het herstelproces dat niet hoeft te zijn.
Voor velen is herstel eenvoudig, en hopelijk zult u weer ten volle van het leven kunnen genieten voordat u het weet!
Jenna Farmer is een in het VK gevestigde freelance journalist die gespecialiseerd is in het schrijven over haar reis met de ziekte van Crohn. Ze is gepassioneerd over het vergroten van het bewustzijn van een vol leven met IBD. Bezoek haar blog, A Balanced Belly, of vind haar op Instagram.
-get-some-sleep.jpg)
.jpg)
